Читайте, как живет мама особенного ребенка из Ханты-Мансийска

Счастливая жена и многодетная мама трех погодков: Михаила, Теи и Константина. Мать особенного ребенка. Активный блогер с аудиторией 48 тысяч подписчиков. Югорчанка Эмилия Хваль рассказала «Новостям Югры» о своей семье.

Эмилия Хваль родом из Киргизии, живет в Ханты-Мансийске с 2008 года. По образованию – клинический психолог, а по профессии – парикмахер-стилист. В столицу Югры Эмилия приехала к сестре ненадолго погостить, но вскоре здесь нашла свою любовь, вышла замуж и осталась жить.

Лови момент!

– Для меня фраза «лови момент» – не просто слова, а целая философия. Наша жизнь полна мгновений – хороших и плохих, радостных и грустных, романтичных. Я считаю, что важно уметь ставить на паузу, замедлять те моменты, которые нравятся. Проживать их как отдельную маленькую жизнь. А плохие – проматывать на ускоренном воспроизведении, брать из них только опыт – он бесценен, – говорит Эмилия.

Она не мыслит себя без семьи, считает, что ей в жизни повезло дважды – родилась в прекрасной и дружной семье, а повзрослев, встретила мужчину, который стал ей поддержкой и опорой.

– Женой хорошего мужчины быть замечательно, мамой – гораздо сложнее и ответственнее, особенно если у тебя трое погодков и один из детей – особенный ребенок. Порой очень трудно физически и психически. Так семья и проверяется на прочность.

До рождения детей, в свободное от работы время, молодожены любили гулять на свежем воздухе, вместе готовили обеды и ужины, ходили в кино и на танцы. Увлекались горными лыжами. С появлением детей многое изменилось.

– Пока дети маленькие, семейный досуг зависит именно от них, их состояния и здоровья. Даже собрать на прогулку всех троих сразу – целая история. Один хочет, второй – нет, третий заснул, пока старших одевали, – рассказывает Эмилия. – Считаю плюсом то, что у нас трое детей: они никогда не будут одиноки. Стараюсь увлечь их совместными играми друг с другом, таким способом иногда выгадать время, чтобы сделать домашние дела и, конечно, себя еще в порядок привести. Иногда кажется, ничего не успеваю.

Особенный ребенок

– Мой старший сын Михаил – инвалид с диагнозами «аутизм» и «ДЦП». Летом врачи поставили ДЦП в легкой форме. Для нашей семьи это настоящее счастье! По большей части чудо произошло благодаря моей маме. Именно она дала Мишане необходимый ранний курс интенсивной терапии. Мы отправляли ребенка в Бишкек к моим родителям, где необходимые курсы терапии стоят гораздо дешевле, – продолжает Эмилия. – Трудностей, конечно, много, очень переживаю за будущее Миши, его адаптацию в обществе. Добавила нервозности и забот новость в начале осени о том, что наш реабилитационный центр «Лучик» для детей-инвалидов изменил свой режим работы. Мне пришлось немало побегать, чтобы собрать документы для зачисления сына в обычный сад в коррекционную группу.

Она считает, что не существует однозначного ответа на вопрос: «Как воспитать такого ребенка?» Что правильно для одного, может абсолютно не подходить другому. Эмилия говорит, что самое верное в воспитании – это любовь, но не слепая, с потаканием всем капризам и чрезмерной заботой, а осознанная. Важно видеть и понимать недостатки и негативные наклонности характера и работать над их исправлением.

Эмилия всегда чувствует поддержку мужа и словом, и делом: отец сидит с детьми, водит на приемы к врачам. Она считает, что в семье, тем более с детьми, мужу и жене важно уметь договариваться, искать компромисс. «Счастливые семейные отношения – это всегда труд двух человек».

Мама ведет блог в «Инстаграме», где рассказывает о своем особенном сыне. Говорит, что получает от подписчиков не только моральную поддержку, но и конкретные советы, разъяснения, информацию о специалистах.

– Люди делятся своим опытом, я в ответ – своим. И это действительно очень круто. Обратная связь с аудиторией сильно мотивирует, придает сил. Считаю, что среди моих подписчиков собрались в основном душевные, добрые и отзывчивые люди, которых называю своей «инста-семьей». Как при такой поддержке мужа и ответственности перед своей аудиторией можно потерять веру и сдаться?

Вылечить ДЦП полностью невозможно. Но при интенсивном курсе ранней реабилитации можно помочь ребенку сформировать навыки для жизни, самообслуживания, общения. И мать здесь играет большую роль.

– У Миши еще и аутизм. Он уже отстает в развитии, и этого не изменить. Но важно стараться дать ему как можно больше и в идеале – догнать сверстников. Я надеюсь, что когда-нибудь врачи скажут: «У Миши больше нет аутизма». Ведь наука и медицина не стоят на месте, и то, что считалось невозможным вчера, сегодня возможно. Семьям с особенными детьми посоветовала бы никогда не терять надежду и радоваться даже незначительным победам.