Особенные дети Ханты-Мансийска ждут друзей

14.06.2018

У этой девочки красивые, глубокие карие глаза. Очень мудрый и одновременно спокойный взгляд. Как и другие дети, она любит играть, общаться... Только девочка – в коляске и друзья к ней не ходят. А этот мальчуган за пару минут собирает кубик Рубика, любит лего и побегать во дворе. Ему бы найти того, кто бы понял его мир. Но никто не приходит, ведь не каждому дано понять ребенка с расстройством аутистического спектра. Сколько сегодня таких историй? Сколько ребят сегодня ищут настоящих друзей? Тех, которые не бросят, не будут отводить глаза и показывать пальцем. 

С Натальей Тетенок, воспитывающей ребенка с детским церебральным параличом (ДЦП), мы встретились неслучайно. Сегодня молодая женщина является представителем региональной общественной организации помощи детям с ограниченными возможностями «Солнце на ладони», а поэтому имеет законное право попросить… о помощи. Нет, совсем не финансовой. Но обо всем по порядку. В феврале 2016 года родители Ханты-Мансийска, имеющие детей с инвалидностью, решили объединиться, чтобы решать проблемы и искать ответы на вопросы вместе. 

– Официально нам удалось зарегистрироваться уже спустя год. В 2016 году мы объединили порядка 70 семей Ханты-Мансийска. Сейчас к нам присоединяются родители из других городов округа. На данный момент в организации более ста членов семей, воспитывающих особенных детей. Мы активно взаимодействуем с органами власти. Например, были организованы совместные встречи родителей детей с ОВЗ, посещающих детские сады и школы города, с представителями департамента образования для решения общих и частных наболевших вопросов, – рассказывает Наталья.
Совместно с несколькими окружными департаментами родители принимали участие в разработке принятой концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями.
– Одно из наших главных направлений – реабилитация детей с особенностями развития на территории Ханты-Мансийска. Мы приглашаем лучших специалистов страны, чтобы наши дети могли получать такую поддержку дома и на высшем уровне, – добавляет Наталья.
Менее чем за два года удалось провести курсы интенсивной лечебной физкультуры по различным методикам, массажа, курс-интенсив для детей с РАС, акватерапию, занятия у логопедов-дефектологов. Совместно Центром адаптивного спорта Югры в ушедшем году заключено соглашение, по которому планируется привлекать детей с ограниченными возможностями на спортивно-оздоровительные, спортивные мероприятия, с дальнейшим включением в резерв для сборных команд Югры по паралимпийским видам спорта и играм Специальной Олимпиады.
Показателем успешного тандема стали реализованные проекты «Лыжи мечты» и «Ролики мечты». 

ooo.jpg

От первого лица
Сабрине Тетенок десять лет. За время взросления дочери ее мама усвоила главную истину: руки опускать нельзя ни при каких условиях. 
– Сабрина родилась здоровым ребенком, никаких замечаний со стороны врачей не было. В четыре месяца ей поставили прививку, и все приобретенные навыки начали уходить. Она просто стала другой. Не могла самостоятельно держать голову, плавать в ванночке, стала очень пассивной и постоянно хотела спать. На мои обращения никто не реагировал. Уже в восемь месяцев в Сочи нам был поставлен диагноз: детский церебральный паралич, – вспоминает Наталья.
С этого времени начался длительный курс восстановления, но упущенное время все равно дало о себе знать. Девочка успела пройти реабилитацию в Китае, пять курсов в Международной клинике восстановительного лечения по методу Козявкина, дельфино- и акватерапию… 
Подобные истории готовы рассказать многие родители. Все они борются за здоровье своих детей и радуются самым, казалось бы, незначительным сдвигам. С появлением «Солнца на ладони» возможность пригласить нужного специалиста в родной город стала удобна многим. Ведь для ребенка практически нет стресса, а самим родителям оплачивать лечение стало намного выгоднее.
– С родителями, чьим детям необходимо лечение, мы договариваемся и полностью оплачиваем организационный сбор для врачей. В эту стоимость входит проезд и проживание. И, поверьте, это очень облегчает ситуацию. Далеко не каждый может вывезти больного ребенка за пределы округа, да и для детей перелеты и адаптация на новом месте – это большой стресс. Знаете, я по-доброму завидую мамочкам, кто только узнал о заболевании, ведь у них сейчас есть те возможности, каких не было у нас, – объясняет Наталья.
Интенсивные курсы положительно влияют на динамику детей. Уже с этого года Сабрина, хотя и с поддержкой, может ходить, подниматься по ступенькам. А уроки нейрологопеда стали полезными и для ее мамы. Врач также проконсультировала мам о том, как правильно кормить и поить особенного ребенка. Если раньше девочка не понимала, что делать с трубочкой, то за десять дней занятий и эта задача стала решаемой. 

oo_0.jpg

Друзья по объявлению
И все же одной из острых проблем практически каждого ребенка с инвалидностью является нехватка обычных друзей. Многие ребята находятся на домашнем обучении, а их обычный круг общения сводится только к родным и докторам. 
– Нам требуется поддержка волонтеров, которые смогут стать настоящей опорой для родителей и друзьями для ребят. Многие не знают, как лучше подойти к ребенку с ОВЗ, других это пугает. Отмечу, что добровольцы должны быть психологически готовы и пройти обучение. Например, по общению с детьми с РАС мы сами готовы провести несколько уроков, – делится Наталья.
Поддержка может быть разной. Кому-то необходимо погулять в выходной с ребенком, передвигающимся в коляске, другой семье – уделить внимание дома, третьи ищут сопровождающего для бассейна. Важно выяснить увлечения ребенка до первой встречи, узнать, как он любит проводить свободное время, даже любимый цвет станет хорошим подспорьем для первого контакта. Одно из главных требований – искренность, ведь дети всегда чувствуют посыл каждого.
– На сегодняшний день у нас решен вопрос с поддержкой автоволонтеров. Благодарна каждому жителю, кто откликнулся на наши просьбы. Отдельно хочется сказать спасибо руководителю автосообщества DRIVE2, СМОТРА и, конечно, нашим постоянным друзьям, которые дарят «сладкое добро» на дни рождения детей, – благодарит Наталья.
В Ханты-Мансийске семнадцать особенных детей ищут своих первых настоящих друзей. И это только данные одной организации. Ты каждый день видишь их в больнице, парке, по дороге на работу или в своем доме. Видишь и проходишь мимо. Ведь большинство из нас, пока сами не столкнутся с бедой, так и будут сидеть в своем коконе и привычно отходить в сторону. Такова жизнь, но в наших силах сделать по-другому. Предложи свою поддержку, узнай, как можно помочь соседке, которая каждый день на руках выносит взрослого сына к инвалидному креслу. Не отводи своего ребенка подальше, когда вдруг чужой малыш начнет громко кричать и издавать непонятные звуки. Быть волонтером для особенного друга совсем не стыдно и не страшно. 

Если Вы нашли ошибку в тексте, выделите ее и нажмите комбинацию клавиш ctrl+enter
Сообщение об ошибке будет направлено редактору портала.


Также в рубрике

Добавить комментарий

CAPTCHA
Поставьте галочку
Тема дня
Интервью дня
Жизнь на буровой
Город:
Ханты-Мансийск

Если Вы нашли ошибку в тексте, выделите ее и нажмите комбинацию клавиш ctrl+enter.

Сообщение об ошибке будет направлено редактору портала.

Подписка на газеты
Авторизация
АиФ-Югра
Опрос

Что может защитить интересы потребителей?

Что может защитить интересы потребителей?
Эффективный контроль надзорных органов
55% (22 голоса)
Рыночная конкуренция
25% (10 голосов)
Ничего
20% (8 голосов)
Всего голосов: 40

Информационно-аналитический интернет портал "ugra-news.ru".

Свидетельство о регистрации средства массовой информации
Эл № ФС77-62536 от 27 июля 2015 года.
Выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).

Учредители:
Правительство Ханты-Мансийского автономного округа - Югры, Акционерное общество "Издательский дом "Новости Югры".

Любое использование материалов допускается только при наличии гиперссылки на ugra-news.ru

Редактор: Ипполитова Екатерина Евгеньевна
Контент-менеджер: Силин Никита Александрович
Дизайн рекламы: Вахламов Антон Сергеевич Техническая поддержка сайта: Трунин Радмир Анатольевич

Яндекс.Метрика
Яндекс цитирования
Орфографическая ошибка в тексте:
Чтобы сообщить об ошибке, нажмите кнопку "Отправить сообщение об ошибке". Также вы можете добавить свой комментарий.