Депутаты Думы Югры предложили создать в регионе ресурсный центр по паллиативной помощи детям

В Югре планируют совершенствовать систему оказания паллиативной помощи детям. На заседании регионального Штаба общественной поддержки Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ» по этой теме было выдвинуто несколько инициатив, которые внесли в Карту развития автономного округа.

Поддержка актуальна

Во встрече участвовали представители региональных и федеральных некоммерческих организаций, благотворительных фондов и окружного департамента здравоохранения. Участники делились своим опытом и совместно разрабатывали предложения по улучшению качества оказания помощи детям с неизлечимыми болезнями.

Направление детской паллиативной помощи достаточно новое не только для нашего региона, но и для всей России, однако, как отметили на заседании эксперты из Москвы, округе уже сделаны большие шаги в его развитии.

Своим опытом работы, планами и проблемами поделилась победитель гранта Губернатора Югры по паллиативной детской помощи в Сургутском районе, учредитель региональной общественной организации помощи инвалидам «Седьмой Лепесток» Татьяна Панкова:

«Поддержка некоммерческих организаций в этой сфере актуальна. Наш проект включает в себя создание консультативной службы и горячей линии для поддержки семей, где есть тяжелобольные дети. Также запланированы обучающие семинары для родителей, волонтеров, медицинских и социальных работников по работе с такими детьми».

Выездные семинары для югорчан готов провести благотворительный фонд «Детский паллиатив» - его специалисты уже обучали окружных медиков специфике детской паллиативной помощи. Директор фонда Карина Вартанова присоединилась к заседанию в режиме ВКС. Она отметила, что организация активно работает с регионами:

«Наши эксперты востребованы по всей стране, потому что направление развития детской паллиативной помощи пока еще новое, и важно правильно сориентироваться в начале пути».

Участники заседания сошлись во мнении, что важно развивать и использовать именно мультидисциплинарный командный подход для удовлетворения потребностей ребенка и его семьи. Также необходимо повышать уровень компетентности первичного звена, в частности, умению работать с перечнем оборудования и расходного материала для тяжелобольного ребенка. Медики должны знать нормативы, документы, правильно подать заявку на необходимые средства.

Главный внештатный специалист по паллиативной помощи в округе Тамара Капутская считает, что решить некоторые проблемы, в том числе, по консультированию врачей первичного звена на местах, поможет телемедицина. Это направление в округе хорошо развито. Также эксперт отметила, что в перспективе планируется создать мультидисциплинарную патронажную группу, которая будет выезжать в Сургутский и Нефтеюганский районы, Нефтеюганск и Пыть–Ях. В Сургуте и Нижневартовске такие бригады уже работают не первый год.

Родителям нужна передышка

Еще одно направление, на которое обратили внимание участники заседания -программа социальной передышки.

«Иногда мама воспитывает тяжелобольного ребенка одна, и у нее нет возможности следить за своим здоровьем. Я знаю случай, когда женщина не могла лечь на операцию, потому что не с кем было оставить ребенка», - рассказала Татьяна Панкова. Она отметила, что в планах организации, которую она возглавляет – создание двух программ по социальной передышке для родителей. Директор по научно-методической работе Наталья Савва фонда «Детский Паллиатив» рассказала, что в Москве функцию по предоставлению таких услуг берут на себя некоммерческие организации. Там создан специальный институт нянь, а также есть дневной центр, когда утром можно привести ребенка, а вечером забрать. Няни и специалисты центра специально обучены работе с такими детьми, чтобы родители могли им доверять.

На заседании было озвучено, что медицинских учреждениях Югры развернуто 25 паллиативных коек, часть из них (в частности пять – в Сургуте и пять в Мегионе) также можно использовать для социальной передышки родителей.

По итогам встречи участники заседания сошлись во мнении, что в Югре необходима система подготовки специалистов, и не только медиков, но и социальных работников, волонтеров, которые смогут грамотно сопровождать, консультировать и поддерживать семьи, где есть тяжелобольные дети. Предложение поддержала депутат Думы Югры, главный врач окружного Кардиодиспансера Ирина Урванцева. Также, по ее мнению, важно рассмотреть необходимость создания ресурсного центра, где можно будет получить всю необходимую информацию по паллиативной помощи в округе.

 Ирина Урванцева, главный врач окружного Кардиодиспансера, главный внештатный специалист кардиолог Департамента здравоохранения Югры:

- Паллиативная помощь детям - это относительно молодое направление в системе мер по оказанию помощи нуждающимся гражданам. В качестве отдельно выделенного блока работы оно осуществляется с 2019 года и создано на основе большого запаса опыта оказания медицинской и социальной помощи маленьким югорчанам в предыдущие годы. За это время создана необходимая нормативная правовая база, подготовлены кадры, закреплен специальный куратор по паллиативной помощи. Внешние эксперты высоко оценивают результаты работы в этом направлении в Югре. Помимо медицинской составляющей этот вид помощи включает социальную, психологическую, духовную, материальную. При этом важна дружеская поддержка, внимание и любовь близких. Родители, как правило, внезапно столкнувшись с этой бедой, нуждаются во всех видах помощи. Поэтому первичное звено здравоохранения в лице врачей-педиатров помимо оказания медицинской помощи первыми проявляет заботу, внимание и поддерживает страдающих людей. На заседании Штаба предложено развивать и использовать мультидисциплинарный командный подход для удовлетворения потребностей ребенка и его семьи, в том числе в период тяжёлой утраты. Здесь нужны не только врач, медицинская сестра, но и психолог, социальный работник, а порой индивидуальная няня, волонтеры – представители общественных организаций, действующих в этой сфере. Поддерживаю предложения Штаба о создании специальной системы подготовки специалистов для работы в составе мультидисциплинарных бригад с усилением социально-психологической составляющей.