×
Здоровье
0

Как история одной девочки изменила Югру

15 февраля в стране отмечали Всемирный день онкобольного ребенка. В нашем регионе на учете у онкологов состоит около 26 тысяч человек, 220 из них – дети. Истории их борьбы в чем-то схожи, но все разные. В последние четыре года «Новости Югры» писали о многих из них – о тех, кто победил рак, и тех, кто, увы, проиграл. Но больше всех нашим читателям запомнилась история шестилетней Даши Халтуриной из Нягани. Благодаря ей в регионе появилась уникальная система забора крови для Национального регистра доноров.


Схожие гены
В сентябре 2015 года в редакцию обратилась Татьяна Пермякова – бабушка Даши Халтуриной из Нягани, больной лейкозом. Ей после серии химиотерапий требовалась пересадка костного мозга. Братьев и сестер у нее не было, и спасти ее мог лишь случайный человек со схожими генами. В Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова на тот момент состояло 34 тысячи россиян (сейчас там 92,5 тысячи добровольцев), но ни один из них не подходил югорчанке.
Благодаря «Русфонду», частной медицинской клинике «Инвитро» под руководством Рината Измайлова и главному врачу Няганской окружной больницы Сергею Догадину, в Нягани тогда провели первый забор крови для типирования. Это когда потенциальный донор сдает девять миллиграммов крови, а потом в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге его генотип определяют ученые и вносят в базу данных – Национальный регистр. Шанс найти «своего» донора – один к пяти тысячам. То есть пять тысяч добровольцев должны сдать кровь на расшифровку, чтобы среди них нашли хотя бы одного «того самого».

Няганцы
На страницах нашей газеты бабушка Даши описывала свои первые дни, после того как узнала, что у внучки нашли рак. «Когда с близкими случается беда, первое, что ты делаешь, – садишься за телефонный справочник и начинаешь обзванивать всех, кто может помочь: больницы, научные центры, благотворительные фонды… Ты повторяешь свою историю раз за разом в надежде, что тебя услышат на другом конце провода. «Русфонд» откликнулся одним из первых. Там меня выслушала женщина, которая работает в фонде, потому что ее сын прошел через этот ад. Прошел и остался жив. В начале Дашиной болезни я задавала себе вопрос: «Почему?» Сейчас задаю другой вопрос: «Зачем?» 
В тот день мне позвонила дочь из Ижевска, где лежала Даша, и тихо спросила: «Мама, ты же тридцать лет в Нягани живешь и работаешь! Неужели нам никто не поможет?»
И няганцы откликнулись. На первую акцию в начале октября завезли 200 пробирок, а людей пришло вдвое больше. Первыми сдавали кровь воспитатели детского сада «Журавлик», куда ходила Даша, следом за ними – полицейские и другие неравнодушные. Они сидели в длинной очереди, растянувшейся на весь коридор. Безропотно, как это обычно и бывает в подобных ситуациях, молча всматриваясь в лица друг друга. Каждый думал о своем. Но все пришли сюда попытаться что-то изменить и спасти.
И мы скажем, что гордились каждым из них, посвятим им потом фотовыставку на нашем сайте. Позже в Нягань привезут еще 200 пробирок, и еще, и еще. За несколько лет потенциальными донорами станут свыше 1 800 жителей города, притом что нем проживает 57 тысяч человек. Это самый высокий показатель в России по сдаче крови на типирование на душу населения и повод для гордости: 13 няганцев в итоге стали донорами…

«Я так ждал тебя!»
Система донорства работает таким образом, что первые несколько лет после пересадки донор и реципиент не знакомятся, однако могут анонимно переписываться. «Афиша Daily» в Международный день доноров костного мозга, с разрешения авторов, опубликовала их письма. Возможно, там есть послание и к девушке из Нягани, нашей коллеге-журналистке. Вот небольшая цитата из него: «Все, что я знаю о тебе, – это то, что тебе уже 30 лет, ты девушка, и на 9 из 10 мы с тобой – одной крови. Теперь уже одной. Ты спасла мне жизнь, спасибо тебе. Хотя «спасибо» не может передать все чувства, которые я испытал, когда появилась ты. Ты дала мне шанс жить. Представляешь, после трансплантации у меня изменилась группа крови – была третья положительная, а стала вторая, как у тебя. Мне очень хотелось бы увидеть, какая ты на самом деле. Я так ждал тебя!»
Возможно, однажды, когда истечет срок анонимности, мы возьмем у коллеги из Нягани интервью, и она расскажет, каково это – увидеть ребенка, которого ты спас, похожего на тебя почти как две капли воды.
К чести наших коллег, помимо нас, корреспондентов «Новостей Югры» и «Няганского телеканала», около 76 журналистов Югры станут потенциальными донорами костного мозга. В пункты забора крови на типирование придут с телеканалов «Югория» и «Югра», из газет «АиФ-Югра» и «Сургутская трибуна», журнала CITY в Ханты-Мансийске и многих других изданий. Среди них не только пишущие журналисты, но и верстальщики, операторы, редакторы, которые прониклись идеей спасти чью-то жизнь, сдав девять миллиграммов крови.

Эпилог
С 2016 года сдавать кровь на типирование в разных городах Югры на постоянной основе, а не только в дни акций стало возможным во многом благодаря двум социальным предпринимателям, руководителям частных медицинских клиник «Инвитро» – в Нефтеюганске, Ханты-Мансийске, Нижневартовске и Мегионе. Они первыми наладили через «Русфонд» отправку анализов в санкт-петербургские НИИ. А потом на встрече с губернатором Югры Натальей Комаровой рассказали о своем опыте спасения детей с лейкозом. Вскоре многие государственные больницы округа начали сотрудничество с Национальным регистром доноров костного мозга, и теперь кровь на типирование можно сдавать в обычных центрах переливания.
Этот шаг спасет жизнь многим из тех, кто борется с раком. За несколько лет еще 2 500 югорчан впишут себя в регистр, встав в «режим ожидания», чтобы другие дети, такие как Вова Барак из Сургута, жили дальше. В этом году в его группе «Поможем Вовчику победить рак» в социальных сетях появилось такое объявление: «Володька чувствует себя хорошо, а сейчас еще и настало любимое время года с сугробами, коньками, горками. Кажется, что нет никого счастливее Вовчика, когда он с головой ныряет в сугроб или мчится с горки рука об руку с сестрой. Это вы подарили нам счастье просыпаться утром и видеть, как малыш мирно смотрит свои сны в детской комнате».
К сожалению, сама Даша Халтурина – маленькая девочка из Нягани, с которой началась эта поистине удивительная история, вдохновившая тысячи людей по всей Югре стать потенциальными донорами для больных лейкозом детей, – умерла в июне 2017 года. Ей так и не смогли найти подходящего донора. Но память о ней живет в сердцах тех, кто сдавал кровь для регистра, тех, кто нашел среди них «своего» донора и поправился, и тех, кто писал о ней и других детях из Югры, больных лейкозом, включая нашу редакцию.
Фотографии сюжета / 5 фото

Теги статьи: #Победить онкологию

Автор текста: Екатерина Лосецкая   Автор фото: Екатерина Лосецкая

Комментарии (0)
Зарегистрируйтесь или авторизуйтесь, чтобы оставлять комментарии