Единым фронтом. В Югре появятся ассоциации родителей детей-инвалидов

В Ханты-Мансийске и Сургуте прошли первые встречи по созданию городских общественных организаций по защите прав детей-инвалидов и детей с особенностями развития. Родители ратуют за развитие в округе доступной среды, достойном медицинском сопровождении и создании реабилитационных центров.

Сургутская инициатива

В минувшие выходные сургутские папы и мамы детей и подростков с аутизмом и ментальными нарушениями развития приняли участие в городском родительском собрании. На нем они определили членов совета будущей организации. Среди десяти человек, в руки которых было передано управление пока безымянным сообществом, оказались родители детей с особенностями в развитии и представители уже существующих организаций и фондов по оказанию разного рода помощи юным сургутянам со сложными диагнозами. Среди инициаторов появления этой организации числится и заместитель председателя общественной палата Югры Яков Черняк.

- Мы давно шли к этому. Давно возникло понимание того, что подобная организация в Сургуте должна быть. Ведь печальная статистика говорит сама за себя. С каждым годом число сургутских детей с особенностями в развитии только растет. И это только официально получивших сложные диагнозы. Есть и те, кто предпочитает со своими проблемами оставаться наедине. Но это в корне неправильно. Поэтому мы пришли к созданию городской общественной организации, которая будет защищать интересы таких семей системно, подкрепляя свои запросы документально с юридическими основаниями, - отметил в ходе своего выступления Яков Черняк.

Сегодня в Сургуте официально зарегистрированы 45 детей с диагнозом аутизм или расстройствами аутистического спектра. В том, что им необходима социализация, образование и общение со сверстниками не сомневается и руководитель одного из старейших Центров реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир», отец ребенка с РАС, Игорь Шпицберг. Он в режиме видео-конференции принял участие в родительском собрании и на примере своей организации рассказал, какие преимущества получат семьи с детьми с особенностями в развитии после создания сообщества, в котором будут консолидироваться их проблемы.

Как подчеркнул сам Шпицберг во время видео-связи с сургутскими родителями, он очень рад, что в Югре началось движение в этом вопросе.

- Вы как никто другой понимаете, в чем нуждаются ваши дети, потому что у детей с разными диагнозами на самом деле схожие проблемы. И ваша задача теперь заключается в том, чтобы структурировать эти проблемы, определиться с теми, что требуют решения в первую очередь. Работать они должны системно. Ведь только в том случае, если вы выступите единым фронтом, власть будет понимать, что от нее требуется, - поделился своим мнением руководитель старшейшего в России реабилитационного центра детей с РАС «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг.

В течение месяца члены вновь испеченного совета должны разработать устав будущей организации и определиться с ее председателем. Итоги работы они представят на суд общественности уже 20 апреля во время очередного городского родительского собрания с участием пап и мам детей и подростков с аутизмом и ментальными нарушениями развития.

Храбрые мамы Ханты-Мансийска

Аналогичное установочное собрание прошло на этой неделе и в Ханты-Мансийске. По словам психолога реабилитационного центра, для детей и подростков «Лучик» Светланы Суворовой, когда в семье рождается ребёнок-инвалид, это настоящая трагедия для родителей, поэтому они сами как и их дети нуждаются в поддержке.

- Каждая мама в ожидании ребёнка мечтает о том каким он будет, когда вырастет, что он будет самым умным, самым талантливым, самым самым, но вот рождается особенный ребёнок и мечты рушатся. Поэтому боль от произошедшего схожа с потерей любимого человека. Потом приходит стадия отрицания – «нет мой ребёнок нормальный», «может врачи ошиблись?», «может походим на занятия и всё пройдёт?» в редких случаях- такое случается – оставшимся приходиться привыкать к новым реалиям, где жизнь существует между домом, больницей и реабилитационным центром. В 50% случаях – из семьи сразу уходит глава семейства, у мужчин в отличие от женщин нет отцовского инстинкта, оно приходит к нему постепенно, когда ребёнок начинает говорить, ходить, играть с ним, обычно в 3-4 года. До этого никакой привязанности он к нему не испытывает. К тому же им кажется, что рождение «неполноценного» ребёнка как-то ущемляет его мужественность в глазах остальных людей, прежде всего его родных, друзей и коллег. Про «родственников» отдельная история – они крайне негативно воспринимают нового представителя рода. «Оставь этого в доме малютки, а мне роди нормального внука» - обычные фразы с которыми приходиться сталкиваться молодым мамам. Некоторые не выдерживают прессинга и сдаются, но большинство югорчанок борются за своих детей – отмечает психолог Светлана Суворова.

Хантымансийские родители пришли к выводу после разработки Устава общественной организации, что в их городе, прежде всего, необходимо просторное помещение для реабилитации детей, ведь существующий «Лучик» охватывает меньше половины детей – остальные ждут своей очереди по нескольку месяцев, а это плохо сказывается на развитии малышей. К тому же необходимо выходить на окружной уровень с предложениями об изменении некоторых законов, которые по своей сути несправедливы как к родителям особенных детей, так и к их детям.

В итоге в окружной столице родителями было решено собраться 3 апреля в 13:00 в Окружной библиотеке Югре для избрания председателя организации, а в Сургуте 20 апреля.

Отметим, что в Югре рассматривается возможность создания трех региональных реабилитационных центра для семей, столкнувшихся с проблемой аутизма. Этот вопрос рассматривался правительством округа и общественностью в конце прошлого года. И уже в этом году этот вопрос попал в список приоритетных задач, которые планируется решить в течение ближайших месяцев в рамках Года детства в Югре.