В пандемию многие прочувствовали на себе трудности самоизоляции. Но есть семьи, где такой режим давно стал повседневной жизнью: из дома не отлучиться. Все походы на улицу - до магазина или к врачу, чтобы получить очередной рецепт на необходимое лекарство.
Универсалы - профессионалы
Это семьи, где растут дети с серьезными и чаще всего неизлечимыми заболеваниями. О паллиативной помощи - поддержке тех больных, что уже не рассчитывают на выздоровление - всерьез в нашей стране заговорили не так давно. Даже если диагноз неотвратим, здесь и сейчас жизнь продолжается, и она должна быть настолько полноценной, насколько это возможно. По крайней мере, в Нижневартовске это пытаются сделать.
Напомним: в 2018 году мы рассказывали о том, что в городе появились выездные бригады паллиативной помощи, созданные при детской окружной клинической больнице. Понятно, что работать с такой категорией детей дано не каждому, а потому отбор сотрудников был непростым. Та же медсестра должна быть настоящим универсалом-профессионалом, так что каждого претендента ждало предвзятое собеседование. Будущие сотрудники бригады паллиативной помощи прошли обучение в Екатеринбурге. Сегодня на счету выездной патронажной службы детской окружной больницы более ста семей.
- Несмотря на это городу необходим Паллиативный центр, который должен включать отделение длительного и временного пребывания пациентов, а также выездную службу. Работая в Думе Нижневартовска шестого созыва, я столкнулся с проблемами семей паллиативных больных. Сегодня продолжаю сотрудничать с Нижневартовской организацией «ВОРДИ» и благотворительным фондом «Добро без границ», которые представляют интересы семей паллиативных пациентов и помогают им. Нам необходимо совместными усилиями добиться создания в городе Центра паллиативной помощи, - говорит депутат Думы Нижневартовска Сергей Землянкин.
Не год и не два
О создании подобного центра , надо признать, говорят давно. Как известно, особенность оказания паллиативной помощи детям заключается в том, что болеть они могут долго - от нескольких недель до многих лет, поэтому и помощь требуется длительная. И тогда именно родной дом, а не больничная палата становится тем самым местом, где маленькому пациенту будет комфортнее всего. Как показывает практика, и об этом говорят медики, большинство родителей хотят, чтобы их дети в самый сложный период течения болезни находились дома.
- Это проблема не только Нижневартовска, всей России, но мы пытаемся ее решить. Врачи призваны, чтобы спасать жизни, хотя, к сожалению, не всегда наступает благополучный исход. Неизлечимо больной ребенок может жить долго. И мы вынуждены либо пожизненно содержать этих детей в больнице, либо выписывать домой. В последнем случае огромный груз ложится на родителей, ведь, чтобы такой паллиативный ребенок получал профессиональную помощь, порой необходимо, чтобы мама или папа, по сути, получили медобразование. Добавлю, что с каждым годом детей, нуждающихся в паллиативной помощи, становится все больше, - отмечает главный врач Нижневартовской окружной клинической детской больницы Денис Третьяков.
В детском паллиативе, как объяснили медики, порой приходится работать с невербальным пациентом: или он еще не научился говорить, потому что маленький, или утратил эту способность в результате болезни, или у него особое развитие, или же он педагогически запущен. Попробуй поработать с кем-то, кто с тобой не разговаривает неделями, месяцами, а иногда и годами. Понятно, что требуются профессионалы высокого уровня, причем как для больных детей, так и для их родителей. Последним тоже нужна помощь.
Работа в детском паллиативе - это и работа с семьями. То, как будет проходить последняя пора в жизни ребенка, обязательно отразится на репродуктивном поведении семьи, на ее отношении к родительству.
Чтобы «выдохнуть»
- Сегодня в регистре Югры числится 321 ребенок, нуждающийся в паллиативной помощи, фактически чуть меньше. Одни переехали в другие регионы, трое, к сожалению, ушли в мир иной. Сейчас в стационарном отделении действуют пять коек, где круглосуточно могут находиться неизлечимые дети, к 2023 году планируется открытие еще пяти коек дневного стационара, - говорит главный внештатный специалист по паллиативной помощи депздрава Югры Тамара Капутская.
Она же отметила, что многие родители таких деток нуждаются в социальной передышке.
- Понимаем, что мамам и папам иногда нужно просто «выдохнуть» - решить свои дела, возможно, съездить в отпуск. К сожалению, на базе нашей больницы нет коек для подобной социальной услуги, не хватает площадей, зато есть в Мегионе. Просто родители не всегда готовы увозить детей в другой город. Открытие коек «социальной передышки», замечу, бесплатных для родителей, это перспектива, - добавила Тамара Николаевна.
Открываемся!
Правда, перспектива эта, судя по всему, не одного года. Зато, как нам удалось выяснить, в ноябре на базе нашей детской больницы откроется Центр паллиативной помощи для нижневартовских ребятишек.
- Соответствующий приказ окр-депздравом уже подписан. В состав Центра войдут служба выездной паллиативной помощи, стационар, а в перспективе и отделение реабилитации, появятся специализированные койки. Это просто необходимо, чтобы родители могли жить полноценной жизнью, - пояснил Денис Третьяков.
И это еще не все хорошие новости: к 2023 году в Югре должно дополнительно появиться 15 паллиативных коек для ребятишек, к 2024-му еще больше.
Напомним, что в сентябре отделение по паллиативной медпомощи в нижневартовской детской больнице посетили эксперты в области паллиативной медицины. Среди них, например, детский омбудсмен в Югре Людмила Низамова, федеральный куратор Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) по направлению «Паллиатив» Светлана Черенкова, председатель местного отделения и координатор регионального отделения ВОРДИ по направлению «Паллиатив» Айслу Плет.
- Разветвленная сеть стационарных отделений паллиативной медпомощи с возможностью применения технологии «передышка для родителей», несколько действующих, полностью укомплектованных выездных служб паллиативной помощи в регионе находятся на хорошем уровне, - отметила тогда Светлана Черенкова.
Надеемся, что открытие нового центра в Нижневартовске даст новый толчок для развития паллиативной помощи.
Опубликованных комментариев пока нет.