Молчать нельзя

К мировому движению по поддержке людей с расстройствами аутистического спектра, в рамках которого ежегодно 2 апреля и проводится акция «Зажги синим», Сургут присоединился впервые. Этим цветом здание филармонии подсвечивалось два вечера подряд, этого же цвета сотни воздушных шаров были выпущены в небо участниками мероприятия – семьями, воспитывающими детей-аутистов, представителями общественных организаций и просто неравнодушными сургутянами. Таким образом все они попытались привлечь внимание общественности к проблемам и трудностям, с которыми детям с расстройствами аутистического спектра приходится сталкиваться буквально каждый день. О том, в чем сегодня нуждаются «дети дождя» и почему их родители перешли к решительным действиям, - в материале «Сургутской трибуны».

Закулисье
На площади перед сургутской филармонией стало людно еще задолго до начала акции. Первыми на месте встречи появились волонтеры – именно они раздавали синие шары подоспевшим родителям и детям-аутистам, случайным прохожим, фотографам и журналистам. Мамы и папы в свою очередь следили за тем, чтобы их малыши главный символ акции не выпустили из рук раньше времени. Хотя самим «детям дождя» не терпелось приступить к выполнению столь важной миссии. И вот сотни шаров устремились в небо. Именно в этот момент на площади не было деления на здоровых и нездоровых детей. Все были равны.  
- Все мы разные, но мы должны научиться понимать друг друга, принимать, помогать. Я как член оргкомитета по проведению Года детства в Югре могу сказать, что в плане очень много мероприятий с участием наших детей. Очень важно, чтобы все наши дети участвовали во всех мероприятиях Года детства. Тем самым мы дадим понять, что дети-аутисты такие же дети, как и все остальные,  а я в этом уверена, - выступила председатель общественной палаты Югры Ирина Максимова.
Казалось бы, двадцатиминутная акция. На самом же деле – пример столь необходимой детям-аутистам социализации. Дату выбрали неслучайно – во всем мире 2 апреля принято считать днем распространения информации о расстройствах аутистического спектра. Раздавали листовки с необходимой информацией и освещали примечательные здания в мальчиковый синий цвет – исследователям удалось установить, что мальчики становятся обладателями данных расстройств в пять раз чаще девочек. На время синими становились статуя Будды в Японии, статуя Христа Искупителя в Рио-де-Жанейро, Биг-Бен в Лондоне. Россия к акции присоединилась только в 2013 году. Идею подхватили сотрудники РИА «Новостей», бизнес-центра «Белая площадь». И вот их «коллегой» стала Сургутская филармония.
- К этому событию мы готовились месяц. Идея проведения акции в Сургуте принадлежит учредителям фонда «Дети дождя». О проблемах детей-аутистов, их семей больше нельзя молчать. Ведь в последние годы все больше и больше детей страдают от этого состояния, вместе с ними и их близкие. По определенным данным, каждый 68-ой ребенок имеет расстройство аутистического спектра, - отметил заместитель председателя общественной палаты Югры Яков Черняк.
 
Статистика
Эта тенденция получила свое распространение и в Югре. Сегодня в округе такой диагноз поставлен 169 детям. На самом же деле их более полутора тысяч. В Сургуте соответствующая запись есть в медкнижках только 54 детей. Если бы это действительно было так, очереди в реабилитационный центр «Добрый волшебник» не было.  
- В 7-8 лет этот диагноз снимается и меняется на умственную отсталость или шизофрению. Такое практикуется по всей России. В нашем центре созданы две группы, которые занимаются развитием детей-аутистов. Социализация проходит по отдельным программам. Направлена она в основном на социально-бытовую ориентировку и для детей дошкольного возраста на развитие игровой деятельности, - рассказала заведующая отделением психолого-педагогической помощи БУ «Реабилитационный центр «Добрый волшебник» Наталья Глотова.
С тем, что этого недостаточно, соглашаются все без исключения родители.
- Лечение в «Добром волшебнике» занимает 19–21 день. Оно проходит эпизодически, системности нет. В остальное время ребенок с мамой находится в изоляции. Далее путь лежит в коррекционную школу, но так как ребенок пропустил дошкольную ступень образования, он не будет справляться со школьной нагрузкой. Школа попытается вывести его на домашнее обучение. У мамы два пути – либо добиваться, чтобы ребенок посещал уроки, либо окончательно замкнуться в своем мире. Эта борьба будет продолжаться до 18 лет, школа каждый год будет подавать документы на выход ребенка на домашнее обучение, - рассказала мама ребенка-аутиста Елена Сагитова.
Ирина Миронова, чей ребенок тоже страдает расстройствами аутистического спектра, чтобы не зависеть от кого-либо, взяла инициативу в свои руки – прошла соответствующее обучение и стала для своего чада педагогом.
- Я не возлагаю все надежды на государство, я считаю это неправильным. Это мой ребенок, мои силы должны быть в него вложены. Я прошла обучение и научилась прикладному анализу поведения, флортайм-терапии. Эти две системы позволяют наиболее результативно работать с детьми-аутистами. Я начала их практиковать не так давно, но уже вижу результаты. Но и в городе есть учреждения, где мне и моему ребенку рады. Мы занимаемся верховой ездой, посещаем музыкальные и художественные уроки вот уже четыре года, еще лепкой занимаемся. Время только на поспать остается, - поделилась своим опытом учредитель фонда «Дети дождя» Ирина Миронова.
За несколько лет Ирина Миронова успела найти множество единомышленников. С ними около месяца назад она учредила городскую общественную организацию родителей, воспитывающих детей с особенностями в развитии – ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна и общими задержками речевого развития. В ближайшее время участники совета будущей организации закончат работу над ее уставом. На суд общественности они его представят уже в середине апреля, тогда же выберут председателя. Подобная НКО недавно была создана и в Ханты-Мансийске. И вполне возможно, что в будущем они объединятся в региональную ассоциацию, у которой будут все полномочия для защиты интересов детей с аутизмом и ментальными нарушениями развития.

169 детей официально признаны в Югре детьми-аутистами, по неофициальным данным - их более 1,5 тысячи