Кто, если не родители?

В минувшие выходные папы и мамы детей и подростков с аутизмом и ментальными нарушениями развития приняли участие в городском родительском собрании. 

На нем они определили членов совета будущей организации. Среди десяти человек, в руки которых было передано управление пока безымянным сообществом, оказались родители детей с особенностями в развитии и представители уже существующих организаций и фондов по оказанию разного рода помощи юным сургутянам со сложными диагнозами. Среди инициаторов появления этой организации числится и заместитель председателя общественной палаты Югры Яков Черняк.
- Мы давно шли к этому. Давно возникло понимание того, что подобная организация в Сургуте должна быть. Ведь печальная статистика говорит сама за себя. С каждым годом число сургутских детей с особенностями в развитии только растет. И это только официально получивших сложные диагнозы. Есть и те, кто предпочитает со своими проблемами оставаться наедине. Но это в корне неправильно. Поэтому мы пришли к созданию городской общественной организации, которая будет защищать интересы таких семей системно, подкрепляя свои запросы документально с юридическими основаниями, - отметил в ходе своего выступления Яков Черняк.
Сегодня в Сургуте официально зарегистрированы 45 детей с диагнозом «аутизм» или расстройствами аутистического спектра. В том, что им необходима социализация, образование и общение со сверстниками, не сомневается и руководитель одного из старейших центров реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир», отец ребенка с РАС, москвич Игорь Шпицберг. Он в режиме видеоконференции принял участие в родительском собрании и на примере своей организации рассказал, какие преимущества получат семьи с детьми с особенностями в развитии после создания сообщества, в котором будут консолидироваться их проблемы.
- Я очень рад, что в Сургуте, в Югре началось движение в этом вопросе. Еще больше я рад тому, что движение этому процессу дают сами родители. Ведь они лучше кого бы то ни было понимают, в чем нуждаются их дети. У детей с разными диагнозами схожие проблемы на самом деле. И теперь задача родителей заключается в том, чтобы структурировать эти проблемы, определиться с теми, что требуют решения в первую очередь. Работать они должны системно. Ведь только в том случае, если они выступают единым фронтом, власть будет понимать, что от нее требуется. Но зачастую власти просто теряются в том количестве обращений, которые к ним поступают частным образом. Этого быть не должно, - поделился своим мнением Игорь Шпицберг.
В течение месяца члены вновь испеченного совета должны разработать устав будущей организации и определиться с ее председателем. Свои труды они представят на суд общественности уже 20 апреля, во время очередного городского родительского собрания с участием пап и мам детей и подростков с аутизмом и ментальными нарушениями развития. Подобную работу предстоит провести и членам вновь созданной городской ассоциации родителей детей-инвалидов в Ханты-Мансийске, правда, в более сжатые сроки - со всеми бюрократическими проволочками они должны управиться до 3 апреля. Вполне возможно, что чуть позже эти две организации объединятся в ассоциацию.
Кроме того, в Югре могут появиться три региональные реабилитационные центра для семей, столкнувшихся с проблемой аутизма. Этот вопрос рассматривался правительством округа и общественностью в конце прошлого года. И уже в этом году этот вопрос попал в список приоритетных задач, которые планируется решить в течение ближайших двенадцати месяцев в рамках Года детства в Югре.