Альтернатива изоляции

В Сургуте несколько дней работал директор центра лечебной педагогики и дифференцированного образования, член Общественной палаты России Андрей Царев. В Югру специалист по реабилитации детей и молодежи с ограниченными возможностями приехал не в рамках форумов или всероссийских конференций, а просто для того, чтобы поделиться своим многолетним опытом работы. Сургутянам он рассказал об альтернативах психоневрологическим интернатам, куда, как правило, попадают молодые инвалиды после совершеннолетия.

Страшная для многих родителей детей-инвалидов аббревиатура ПНИ. Интернаты, которые были созданы еще в 20-30-х годах прошлого века, занимаются досмотром людей с особенностями развития. Иными словами, эти учреждения можно назвать хосписами. В рамках всероссийского форума «Сообщество» Андрей Царев постоянно посещает такие дома-интернаты по стране. Не просто для того, чтобы поддержать проживающих там, а чтобы увидеть реальную картину дел и помочь России уйти от таких полузакрытых домов для инвалидов.
-  Люди с ментальной инвалидностью оказываются менее защищенными не только в России, а во всем мире. Граждане с сохранным интеллектом могут о себе заявить, а аутисты, к примеру, не могут - за них это кто-то должен сказать. Часто не по злому умыслу они становятся жертвами обстоятельств, поскольку их жизнь протекает в изоляции. Это та самая модель, когда ребенок волею судьбы оказывается вне семьи, и заботу о нем берет на себя государство. Но при этом по условиям и самой своей идее психоневрологические интернаты оказываются именно изоляцией. И даже если там хорошее отношение к людям со стороны персонала, как правило, подопечные оказываются в ситуации депривации: у них нет права выбора, они не могут применить себя в открытом социуме.
- Элементы сопровождаемого проживания уже начали появляться в Югре, пока несистемно. Как эта модель должна выглядеть в идеале?
- Идея сопровождаемого проживания в том, чтобы человек жил обычной жизнью, как и все мы. Как все, ходил на работу утром, вечером возвращался в свой дом, мог ходить в магазин, покупать продукты, готовить себе ужин. Важен элемент выбора, чего нет в интернатах: что я буду есть, из каких продуктов буду варить себе суп? В условиях сопровождаемого проживания это возможно. Важно обучить сопровождающих людей так, чтобы сопровождаемый человек не просто выполнял инструкции, а нес ответственность и принимал решения на доступном ему уровне.
- Кто может стать сопровождающим человеком – профессиональный тьютор или соцработник?
- Важно, чтобы эти люди были обучены определенным приемам. Пока нет каких-то требований, профессионального стандарта для подготовки специалистов. Со временем такой стандарт появится. Сопровождающими могут быть люди сразу нескольких отраслей: образования, культуры, социальной защиты, медицины. Главное – система. Важно понимать, что если однажды прекратить обучение человека с нарушением интеллекта, с РАС, есть риск, что запущенные процессы и полученные ранее навыки у него будут угасать.
- То, о чем вы говорите, уже внедряется в России?
- Этот опыт есть и у нас в Псковской области, и во Владимире, и в Санкт-Петербурге, еще в Иркутской области и Пензе. Преимущественно занимаются этим вопросом общественные организации. Это достаточно разные по своей форме виды деятельности. Но принципы общие.
- Какие, например?
- Первое - люди живут дома, а не в учреждении. Важна сама по себе атмосфера дома. Это жилая площадь, которая закреплена за человеком государством - либо собственность, либо аренда, либо социальный найм жилья. Второе - человек получает услуги по сопровождению. Всех вопросов бытового характера он решить самостоятельно не может, речь идет о сопровождении. Договор услуг заключает сам человек с организацией, которая будет его сопровождать.
- Вы говорите, что занимаются этим преимущественно общественники…
- Сейчас появляются государственные структуры, которые могут оказывать такого рода услуги. К сожалению, пока это не закреплено законодательно. Пока есть только приказ министра труда и социальной защиты РФ об утверждении методических рекомендаций по внедрению сопровождаемого проживания, но все-таки это рекомендации, а важно эту норму закрепить законодательно. И тогда мы в каждом регионе сможем ввести единый подход.
- Я правильно понимаю, для таких людей сейчас пытаются создать альтернативу психоневрологическим интернатам? Только в данном случае их не закрывают в учреждении, а, наоборот, стараются приобщить к обществу?
- Совершенно так. Когда-то было актуально создание интернатов. Но сейчас ситуация меняется, и у общества другая задача: избежать полузакрытых организаций. В России ратифицировали конвенцию о правах инвалидов. И все законодательство должно перестроиться в соответствии с ней. В конвенции есть статья 19, которая говорит о том, что люди с инвалидностью имеют право выбирать, где и с кем жить, пользоваться всей инфраструктурой социума. Нужно внедрять стационарозамещающие технологии. И сопровождаемое проживание является одной из таких технологий.
- Сопровождаемое проживание предполагает и трудовую занятость граждан. Ваш центр эту работу ведет, причем, весьма успешно.
- Мы начинали эту работу еще в начале 1990 годов. Благодаря тому, что удалось консолидировать усилия родителей, органов власти и немецких партнеров, нам удалось создать центр лечебной педагогики. Изначально речь шла о детях, считавшихся необучаемыми. Но сказав «А», нужно сказать и «Б». У нас сразу возник вопрос: «Что будет после того, как ребенку исполнится 18 лет, и он завершит школьное обучение?». И мы сразу же стали решать вопросы будущего наших выпускников. Сначала создали в структуре центра небольшие мастерские, где ребята осваивали навыки деревообработки, растениеводства, бытовые вещи, работу с керамикой, батиком. В 1999 году городская дума приняла решение о создании отдельного учреждения. Производственно-интеграционные мастерские стали обособленным предприятием. Мы взяли за основу немецкую модель. Подобные мастерские в Германии существуют достаточно давно – с 1960-х. Идея: те, кто может трудиться, – трудятся. Те, кто не может в силу тяжести болезни, все равно приезжают на работу, но участвуют в мероприятиях социальной направленности. Таким образом, человек чувствует свою причастность, что он не брошен и находится 
в социуме.