Здоровье
0

Большая победа

Читать «Новости Югры» в

Четырехлетний Леша Конкин в Югре сможет получать жизненно важный для него препарат Аталурен, который поможет ему остановить развитие редкого генетического заболевания – мышечной дистрофии Дюшенна.


Такое решение было принято на врачебной комиссии с участием главного внештатного невролога региона. Заседание комиссии состоялось по поручению губернатора Югры. 
– Было принято положительное решение в отношении пациента, то есть лекарство, которое не зарегистрировано на территории России, будет закупаться для него из региональных средств, – говорит исполняющий обязанности главного врача Нефтеюганской окружной клинической больницы им. В.И. Яцкив Максим Курочкин. 
Напомним, в 2018 году два федеральных центра – Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева и Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет Минздрава России, где проходил обследование мальчик, дали противоречивые рекомендации по использованию в лечении препарата «Аталурен». 
Это лекарство не зарегистрировано в России, в официальной инструкции по применению отсутствуют доказательства эффективности у детей до 5 лет (Алеше сейчас 4 года, на тот момент было 3,5). Стоимость лечения данным препаратом только одного курса составляет больше 30 миллионов рублей. 
Отсутствие доказанной эффективности вызывало озабоченность врачей и необходимость дополнительных консультаций и с производителем лекарства, и с медицинскими центрами. В итоге только накануне было получено положительное заключение от второго федерального центра. А производитель лекарства снизил возрастной порог для приема препарата с 5 до 2 лет. 
В итоге все это и привело к положительному заключению региональных медиков. Эти процессы внутри региона курировали департамент здравоохранения и лично губернатор Югры. Буквально на прошлой неделе Наталья Комарова обсуждала этот вопрос с мамой Алёши в Неф-
теюганске. После чего состоялось заседание комиссии. 
– Врачебная комиссия округа заседала почти 2,5 часа. Ждали, переживали. Теперь в течение трех дней будет сформирован пакет документов в Минздрав для получения разрешения на ввоз. Поиск финансирования займет еще какое-то время, – поделилась деталями мама четырехлетнего Леши, жительница Нефтеюганска Юлия Конкина. 
Добавим, что сейчас в департаменте здравоохранения Югры собирают пакет в Минздрав для закупки лекарств, это не должно занять много времени. Все заключения есть и подготовительная работа проведена.

Мы знаем, как вам удобнее получать новости. Наши официальные аккаунты в социальных сетях: ВКонтакте, Facebook, Одноклассники, Twitter, Instagram, Яндекс.Дзен.

Теги статьи: #Остановить болезнь

Автор текста: Ольга Прядоха

Комментарии (0)
Зарегистрируйтесь или авторизуйтесь, чтобы оставлять комментарии