Что такое аутизм и как жить с аутистами

Что такое аутизм и как жить с аутистами – об этом сегодня, в День защиты детей, рассуждает практикующий логопед, которая работает, в том числе, и с детьми с РАС в Нижневартовске, Вероника Балахонова.

Другая жизнь, вторая Я.

Ваш мир мне видится иначе.

Вторая Я у вас своя,

А первая в нем горько плачет.

Это стихотворение написала в 8 лет Соня Шаталова - девочка с аутизмом. Только прочитав эти стихи, можно понять, что всегда молчащая девушка талантлива.

Сегодня общество открывает для себя новое явление – аутизм. В Год детства в Югре по инициативе губернатора Натальи Комаровой создается сеть опорных пунктов для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Проводятся курсы по повышению квалификации специалистов, работающих с особенными детьми. В начале года в Югру приезжал ведущий эксперт в этом направлении, руководитель центра «Наш солнечный мир» игорь Шпицберг. Но еще один немаловажный аспект – общество должно научиться принимать и понимать таких людей.

Если я сегодня буду вам рассказывать об аутизме сухим научным языком, мы не сможем понять, кто эти дети и взрослые, страдающие аутизмом.

Я предлагаю вам посмотреть на аутизм не извне, а изнутри, глазами самих людей, страдающих этим недугом. Понять, что они чувствуют, что их интересует, какие трудности испытывают, чего хотят.

Вот что говорит о своем детстве Катерина Альварес, женщина с аутизмом, ныне успешный математик:

«Когда я была ребенком, я часто боялась других детей, потому что они казались мне совершенно непредсказуемыми. Мне было комфортнее со взрослыми. Я многие часы проводила в библиотеке или пряталась в зарослях. Не удивительно, что другие дети считали меня странной! Я была очень чувствительной, и то, что могло просто расстроить другого ребенка, было для меня по-настоящему травматичным».

Из дневников уже взрослых аутистов мы понимаем, что детство, да и жизнь в целом - это огромное испытание. И это испытание не заключается лишь в страхе. Здесь гораздо все сложнее и глубже.

Возьмем, к примеру, общение, речь. Ведь первые подозрения у родителей на то, что с ребенком что-то не так, появляются при осознании отсутствия речи. Но что чувствует неговорящий ребенок, увы, мы даже себе представить не можем.

Мне страшно. Голова гудит.

Там мечутся слова и просятся уйти.

«Пусти нас, Соня, в мир пусти!»

Но рот мой на замке,

А ключ к замку в мозгу -

И как его достать?

Ну помогите ж мне!

Я не хочу немой остаться,

Но страх засовом запер рот.

Слова рождаются, живут и чудеса творят

В мирах, что в голове я создаю… И вот

В конце концов и умирают.

Чтоб им жить,

Их надо в мир вовне пустить.

Но как? Скажите мне!

А вдруг их люди не поймут?

Сквозь рот мой проходя,

Изменятся слова,и мир не примет,

Оттолкнет, а вместе с ними — и меня?

Как жить? Мне страшно.Голова гудит.

Читая эти строки, мы понимаем, что аутизм – это не стремление человека спрятаться в своем собственном мире, а наоборот - это огромное желание говорить, общаться, взаимодействовать, но есть что-то, что мешает это сделать.

Все дело в особенностях сенсорного восприятия, в его повышенной чувствительности. То есть все, что мы с вами слышим, видим, ощущаем кожей, чувствуем языком, воспринимаем телом, все это люди с аутизмом воспринимают по-другому: искаженно, громче, ярче, сильнее…

«Если ко мне прикасались, то мне казалось, что мир вокруг меня рушится. Мне было тяжело».

(Керри Магро)

«Например, когда в комнате говорят сразу несколько человек, мой мозг пытается настроиться на разговор каждого из них, и мне трудно отфильтровать посторонние голоса и слушать помощника, рядом с которым я нахожусь. Кажется, что у меня в голове сотня жужжащих пчел, так больно и голова словно вот-вот лопнет как воздушный шарик. Во всем мире нет ничего более неприятного. Я бьюсь головой по разным вещам, чтобы избавиться от давления у себя в голове, как-то прекратить эти ощущения. Не думаю, что вы сможете по-настоящему понять, что при этом чувствуешь, но если вы представите, что вам в уши что-то говорят 50 человек одновременно, и вам нужно ответить каждому из них, то возможно — лишь возможно — вам станет чуть-чуть понятнее, каково это».

(Софи Уэбстор)

Большинству сложно понять сенсорную перегрузку при аутизме. Мы не знаем, почему у людей с аутизмом может быть повышенная сенсорная чувствительность, но она совершенно реальна. И мы должны это понимать. А еще мы должны помнить, что в первую очередь люди с аутизмом – это ЛЮДИ. У них есть свои возможности, желания, мечты, интересы, таланты, увлечения...

Советы аутиста

1. Люди с инвалидностью — это не веселые, радостные вечные дети или «ангелы среди нас». Люди с инвалидностью — это люди.

Это значит, что мы испытываем весь спектр человеческих эмоций, включая те, что вызывают дискомфорт, например, гнев или грусть. Аутичные дети демонстрируют неуместное и нежелательное поведение точно так же, как и типичные дети.

2. Всегда предполагайте, что мы понимаем все, что вы говорите в нашем присутствии, хотя бы потому, что это может быть правдой.

Некоторые дети с аутизмом могут понимать все, что вы говорите, даже если у них нет способов для самовыражения. Многих способных детей ошибочно считали умственно отсталыми. Годами родители и учителя говорили о ребенке так, как будто его не было рядом… А он все понимал. И ему было больно. Но, в отличие от типичного ребенка, он не мог выразить эту боль.

3. Делайте все возможное, чтобы обращаться с нами в соответствии с нашим возрастом.

Если вам кажется, что вам нужно говорить с ребенком «как с маленьким», чтобы он вас понял… то лучше попробуйте музыку, танцы, жестовую речь, коммуникацию изображениями, спорт, письменную речь… и так далее.

4. Пожалуйста, уменьшайте шум… и не только звуковой шум.

Существует зрительный шум, обонятельный шум, мысленный шум и тактильный шум.

5. Предложите столько способов коммуникации, сколько сможете придумать!

Устной коммуникации недостаточно. Для меня выходом является печать на компьютере. Для других детей это может быть искусство, спорт, система коммуникации PECS, жестовый язык, движения, определенные виды музыки, дизайн или строительство из кубиков… Вы можете обнаружить, что можете найти подход к ребенку с помощью предпочитаемого им метода самовыражения.

6. Всегда предполагайте наличие интеллекта. Вы слышали? ВСЕГДА предполагайте наличие интеллекта.

7. Рисуйте образ человека, а не инвалидности.

8. Рутина, рутина и еще раз рутина.

Если бы вы жили в таком запутанном мире, каким он предстает нам, то вы бы тоже стремились к тому, чтобы все было максимально предсказуемым. Визуальное расписание — это очень важно для детей с РАС. У меня такие расписания даже по квартире расклеены, только не с картинками, а со словами.

9. Будьте осторожны в своих ожиданиях от ребенка, который говорит не на «родном языке».

Как я уже говорила, я в основном печатаю. Но вы не можете ожидать от меня того же уровня глубокомысленности, когда я говорю устно. Представьте, что вам придется всю жизнь писать не вашей ведущей рукой. Для меня это — устная речь. Будьте терпеливы. Мы учимся, и мы можем добиться прогресса, но нам нужна ваша вера в нас и ваше терпение.

10. Хвалите нас, когда мы заслуживаем похвалы, но не за каждый наш чих, иначе это становится бессмысленным.

Опирайтесь на наши сильные стороны, когда вы работаете над нашими слабостями. Мы гордимся собой, когда мы добиваемся успеха, так что помогите нам увидеть, на что мы способны и кем можем стать! Научите нас мечтать!

Лидия Уэйман.

«У моих детей аутизм. А еще у них мечты, надежды, цели, таланты, творчество, любовь, доброта, сострадание, чувство юмора, ум, интересы, личность, желания и люди, которые любят их такими, какие они есть. Мои дети хотят, чтобы вы знали, что они ценные, любимые, дорогие дети, которые могут предложить этому миру очень многое, если только вы разглядите, кто они такие».

Шэннон Боннет.

Как мы можем помочь детям и взрослым с аутизмом?

Что мы – родители, мы – педагоги, мы – врачи, мы – общество можем сделать?

Ранняя диагностика в возрасте до 1,5 лет.

Психологическая и педагогическая поддержка семей, где воспитывается ребенок с аутизмом.

Ранняя комплексная коррекционная помощь самому ребенку с аутизмом.

Создание условий для социализации детей с аутизмом в ДОУ, школах, профессиональных образовательных учреждениях.

Создание рабочих мест для людей с аутизмом.

Грамотное информирование общества о проблемах, связанных с аутизмом, через репортажи, фильмы, статьи в СМИ.

Мы должны создать такие условия, которые дадут возможность семьям, имеющим детей с аутизмом, и взрослым с аутизмом не скрываться в своих квартирах, интернатах, а быть в социуме и быть полезными обществу.