Лечение «СМАйликов» в России будет финансироваться из трех источников

8 июня 2020 17:24

Во время онлайн-встречи Владимира Путина с социальными работниками 8 июня президент одобрил план по оплате лечения СМА (спинальной мышечной атрофии) для российских детей из трех источников: федерального бюджета, региональной казны (по месту жительства больного малыша) и из благотворительного фонда (еще не создан).

В России пока зарегистрирован единственный препарат от СМА – «Спинраза». Стоимость лечения оценивается примерно от 80 миллионов рублей (необходимо несколько курсов). Это аналог американского «Золдженсма», который стоит уже 187 миллионов рублей

Сейчас закупка «Спинразы» ведется исключительно за счет либо регионов, либо благотворительных фондов. Кстати, в прошлом году закупить препарат для маленьких жителей своего региона смогли лишь семь субъектов РФ. Югра вошла в их число.

– Из-за имеющихся финансовых ограничений, особенно сейчас, у регионов нет возможность покупать лекарство от СМА. Мы с вами уже обсуждали вариант, при котором используются три источника финансового обеспечения, – сообщила Владимиру Путину во время прямого эфира Татьяна Голикова, заместитель председателя правительства РФ. – Это и средства регионов, и частично – федеральный бюджет. Нужно также привлечь и наш социально ориентированный бизнес, чтобы он вложился в создание фонда для поддержки детей, страдающих тяжелыми формами заболеваний и которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. если вы дадите такое поручение, то мы с удовольствием проработаем. Это значимая для спасения детей тема.

Президент одобрил этот вариант финансирования и дал добро на создание нового фонда.

Напомним, в этом году в Югре собирают средства уже на второго ребенка больного СМА. До недавнего времени югорчане боролись за здоровье и жизнь Юлианы Сырцевой из Югорска («Югорского СМАйлика»). Средства удалось собрать и девочке уже сделали долгожданный укол в США, теперь такой же помощи ждет 1,5-годовалая Ульяна Александрова из Нефтеюганска. У девочки тот же диагноз – «спинально-мышечная атрофия», и ей необходимо сделать укол до достижения 2-летнего возраста.

Реквизиты для помощи Ульяне:

Сбербанк: 5469 6700 1967 9268

Открытие: 5586 2000 7221 5087

по номеру телефона +79821950554