Порхай, моя «бабочка»! Как в Сургуте живет ребенок с редким заболеванием кожи. СБОР СРЕДСТВ

Автор фото: 
04.12.2015

Маленькая Диана Гасанова очень любит плюшевых мишек. Для ребенка с синдромом «бабочки», или, как называют этот недуг медики, буллезным эпидермолизом, мягкие игрушки - самые любимые, а главное - безопасные. Ребенок с таким диагнозом от грубого прикосновения, трения, а порой и просто прикосновения вынужден тяжело страдать, потому что на его хрупкой коже тут же появляются волдыри и раны.

Каждый день мама Дианы Мариян накладывает крохе новые бинты. Прятать под тканевыми полосками приходится большую часть тела ребенка, чтобы хоть как-то обезопасить ее от соприкосновения с предметами быта. Вылечить этот недуг сегодня невозможно, и единственное, что облегчает жизнь детей-бабочек – хороший уход и любовь родителей.

Жизнь - боль

«Доченька, я тебя очень прошу, не прыгай!» - тихо просит Мариян Гасанова свою двухлетнюю дочь. Несмотря на маленький возраст, Диана послушно садится на диван и внимательно слушает все, что рассказывает журналисту ее мама. «Прыгать нельзя!» - осмысленно повторяет девочка. Брать на руки такую малышку без специальной подготовки просто опасно – одно неосторожное движение, и Диану можно поранить.

- Мы стараемся по возможности выходить с Дианой в люди. Гуляем по торговым центрам, на детских площадках бываем. Для меня как для мамы очень важно, чтобы она не замкнулась в себе из-за заболевания и не стала стесняться этого, - говорит Мариян.

Каждое утро Дианы начинается с перевязок. Мама снимает вчерашние бинты, осматривает кожу, мажет специальными кремами, обрабатывает ранки и накладывает новые повязки. Обо всем этом даже сейчас молодая мама не может рассказывать спокойно. Хотя справляется с самой болезненной для ее дочки процедурой уже быстро – за час-полтора. Да и сама Диана, как бы странно это ни звучало, привыкла к боли, мужественно терпит, пока мама обрабатывает раны и снимает бинты. Благо, что импортные производители поставляют в Россию несмотря ни на что эластичные ткани, которые не раздражают хрупкую кожу детей-бабочек.

Оказать помощь Диане Гасановой и ее родителям можно, перечислив денежные средства на номер карты Сбербанка: 4276 8670 1409 1079 (Мариян Ахмедовна Гасанова). Связаться с родителями Дианы можно через редакцию «СТ» по телефону: 22-04-50 

«Мы не одни!»

Еще три года назад счастливые супруги готовились к появлению на свет первенца. И ничего, как говорится, не предвещало неладного. Мариян, как вспоминает сейчас, переносила беременность очень легко, банальной сезонной простудой и той не болела. А когда родилась Диана, то сразу стало понятно – у новорожденной какие-то проблемы с кожей. Спустя несколько дней врачи смогли точно определить редкий диагноз, тяжелое генетическое заболевание.

- Пока я лежала в роддоме, у меня был шок. Я просто не знала, что и делать. Местные врачи помочь не могли, это очень редкое заболевание, на весь Сургут два таких ребенка. Что уж говорить - в городе нет приспособленных для «бабочек» бинтов. В роддоме Диане делали перевязки обычными бинтами. Оттого теперь у дочки остался только один ноготь на пальчиках рук. Снимали бинты вместе с кожей… - вспоминает Мариян Гасанова.

Мариян случайно услышала о благотворительном фонде «Дети БЭЛА». После звонка на горячую линию молодые родители поняли – они в этой беде не одни. Немного погодя Диану посетила медсестра из фонда «Дети БЭЛА», которая длительное время работает именно с такими малышами.

- Она нам объяснила, как нужно ухаживать за Дианой, рассказала об особенностях заболевания. Сейчас в любой ситуации я звоню в фонд. Потому что там нашу проблему знают не понаслышке, - говорит Мариян.

Звонить и сейчас приходится часто. Девочку нужно оберегать как хрустальную вазу от всех ветров и резких движений. Серьезными последствиями и страшными болями для Дианы могут обернуться даже обычные ушибы, не говоря уже про ОРЗ или царапины. Обострения болезни, как рассказывает мама Дианы, происходят у малышки часто – стабильно раз в месяц, и тогда Мариян приходится перебинтовывать практически все тельце, начиная с ножек и заканчивая пальчиками на руках.

Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» существует с октября 2010 года. Пять лет назад он был создан для оказания помощи малышам, страдающим редким заболеванием - буллезный эпидермолиз. Сейчас в фонде работают со 150 детьми-бабочками. В их числе и маленькая сургутянка Диана Гасанова

Режим дня в бинтах

Чтобы ежедневные перевязки не были такими болезненными, родители Дианы заказывают для нее специальные импортные бинты и мази из Москвы и Дагестана. Впрочем, это только часть расходов. Чтобы не раздражать слизистые пищевода, девочка питается специализированными детскими смесями. А купание, которое так любит маленькая «бабочка», возможно только при использовании специальных пен, шампуней и кремов. Стоимость всех необходимых для ухода медикаментов и вещей с начала этого года выросла минимум на 30 процентов, а где-то и вовсе увеличилась вдвое. И если раньше ежемесячные траты на средства для ухода в семье составляли меньше ста тысяч рублей, то теперь в эту сумму уложиться не удается.

- Вылечить мою дочь, к сожалению, пока нельзя. Но улучшить качество ее жизни можно, все зависит от правильного ухода. Если бы не добрые люди, которые нам помогают, сами мы бы не потянули такие расходы. Это просто непосильная сумма для нас. В семье работает только муж. Я теперь и не планирую выходить на работу – оставить Диану с няней, а тем более повести в детский сад просто нельзя. Честно сказать, я с рождения без нее никуда не выходила даже, - объясняет Мариян Гасанова.

В этом году в качестве поддержки Диана получила 200 тысяч от благотворительного фонда «Дети БЭЛА». Уже в предстоящем году семья Гасановых надеется на то, что им удастся попасть в клинику Москвы, чтобы пройти генетическое обследование, которое поможет установить точную степень болезни маленькой сургутянки. До сих пор ни местные медики, ни федеральные специалисты не смогли определить, насколько серьезна форма эпидермолиза у Дианы. Что уж говорить, в поликлинику по месту жительства мама Дианы ходит редко, разве что на контрольные взвешивания и возрастные медкомиссии. Не потому, что недовольна работой врачей, просто в нашем городе даже нет специалистов, способных вести таких пациентов.

Сострадающие друзья

Впрочем, от недостатка внимания сургутская маленькая «бабочка» не страдает. К ней в гости часто заходят незнакомые люди, которые приносят для нее необходимые мази, подходящие перевязочные материалы и, конечно же, мягкие игрушки. Для помощи Диане в социальных сетях была создана специальная группа. И теперь о ней знают многие горожане. Мариян рассказывает, что сейчас Диану даже узнают в магазинах и на улице.

- Иногда к нам подходят незнакомые люди, говорят, что слышали о нас. Желают моей доченьке здоровья. Я им за это очень благодарна! Мы хотим воспитать ее как обычного ребенка. Она такая же, как и все дети. Просто, ее распорядок дня немного отличается от режима остальных.

А совсем недавно у Дианы появился настоящий друг – девочке подарили породистого бенгальского котенка. Животное на удивление спокойное и понимающее – играя, не выпускает коготки, чтобы не поранить свою маленькую хозяйку. Наверное, потому что видит, какую боль терпит эта двухлетняя кроха, когда мама терпеливо и осторожно накладывает новые бинты, чтобы ее «бабочка» каждый день проживала порхая…

Если Вы нашли ошибку в тексте, выделите ее и нажмите комбинацию клавиш ctrl+enter
Сообщение об ошибке будет направлено редактору портала.


Также в рубрике

Добавить комментарий

CAPTCHA
Поставьте галочку
Тема дня
Интервью дня

Если Вы нашли ошибку в тексте, выделите ее и нажмите комбинацию клавиш ctrl+enter.

Сообщение об ошибке будет направлено редактору портала.

Авторизация
Подписка на газеты
Типографии ИДНЮ
Опрос

Поддерживаете ли Вы полный запрет на продажу алкоголя в населенных пунктах?

Поддерживаете ли Вы полный запрет на продажу алкоголя в населенных пунктах?
Нет
67% (121 голос)
Да
25% (45 голосов)
Мне все равно
8% (14 голосов)
Всего голосов: 180

Информационно-аналитический интернет портал "ugra-news.ru".

Свидетельство о регистрации средства массовой информации
Эл № ФС77-62536 от 27 июля 2015 года.
Выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).

Учредители:
Правительство Ханты-Мансийского автономного округа - Югры, Акционерное общество "Издательский дом "Новости Югры".

Любое использование материалов допускается только при наличии гиперссылки на ugra-news.ru

Редактор: Ипполитова Екатерина Евгеньевна
Контент-менеджер: Суетина Дарья Михайловна
Дизайн: Белошапка Максим Геннадьевич
Дизайн рекламы: Осадчева Татьяна Владимировна
Техническая поддержка сайта: Трунин Радмир Анатольевич

Яндекс.Метрика
Яндекс цитирования
Орфографическая ошибка в тексте:
Чтобы сообщить об ошибке, нажмите кнопку "Отправить сообщение об ошибке". Также вы можете добавить свой комментарий.