Мама, нам помогут? История о поисках донора костного мозга

08.10.2015

По данным департамента здравоохранения ХМАО-Югры, в нашем регионе на учете у онколога состоят 21 543 человека, из них 218 детей. В этом году впервые на учет встали восемь детей с диагнозом «лейкоз» (рак крови). В нашу редакцию обратилась бабушка одной из таких пациенток и рассказала историю борьбы за шестилетнюю внучку – Дашу Халтурину из Нягани.

Семейные узы

– Когда Даше было три года, она заболела тяжелой форма рака, но спустя восемь месяцев химиотерапии болезнь удалось остановить. Нашей радости не было предела! Внучка пошла в детский сад, стала улыбаться, готовилась поступать в этом году в школу... А весной у нее заболела ножка. В это время мы с ней были в Ижевске, поэтому прошли обследование там, в детском онкогематологическом центре, где врачи подтвердили наши худшие опасения: у нее случился рецидив. Даше диагностировали комбинированный лейкоз, а нам сказали искать донора костного мозга, – рассказала нам о своей беде Татьяна Пермякова.

Женщина давно не плачет – все слезы вместе с дочерью она уже выплакала. Теперь каждый вечер она засыпает и просыпается лишь с одной мыслью – найти человека с ДНК, максимально подходящей для внучки.

– У Даши нет ни сестер, ни братьев, и, чтобы спасти ее, моя дочь даже подумывала забеременеть. Но врачи сказали, что у нас нет девяти месяцев... И есть один шанс на выздоровление – найти человека, который по воле случая имеет похожий набор генов. Но мы не знаем, где его искать, – продолжила Татьяна Степановна.

Сухая и беспощадная статистика вещает, что шанс найти своего донора, не связанного с тобой кровными узами, – один на пять тысяч человек. На первый взгляд – весьма неплохо. Вот только имеются в виду пять тысяч типированных доноров – тех, кто сдал кровь (всего лишь девять миллиграммов) на станции переливания, которая сотрудничает с Национальным регистром стволовых клеток, и чей геном разобрали и внесли в базу данных ученые. Но есть в этой истории одно но – в Югре таких станций пока нет. Как нет и во многих других регионах нашей страны.

400 неравнодушных

– Когда с близкими случается беда, первое, что ты делаешь, – садишься за телефонный справочник и начинаешь обзванивать всех, кто может помочь: больницы, научные центры, благотворительные фонды… Ты повторяешь свою историю раз за разом в надежде, что тебя услышат на другом конце провода. «Русфонд» откликнулся одним из первых. Там меня выслушала женщина, которая работает в фонде, потому что ее сын прошел через этот ад. Прошел и остался жив. В начале Дашиной болезни я задавала себе вопрос: «Почему?» Сейчас задаю другой вопрос: «Зачем?» Я никогда не интересовалась донорством стволовых клеток. Не знала, что Национальный регистр создали лишь в 2012 году и на сегодняшний момент на 145­миллионную Россию, где ежегодно раком крови заболевают пять тысяч детей, – лишь 35,5 тысяч потенциальных доноров. – На этом Татьяна Степановна остановилась, задумавшись над чем­то, неловко сжимая платок в руках. А потом, вздохнув, продолжила: – «Русфонд» оплатил типирование Даши, но найти донора в России нам не удалось. В тот день мне позвонила дочь из Ижевска, где лежит Даша, и тихо спросила: «Мама, ты же тридцать лет в Нягани живешь и работаешь! Неужели нам никто не поможет?»

Тогда Татьяна Пермякова написала письма с просьбой провести забор донорской крови для Национального реестра от имени «Русфонда» в медицинские учреждения Нягани, на которые откликнулись Няганская окружная больница и частная клиника «Гиппократ». Первыми потенциальными донорами, сдавшими кровь, стали врачи и воспитатели детского сада «Журавлик», куда ходила Даша Халтурина, затем – полицейские, пожарные и просто неравнодушные граждане. Они сидели в длинной очереди, растянувшейся на весь коридор. Безропотно, как это обычно и бывает в подобных ситуациях. Молча всматриваясь в лица друг друга. Каждый думал о своем. Но все пришли сюда попытаться что-­то изменить и спасти. К концу первого вечера было заполнено 150 бесценных пробирок с кровью, а уже к полудню следующего дня первая партия из 200 пробирок отправилась в Санкт-­Петербург в Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой.

Те, кто не успел сдать кровь в первые дни, получили эту возможность спустя две недели – 23 и 24 сентября.

– От «Русфонда» мы получили по почте двести специальных пробирок, остальное – помещение и персонал – мы предоставили бесплатно, – сообщил директор частной клиники «Гиппократ» Ринат Измайлов. Он и его сотрудники приняли участие в сдаче крови одними из первых.

– Я мама четверых детей и фельдшер. Разве я могла не поучаствовать в этом? – делится потенциальный донор костного мозга Зиля Куцобова. Она и еще 399 добровольцев из Нягани за четыре дня вписали в регистр 400 новых фамилий… Подходит ли кто­то из них Даше, будет известно лишь в начале декабря, поскольку процедура типирования требует полного разбора HLA­белков, а это длительный процесс.

Думала Дашина бабушка и о том, чтобы искать донора за рубежом. Вот только доступ к европейской базе данных стоит от 15 до 20 тысяч долларов, а к американской базе данных доноров костного мозга – около 50 тысяч долларов. И это без гарантии, что донор найдется.

В режиме ожидания

По словам главного врача Няганской окружной больницы Сергея Догадина, подобные благотворительные акции – при определенных условиях – возможно проводить по всему региону. В крупных городах есть и оборудованные процедурные, и профессиональный персонал, и настрой людей.

– Национальный регистр доноров костного мозга необходимо пополнять югорчанами. Ведь детский лейкоз обманчив – вроде и редкая болезнь, а в каждом северном городе встречается по два-­три больных ребенка. Итого на округ уже 25–35 человек, нуждающихся в пересадке костного мозга. Притом нужно помнить: чем ближе историческая территория проживания донора к реципиенту (человеку, нуждающемуся в пересадке. – Авт.), тем больше шансов, что гены совпадут, – подчеркнул Догадин.

– Сдать один раз кровь на донорство – не обязательно значит, что вы когда-­либо будете вынуждены отложить все свои дела на пару дней, чтобы стать чьим­то спасителем, – убеждает директор АУ «Югорский НИИ клеточных технологий», кандидат медицинских наук, врач-­реаниматолог Сергей Пономарев. – Вероятность совпадения реципиента и донора – очень низкая. Вы можете сдать кровь, и она может никому не понадобиться за всю вашу жизнь. Просто ваши данные будут храниться в регистре «в режиме ожидания». Но возможен и другой сценарий: через пару месяцев или лет вам позвонят и скажут, что на свете есть ребенок, которому вы идеально подходите, и спросят – вы все еще хотите быть добровольцем? Обычно «активированных» доноров за счет благотворительных организаций отвозят в клинику и с помощью процедуры прокалывания тазовой кости под анестезией берут немного костного мозга. Эта операция может быть слегка болезненной, но практически неопасна для жизни донора. Практически – потому, что любые медицинские манипуляции в теории могут иметь побочные эффекты, но на деле их нет. Из года в год в России потенциальных доноров становится все больше. Я знаю, что ведутся переговоры о введении новых законопроектов в области трансплантологии, и надеюсь, что в Югре в скором времени можно будет сдавать кровь для Национального регистра не только во время специальных акций.

Послесловие

Пока мы готовили этот материал, пришло радостное известие: у Даши после третьего блока химиотерапии наступила ремиссия. Ей все еще необходим донор костного мозга, но болезнь, замедлив ход, дает дополнительное время на его поиски.

Тем временем в Нягани директор частной клиники «Гиппократ» Ринат Измайлов взялся за организацию благотворительных акций по сбору донорской крови через медицинскую сеть офисов «Инвитро».

– Поскольку наш центр является официальным представителем этой компании, за короткий срок мне удалось связаться с десятком наших представительств по всей стране. Согласие на проведение акций для Национального регистра доноров костного мозга уже дали центры из Ханты­-Мансийска, Нефтеюганска, Нижневартовска, Мегиона, Калининграда, Астрахани, Ижевска, Благовещенска и, конечно же, Нягани. Мы планируем провести их в ноябре, – заключил Измайлов. Возможно, именно эта акция станет спасительной для Даши. По крайней мере, очень хочется в это верить.

Редакция «Новостей Югры» призывает всех неравнодушных граждан принять участие в акциях. О том, где они пройдут, мы сообщим в нашей газете.

Александр ФИЛИМОНОВ, директор департамента здравоохранения Югры:

– В этом году мы закупили два новых аппарата, позволяющих определять генотип доноров. Один отправили в Сургут, другой в Ханты­Мансийск. Это было сделано для того, чтобы не терять времени на доставку анализов в другие регионы. Уверен, что уже в 2016 году мы сможем организовать на местах забор донорской крови для Национального регистра костного мозга. Однако для полноценной работы нам понадобятся добровольцы, которые займутся агитацией среди населения.

Если Вы нашли ошибку в тексте, выделите ее и нажмите комбинацию клавиш ctrl+enter
Сообщение об ошибке будет направлено редактору портала.


Также в рубрике

Добавить комментарий

CAPTCHA
Поставьте галочку
Тема дня
Интервью дня
Охота на батарейки продолжается!
Город:
Ханты-Мансийск

Если Вы нашли ошибку в тексте, выделите ее и нажмите комбинацию клавиш ctrl+enter.

Сообщение об ошибке будет направлено редактору портала.

Авторизация
Подписка на газеты
Типографии ИДНЮ
Опрос

Поддерживаете ли Вы полный запрет на продажу алкоголя в населенных пунктах?

Поддерживаете ли Вы полный запрет на продажу алкоголя в населенных пунктах?
Нет
67% (121 голос)
Да
25% (45 голосов)
Мне все равно
8% (14 голосов)
Всего голосов: 180

Информационно-аналитический интернет портал "ugra-news.ru".

Свидетельство о регистрации средства массовой информации
Эл № ФС77-62536 от 27 июля 2015 года.
Выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).

Учредители:
Правительство Ханты-Мансийского автономного округа - Югры, Акционерное общество "Издательский дом "Новости Югры".

Любое использование материалов допускается только при наличии гиперссылки на ugra-news.ru

Редактор: Ипполитова Екатерина Евгеньевна
Контент-менеджер: Суетина Дарья Михайловна
Дизайн: Белошапка Максим Геннадьевич
Дизайн рекламы: Осадчева Татьяна Владимировна
Техническая поддержка сайта: Трунин Радмир Анатольевич

Яндекс.Метрика
Яндекс цитирования
Орфографическая ошибка в тексте:
Чтобы сообщить об ошибке, нажмите кнопку "Отправить сообщение об ошибке". Также вы можете добавить свой комментарий.