Последние новости

12:00

В Сургуте за выход на лед будут штрафовать

11:59

Лучшие юные ватерполистки России в Югре определят победителя турнира «Золотой мяч»

11:57

В Нижневартовск прибыл чартерный рейс с детьми из Белгорода

27 марта

Эксперты киноиндустрии на фестивале «Дух огня» обсудили проблемы развития образования в отрасли

11:49

Возвращение детского детектива: сериал «Любопытная Варвара» выйдет осенью в онлайн-кинотеатре W...

11:35

В Югре из-за непогоды перекрыли трассу до Сургута

11:09

Жители Югры все чаще регистрируют бизнес по упрощенной схеме через нотариуса

27 марта

План ввода жилья в Югре на 2024 год составит 1,013 миллиона квадратных метров

10:50

Югорчан приглашают бесплатно воспользоваться юридической помощью

09:20

Более 5 тысяч школьников Югры поедут в путешествие по социальному сертификату

09:14

В Югре при поддержке «Газпромнефть-Хантоса» выпустят настольную этноигру

26 марта

Главная награда фестиваля «Дух огня» поедет в Казахстан

08:21

Павел Дуров: Telegram навсегда заблокировал аккаунты с призывами к терактам

21:39

Журналисты из Нижнего Новгорода задали вопросы мигрантам на знание русского языка

21:34

Школьницу из Новосибирска подозревают в рассылке сообщений о теракте

25 марта

В Ханты-Мансийске на «Духе Огня» обсудили развитие кинопроизводства в регионах

Читать все новости

Амелию спасут

Правительство Югры приобретет для 4-летней девочки из Сургута одно из самых дорогих лекарств в мире от СМА.

Речь идет о препарате «Спинраза», который жизненно необходим страдающим спинальной мышечной атрофией (СМА).
Лекарство не первый год применяют во всем мире, в России же его зарегистрировали только в середине августа 2019-го. Прежде лечить это заболевание было нечем, российские пациенты спасались поддерживающими терапиями и курсами зарубежных реабилитаций. Однако лекарство пока не внесли в список нозологий, лечение которых оплачивается из федерального бюджета, таким образом расходы на его приобретение ложатся на региональный бюджет. Стоимость «Спинразы» – более 40 млн рублей в год.
В Сургуте закупку этого лекарства ждет четырехлетняя Амелия Хомченко, которая страдает несколькими редкими генетическими заболеваниями и, вопреки первоначальным прогнозам врачей, продолжает борьбу за жизнь. В конце октября консилиум врачей из Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова постановил назначить Амелии применение «Спинразы».
Накануне по видеоконференцсвязи родители Амелии Хомченко встретились с губернатором Югры Натальей Комаровой, которая распорядилась оперативно закупить необходимое ребенку лекарство.
– Наталья Владимировна сказала: будет надеяться, что «Спинраза» остановит прогрессирование болезни, и наша семья обретет спокойствие и гармонию. И мы верим, что наш ребенок будет жить! – рассказала мама девочки Юлия Хомченко.
Кстати, это не первый подарок, который глава региона преподносит Амелии, в прошлом году девочка из Сургута получила от губернатора большой кукольный домик.
Сегодня Амелия готовится к своему первому юбилею – первого декабря девочке исполнится пять лет. 
Узнать о вариантах оказания помощи семье и последних новостях можно в группе «Я очень хочу жить (СМА – 2 типа Хомченко Амелия)» (ГИПЕРССЫЛКА https://vk.com/club131059512), зарегистрированной в соцсети «ВКонтакте».

0
0
0
0
0

Опубликованных комментариев пока нет.


Последние новости

12:00

В Сургуте за выход на лед будут штрафовать

11:59

Лучшие юные ватерполистки России в Югре определят победителя турнира «Золотой мяч»

11:57

В Нижневартовск прибыл чартерный рейс с детьми из Белгорода

27 марта

Эксперты киноиндустрии на фестивале «Дух огня» обсудили проблемы развития образования в отрасли

11:49

Возвращение детского детектива: сериал «Любопытная Варвара» выйдет осенью в онлайн-кинотеатре W...

11:35

В Югре из-за непогоды перекрыли трассу до Сургута

11:09

Жители Югры все чаще регистрируют бизнес по упрощенной схеме через нотариуса

27 марта

План ввода жилья в Югре на 2024 год составит 1,013 миллиона квадратных метров

10:50

Югорчан приглашают бесплатно воспользоваться юридической помощью

09:20

Более 5 тысяч школьников Югры поедут в путешествие по социальному сертификату

09:14

В Югре при поддержке «Газпромнефть-Хантоса» выпустят настольную этноигру

26 марта

Главная награда фестиваля «Дух огня» поедет в Казахстан

08:21

Павел Дуров: Telegram навсегда заблокировал аккаунты с призывами к терактам

21:39

Журналисты из Нижнего Новгорода задали вопросы мигрантам на знание русского языка

21:34

Школьницу из Новосибирска подозревают в рассылке сообщений о теракте

25 марта

В Ханты-Мансийске на «Духе Огня» обсудили развитие кинопроизводства в регионах

Читать все новости