Последние новости

15:44

Две команды Югры попали на пьедестал в смешанной эстафете на чемпионате России по биатлону

15:32

В Сургут прилетели 136 детей из Белгородской области

15:22

Сотрудник СурГУ оказала поддержку раненым бойцам СВО

27 марта

Эксперты киноиндустрии на фестивале «Дух огня» обсудили проблемы развития образования в отрасли

15:05

Участники общероссийской конференции посетили приюты для животных в Ханты-Мансийске

15:02

Совет законодателей трех Дум обсудил реализацию Послания президента Федеральному Собранию

14:53

Сургутские волейболисты выбыли из борьбы за медали чемпионата России по волейболу

27 марта

План ввода жилья в Югре на 2024 год составит 1,013 миллиона квадратных метров

14:10

«3 в 1»: популярный смартфон с выгодой 50% со связью и наушниками — собери свой весенний компле...

14:02

Школьник из Сургутского района воссоздал лампы для парка «Мечта»

13:54

В Югре снизилось количество нападений безнадзорных собак на людей

26 марта

Главная награда фестиваля «Дух огня» поедет в Казахстан

13:46

В Югре отловлено более 20 тысяч животных без владельцев

13:39

Опыт Югры станет основой для создания федеральной концепции обращения с животными

13:30

Ближе к осени в Нижневартовске станет больше дорог

25 марта

В Ханты-Мансийске на «Духе Огня» обсудили развитие кинопроизводства в регионах

Читать все новости

Амелию спасут

Правительство Югры приобретет для 4-летней девочки из Сургута одно из самых дорогих лекарств в мире от СМА

Фото: Александр Онопа

Речь идет о препарате «Спинраза», который жизненно необходим страдающим спинальной мышечной атрофией (СМА).

Лекарство не первый год применяют во всем мире, в России же его зарегистрировали только в середине августа 2019-го. Прежде лечить это заболевание было нечем, российские пациенты спасались поддерживающими терапиями и курсами зарубежных реабилитаций. Однако лекарство пока не внесли в список нозологий, лечение которых оплачивается из федерального бюджета, таким образом расходы на его приобретение ложатся на региональный бюджет. Стоимость «Спинразы» — более 40 млн рублей в год.
В Сургуте закупку этого лекарства ждет четырехлетняя Амелия Хомченко, которая страдает несколькими редкими генетическими заболеваниями и, вопреки первоначальным прогнозам врачей, продолжает борьбу за жизнь. В конце октября консилиум врачей из Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова постановил назначить Амелии применение «Спинразы».
Накануне по видеоконференцсвязи родители Амелии Хомченко встретились с губернатором Югры Натальей Комаровой, которая распорядилась оперативно закупить необходимое ребенку лекарство.
— Наталья Владимировна сказала: будет надеяться, что «Спинраза» остановит прогрессирование болезни, и наша семья обретет спокойствие и гармонию. И мы верим, что наш ребенок будет жить! — поделилась с «Сургутской трибуной» мама девочки Юлия Хомченко.
Кстати, это не первый подарок, который глава региона преподносит Амелии, в преддверии прошлого Нового года девочка из Сургута получила от губернатора большой кукольный домик.
Сегодня Амелия готовится к своему первому юбилею — первого декабря девочке исполнится пять лет. Узнать о вариантах оказания помощи семье и последних новостях можно в группе «Я очень хочу жить (СМА — 2 типа Хомченко Амелия)», зарегистрированной «ВКонтакте».

0
0
0
0
0

Опубликованных комментариев пока нет.


Последние новости

15:44

Две команды Югры попали на пьедестал в смешанной эстафете на чемпионате России по биатлону

15:32

В Сургут прилетели 136 детей из Белгородской области

15:22

Сотрудник СурГУ оказала поддержку раненым бойцам СВО

27 марта

Эксперты киноиндустрии на фестивале «Дух огня» обсудили проблемы развития образования в отрасли

15:05

Участники общероссийской конференции посетили приюты для животных в Ханты-Мансийске

15:02

Совет законодателей трех Дум обсудил реализацию Послания президента Федеральному Собранию

14:53

Сургутские волейболисты выбыли из борьбы за медали чемпионата России по волейболу

27 марта

План ввода жилья в Югре на 2024 год составит 1,013 миллиона квадратных метров

14:10

«3 в 1»: популярный смартфон с выгодой 50% со связью и наушниками — собери свой весенний компле...

14:02

Школьник из Сургутского района воссоздал лампы для парка «Мечта»

13:54

В Югре снизилось количество нападений безнадзорных собак на людей

26 марта

Главная награда фестиваля «Дух огня» поедет в Казахстан

13:46

В Югре отловлено более 20 тысяч животных без владельцев

13:39

Опыт Югры станет основой для создания федеральной концепции обращения с животными

13:30

Ближе к осени в Нижневартовске станет больше дорог

25 марта

В Ханты-Мансийске на «Духе Огня» обсудили развитие кинопроизводства в регионах

Читать все новости