Единым фронтом

В Ханты­-Мансийске и Сургуте прошли первые встречи с целью создания городских общественных организаций по защите прав детей-­инвалидов и детей с особенностями развития. Родители ратуют за развитие в округе доступной среды, достойное медицинское сопровождение и создание реабилитационных центров.

В минувшие выходные сургутские папы и мамы детей и подростков с аутизмом и ментальными нарушениями развития приняли участие в городском родительском собрании. На нем они определили членов совета будущей организации. Среди десяти человек, в руки которых передано управление пока безымянным сообществом, оказались родители детей с особенностями развития и представители уже существующих организаций и фондов по оказанию разного рода помощи юным сургутянам со сложными диагнозами. Среди инициаторов создания организации числится и заместитель председателя Общественной палаты Югры Яков Черняк.

– Мы давно шли к этому. Давно возникло понимание того, что подобная организация в Сургуте должна быть. Ведь печальная статистика говорит сама за себя. С каждым годом число сургутских детей с особенностями развития только растет. И это только официально получивших сложные диагнозы! Есть и те, кто предпочитает со своими проблемами оставаться наедине. Но это в корне неправильно. Поэтому мы пришли к созданию городской общественной организации, которая будет защищать интересы таких семей системно, подкрепляя свои запросы документально, с юридическими основаниями, – отметил в ходе своего выступления Яков Черняк.

Сегодня в Сургуте официально зарегистрированы 45 детей с диагнозом «аутизм» или расстройствами аутистического спектра (РАС). В том, что им необходимы социализация, образование и общение со сверстниками, не сомневается и руководитель одного из старейших центров реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир», отец ребенка с РАС Игорь Шпицберг. Он в режиме видеоконференции принял участие в родительском собрании и на примере своей организации рассказал, какие преимущества получат семьи с детьми с особенностями развития после создания сообщества.

– Вы, как никто другой, понимаете, в чем нуждаются ваши дети, потому что у детей с разными диагнозами на самом деле схожие проблемы. И ваша задача теперь заключается в том, чтобы структурировать эти проблемы, определиться с теми, что требуют решения в первую очередь. Работать нужно системно. Ведь только в том случае, если вы выступите единым фронтом, власть будет понимать, что от нее требуется, – подчеркнул Игорь Шпицберг.

В течение месяца члены созданного совета должны разработать устав будущей организации и определиться с ее председателем. Итоги работы они представят на суд общественности 20 апреля – во время очередного городского родительского собрания с участием пап и мам детей и подростков с аутизмом и ментальными нарушениями.

Храбрые мамы Ханты-Мансийска

Аналогичное установочное собрание прошло на этой неделе и в Ханты-Мансийске. По словам психолога реабилитационного центра для детей и подростков «Лучик» Светланы Суворовой, когда в семье рождается ребенок-инвалид, это настоящая трагедия для родителей, поэтому они сами, как и их дети, нуждаются в поддержке.

– Каждая мама в ожидании ребенка мечтает о том, каким он будет, когда вырастет, что он станет самым умным, самым талантливым, самым-самым. Но вот рождается особенный ребенок, и мечты рушатся. Поэтому боль от произошедшего схожа с потерей любимого человека, – отметила Светлана Суворова. – Потом приходит стадия отрицания: «нет, мой ребенок нормальный»; «может, врачи
ошиблись?»; «может, походим на занятия, и все пройдет?». Иногда приходится привыкать к новым реалиям, где жизнь существует между домом, больницей и реабилитационным центром. В пятидесяти процентах случаев из семьи сразу уходит ее глава: к мужчинам, в отличие от женщин, родительский инстинкт приходит постепенно, когда ребенок начинает говорить, ходить, играть с ним, обычно в три-четыре года. До этого никакой привязанности они к нему не испытывают. К тому же им кажется, что рождение «неполноценного» ребенка как-то ущемляет их мужественность в глазах остальных, прежде всего родных, друзей и коллег. Про «родственников» отдельная история – они крайне негативно воспринимают нового представителя рода. «Оставь этого в доме малютки, а мне роди нормального внука» – обычные фразы, с которыми приходится сталкиваться молодым мамам. Некоторые не выдерживают прессинга и сдаются, но большинство югорчанок борются за своих детей.

Ханты-мансийские родители после разработки устава общественной организации пришли к выводу, что в их городе прежде всего необходимо просторное помещение для реабилитации, ведь существующий «Лучик» охватывает меньше половины детей – остальные ждут своей очереди по нескольку месяцев, а это плохо сказывается на развитии малышей. К тому же необходимо выходить на окружной уровень с предложениями об изменении некоторых законов, которые по своей сути несправедливы как к родителям, так и к их особенным детям.

В итоге в окружной столице было решено собраться 3 апреля в 13:00 в Государственной библиотеке Югре для избрания председателя организации, а в Сургуте – 20 апреля.

Отметим, что в Югре рассматривается возможность создания трех региональных реабилитационных центров для семей, столкнувшихся с проблемой аутизма. Этот вопрос рассматривался правительством округа и общественностью в конце прошлого года. И уже в этом году он попал в список приоритетных задач, которые планируется решить в течение ближайших месяцев в рамках Года детства в Югре.