Дети дождя

«Аутизм, к сожалению, не лечится, но развить ребенка до высокофункциональной нормы, то есть до взрослого человека, способного жить самостоятельно, возможно», – рассказывает руководитель центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир», член правления международной ассоциации «Аутизм­Европа» Игорь Шпицберг.

Он приехал в Югру с лекциями всего на несколько дней. Провел семинары и консультации в Нижневартовске и Ханты­-Мансийске. Корреспондент «Новостей Югры» побывал на семинаре в столице округа, где Игорь Шпицберг почти десять часов при полном зале врачей, педагогов и родителей рассказывал о передовых методах психолого­-педагогической работы с особенными детьми.

Распознать диагноз

Ребенок с аутизмом или расстройствами аутистического спектра (РАС) может родиться в любой семье. Согласно официальной статистике, в России это каждый 1 600­й ребенок. Хотя на самом деле их намного больше. Так, по данным международной организации «Аутизм говорит» (Autism Speaks), каждый 68­й ребенок на планете имеет то или иное отклонение социального взаимодействия.

– Врачи и родители часто предпочитают этого не замечать. Ребенок на вас плохо реагирует, ему интереснее предметы, чем вы? Он склонен еще в колыбели повторять одни и те же действия? Он никак не может научиться говорить? Это повод задуматься и провериться у специалиста. Чем раньше ребенку поставят правильный диагноз, тем раньше с ним можно начать заниматься и корректировать его поведение в будущем. Вот только найти хорошего врача, способного поставить верный диагноз, сложно. По нормам ребенка должны определить в группу риска до 18 месяцев, но на деле в России аутизм распознают значительно позже, – отметил Игорь Шпицберг.

От беспомощности

Врачи на лекции, в основном психологи, психиатры и педиатры, живо интересовались у специалиста: как сопровождать таких детей?

– Я руковожу центром реабилитации детей с аутизмом, который существует уже 26 лет, и знаю общую картину, что происходит «до» и «после». Так вот, применять психотропные препараты на малышах до пяти лет не очень-­то и полезно. Проблема есть, и ее нужно решать прежде всего с логопедами. Родители прибегают к медикаментозному лечению чаще всего от беспомощности, – подчеркнул Игорь Шпицберг и тут же получил возражение от одной из родительниц.

– У меня тяжелый ребенок. Дочке четыре года, у нее аутизм. Она не любит с кем­-либо общаться. Ругает старших братьев, когда те поют. А главное, ночью сама не спит и мешает спать остальным. Поэтому мы даем ей препараты, и она засыпает, – рассказала Алена Русанова (фамилия изменена. – Ред.).

– А что ваш ребенок делает днем? – спросил специалист.

– Как что? Спит. Мы стараемся ее будить, но она может заснуть даже сидя! – отметила родительница.

– Не позволяйте ей спать днем, больше гуляйте на улице в это время. И кстати, у вас не тяжелый ребенок, а вполне нормальное дитя для ее диагноза. Тяжелыми считаются те, кто никак не реагирует на окружающий мир, поэтому их сложнее всего «вытащить» на этот свет. Они сами по себе смеются, сами плачут, не реагируют на внешние факторы. То, что ей не нравится пение брата, – реакция. Пробуйте брать ее за руку, подводите к старшим детям и произносите с ней: «Не пой», не позволяя закатывать истерики, – посоветовал специалист.

Между лекциями, с шести утра до часа ночи, Игорь Шпицберг осматривал особенных детей и давал рекомендации их родителям совершенно бесплатно. Если позволяли родные, на осмотре присутствовали окружные врачи и педагоги, наблюдая за его действиями.

Нет безнадёжных

Глава центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» рассказал и о проблемах, с которыми сталкиваются родители детей с РАС по всему миру.

– В нашей сфере развелось много обманщиков, которые используют золотую фразу «заговорил и в школу пошел», выманивая у несчастных родителей огромные деньги на бесполезные процедуры. Научитесь для начала понимать. У вас родился ребенок с аутизмом – но это прежде всего РЕБЕНОК с аутизмом. Вот и относитесь к нему как к ребенку. Он капризничает и устраивает истерики на, казалось бы, пустом месте? Обычные дети тоже их устраивают. Просто здесь реакция сильнее – оттого что ребенок не понимает вас. Но он в этом не виноват! Он не понимает, как принято реагировать на что­-то в этом мире. Так сложилось, что в какой­-то момент его развития гены мутировали и вызвали изменения в головном мозге, но это не значит, что он безнадежен. Почитайте книгу Стивена Шора «За стеной. Личный опыт: аутизм и синдром Аспергера». Стивен – ярчайший представитель взрослых людей с аутизмом. Этот человек прошел путь от ребенка с диагнозом «аутизм» до университетского профессора. Шор не говорил до четырех лет, ему поставили диагноз «атипичное развитие с сильными аутистическими тенденциями». Врачи сочли его «слишком больным» для амбулаторного наблюдения и рекомендовали родителям поместить сына в интернат. К счастью, родители отказались это сделать. Шор получил докторскую степень по специальной педагогике в Бостонском университете и работает в Университете Адельфи в Нью­Йорке. Он мой хороший друг. Несколько раз приезжал в Москву. Если хотите, я привезу его в следующий раз в Югру или же устроим телемост с его участием, – предложил Шпиц­берг, чем вызвал большое воодушевление у родителей и педагогов.

Передовые методы

– «Наш солнечный мир» появился в 1991 году, первый год мы занимались иппотерапией, затем перешли к изучению других способов реабилитации, ездили по всему миру, учились. Вот, скажем, у социальных работников Мальты взяли программу обучения бабушек и дедушек. У них там очень консервативные семьи, которые зачастую не позволяли заниматься с внуками. Уроки просвещения оказались очень кстати. В ответ мы «подарили» мальтийцам программу обучения пап. Профессиональный педагог, занимаясь с детьми, должен понимать, что ему нужно работать не только с ребенком, но и с его родителями. Ребенок­инвалид в семье – тяжелый удар по психике, и если случаются конфликты между родителями и педагогами, то вы должны правильно себя вести, – подчеркнул специалист из Москвы.

На встрече его слушали около 180 коррекционных педагогов со всей Югры – от логопедов до тифлопедагогов.

Кстати, за свою работу в области просвещения и приверженность вопросам помощи детям с расстройствами аутистического спектра Игорь Шпицберг в 2013 году был удостоен личной встречи с генеральным секретарем ООН Пан Ги Муном.

Объединённые бедой

На закрытой встрече с родителями, уже поздно вечером, обстановка была дружественной. Все свои. Все всё понимают. Нет осуждающих взглядов, шиканья на чужих детей, когда те лепечут или вдруг начинают громко разговаривать. Пока Шпицберг принимал нескольких малышей в отдельном помещении, у родителей было время поговорить друг с другом по душам.

– А вы куда нынче ездили?

– В Челябинск. Там хороший центр реабилитации, 65 тысяч отдали. Из них сорок нам выплатили в социальной защите – как единовременную помощь семье, попавшей в трудную жизненную ситуацию.

– М­м­м… Сорок тысяч – это хорошо. Нам только десять тысяч дали. Мы в Екатеринбург ездили.

– Ребята, давайте скооперируемся и купим аппарат «Томатис»! Он две тысячи евро стоит. Почти 170 тысяч рублей, но на три­-четыре семьи вытянем.

– «Томатис»? Так вроде его в наш центр завезли.

– Завезти­-то завезли, а специалиста на него нет!

– Как обычно!

Эти и другие разговоры длились почти час.

По словам Анны Ивановой из Ханты­-Мансийска (одной из немногих родительниц, решившихся рассказать нам о проблеме реабилитации детей­-инвалидов, не скрывая имен и фамилий), у нас несовершенная система реабилитации детей-­инвалидов.

– Раньше мой Егор – семилетний мальчик с диагнозом «задержка психоречевого развития с элементами аутизма» – получал в местном центре «Лучик» помощь в неограниченном количестве. Приходили и занимались хоть каждый день. А с сентября 2014 года встречи с логопедом были ограничены 25­ю занятиями, а дальше – мой ребенок должен встать в очередь и ждать. Особенных детей в окружной столице много, а специалистов мало. Вот и получается: три месяца занимаемся – остальные девять стоим в очереди. Ребенок начинает регрессировать на глазах. Приходится у платных логопедов восполнять пробелы. Один час – 400–500 рублей. Пенсия у Егора – 18 тысяч. Ее едва хватает на жизнь. Нам к тому же надо два раза в год выезжать на специализированное лечение за пределы округа, – сообщила Анна.

Об этой и других проблемах родители рассказали Игорю Шпицбергу. Специалист пообещал помочь, обучив местных педагогов.

– Я много ездил по России. И ваш губернатор Наталья Комарова – одна из немногих, кто решил на высшем уровне поддержать идею развития опорных пунктов в Сургуте, Нижневартовске и Ханты­-Мансийске – центров, где будут оказывать специализированную помощь детям с расстройствами аутистического спектра. Думаю, в скором времени у вас в округе наступят перемены. Конечно, обучать югорских специалистов мы, работники центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир», будем не с нуля, а на основе уже существующих центров реабилитации. Думаю, у нас все получится! – отметил в заключение Шпицберг, по­обещав в ближайшее время вернуться в Югру.