Слово сдержали

Это единственный препарат, который может помочь людям, страдающим спинальной мышечной атрофией (СМА). Сейчас пятилетняя Амелия Хомченко вместе с мамой находятся в больнице Нижневартовска. На днях девочке сделали первый спасительный укол. Следующий — через две недели.

— Победа! Спасибо правительству нашего округа! Спасибо стране! Спасибо всем, кто меня поддерживал. Добиться лекарства за 43 миллиона рублей крайне сложно, но это случилось. Мы благодарим за это и губернатора, и наше правительство, и нашего мэра, — порадовалась мама Амелии Юлия Хомченко. — Амелия очень стойко перенесла первую процедуру. Сначала препарат начали вводить без наркоза, дочь хныкала, но держалась. Потом начала шевелиться — ввели масочный наркоз.
Препарат «Спинраза» — один из самых дорогих в мире. Он стоит 43 миллиона рублей. На сегодня это единственное лекарство, которое помогает людям со спинальной мышечной атрофией. Оно уже давно применяется во всем мире, в России же его зарегистрировали меньше полугода назад. Препарат люди вынуждены покупать за собственный счет, пока что его нет в списке тех, что приобретаются за федеральные средства. В редких регионах власти помогают. Осенью 2019-го консилиум врачей из Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова назначил этот препарат и сургутянке Амелии Хомченко.
И вот в канун уходящего года губернатор Югры Наталья Комарова созвонилась с родителями девочки и пообещала им помочь. Слово сдержала. Девочке закупили лекарство. Это стало самым желанным новогодним подарком для пятилетней Амелии. Дорогостоящее лекарство будет нужно девочке на протяжении всей ее жизни. В год необходимо делать шесть уколов препарата «Спинраза». Все это звучит как сказка, но окружное правительство взяло Амелию под свой патронаж и пообещало обеспечивать ее необходимыми инъекциями. В этом году закупили уже четыре инъекции.
— Меня заверили, что закупят и остальные уколы. Закупили препарат на 31 млн 999 тысяч рублей и еще нужно 16 млн рублей. Первые три укола вводятся с интервалом через две недели, четвертая инъекция — через месяц. А следующий укол — только в июле. Нам пообещали, что докупят до июля остальные две ампулы, —  рассказала мама Амелии. — Если препарат ввести в самом начале, когда ребенку поставили диагноз, когда он только родился, то болезнь не проявится. В нашем случае Амелия дышит аппаратом неингазивной вентиляции легких, откашливается аппаратом, не умеет сидеть, держать голову, находится в корсете. 
После определенного курса прогнозируется, что прогрессирование болезни остановится. А потом нужно будет колоть препарат пожизненно. В последующие годы — по три инъекции. В будущем на препарат малышке понадобится 26 млн ежегодно. Окружное правительство пообещало взять на себя и эти расходы. 
Напомним, у юной сургутянки несколько генетических заболеваний, изначально врачи вообще не делали никаких прогнозов относительно ее здоровья. Однако малышка вот уже пять лет борется за свою жизнь вопреки всем диагнозам. Семье постоянно приходится ездить в Нижневартовск, снимать жилье, чтобы ночевать, так что они будут рады любой помощи. Добавим, что это уже не первый подарок маленькой Амелии от главы региона. На прошлый Новый год юная сургутянка получила от губернатора большой кукольный домик.

Как помочь семье, можно узнать в группе «Я очень хочу жить (СМА — 2 типа Хомченко Амелия)» , зарегистрированной «ВКонтакте».