Открывая мир для особенных детей

«Мы все изменились»
Сегодня в Югре дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) и иными ментальными нарушениями имеют возможность ходить в обычную школу, заниматься адаптивным спортом, развивать творческие способности. В семье Хакимовых четверо детей. Младший – Хамид – родился «солнечным» ребенком.

– Диагноз сыну поставили сразу, и вся семья его восприняла таким, каким он родился, – пояснила Зухра Хакимова.

Когда в два года Хамид не разговаривал, врачи говорили: «Вы же понимаете: он болен, не ждите чудес». 
Но родители не опустили руки, а стали стараться всесторонне развивать младшего сына: пробовали его в спорте, в рисовании. В четыре года он научился складывать из карандашей солнышко и слово «мама». А позднее домочадцы стали замечать стремление Хамида к музыке. Когда на фортепиано играли старшие сестры, он запоминал ноты и воспроизводил мелодию.
Сейчас Хамиду 18 лет, он не только играет на фортепиано дома, но выступает перед публикой: в 2018 году даже участвовал в фестивале в Москве. Старший брат подарил ему синтезатор. Кроме того, «солнечный» юноша умеет играть в шашки и занимается настольным теннисом. 

– Радует, что у сына есть возможность развиваться, – продолжила Зухра Хакимова. – Хочу поблагодарить сотрудников реабилитационного центра в Когалыме за любовь к особенным детям, за то, что терпят капризы, видят и развивают способности каждого ребенка.

Своей историей Зухра Хакимова поделилась на онлайн-встрече с губернатором Югры Натальей Комаровой.
В формате видео-конференц-связи семьи, воспитывающие детей с РАС и иными ментальными нарушениями, рассказали главе региона о своих достижениях и пожеланиях.

Откровенный разговор
На встрече в онлайн-формате «Мы разные, но мы вместе» губернатор обратилась к присутствующим в студиях:

– Рассчитываю на откровенный разговор о том, как работает концепция, что еще необходимо сделать органам власти, какие принять решения, что нужно изменить. Важно понять, что нужно сделать, чтобы мы максимально эффективно продвигались к цели.

В учреждениях социальной сферы Югры разработаны и реализуются 43 программы, направленные на социализацию и интеграцию в общество детей с признаками РАС. В систему комплексного сопровождения таких детей включены организации различной ведомственной принадлежности: здравоохранения, культуры, спорта, социально ориентированные некоммерческие организации и другие. В настоящее время в них получают услуги более 350 людей с РАС (сто процентов от заявленной потребности).
Например, двенадцатилетний Виктор Питеряков из Ханты-Мансийска занимается в Центре адаптивного спорта. Занятия под руководством тренера Федора Мещангина позволили значительно улучшить координацию движений ребенка.

– В Центре адаптивного спорта разработаны индивидуальные программы, по которым в 19 муниципальных образованиях занимаются 827 человек с особенностями развития, – рассказал тренер.

Он отметил, что в работе очень важно наладить контакт с особенными детьми. Тренерам и инструкторам по спорту для этого нужны определенные знания.
Директор департамента образования и молодежной политики Югры Алексей Дренин уточнил: на базе Сургутского государственного педагогического университета действует ресурсный центр, где педагоги образовательных организаций проходят подготовку для работы с такими детьми.

– Вполне возможно организовать там обучающие курсы и для специалистов учреждений физкультуры и спорта, – предложил руководитель департамента.

Наталья Комарова поставила задачу: разработать стандарт, чтобы тренеры в обязательном порядке проходили курсы подготовки для работы с детьми с РАС.

Работу нужно продолжать
Еще одно предложение поступило из Югорска – от директора ООО «Академия «Центр здоровья и развития» Ольги Токаревой. Учреждение, которым она руководит, работает уже восемь лет.

– В сентябре мы запускаем функциональную диагностику. Центр состоит в реестре поставщиков социальных услуг, имеет педагогическую и медицинскую лицензию. Применяем отечественные и зарубежные инновационные медицинские и педагогические технологии. С начала 2020 года услуги центра получили 26 детей с РАС, – сообщила Ольга Токарева.

Она предложила включить представителей негосударственных поставщиков социальных услуг, некоммерческих организаций в состав муниципальных рабочих групп по утверждению непрерывных индивидуальных маршрутов комплексной реабилитации людей, имеющих особенности развития. Губернатор поручила департаменту социального развития оформить это предложение соответствующим регламентом.
Возможности для особенных детей растут и в небольших населенных пунктах нашего региона.
Мама шестилетнего Радомира из поселка Междуреченского (Кондинский район) Кристина Талалаева рассказала о достижениях сына после прохождения курса реабилитации в учреждениях культуры и социального обслуживания. Радомир не разговаривает, имеет сенсорные нарушения и сложности с коммуникацией.

– Мы ездим с сыном на курсы реабилитации, но важно, что в нашем поселке имеем возможность продолжать развивающие занятия на системной основе, – подчеркнула Кристина Талалаева.

Радомир посещает детский сад, клуб «Мастерилки» Междуреченской детской библиотеки, а также детскую школу искусств по направлению «Раннее эстетическое развитие». В Кондинском районном комплексном центре социального обслуживания населения занимается адаптивной физической культурой, а также ходит на занятия с инструктором по труду.
Многодетные супруги Виталий и Екатерина Левковские из Урая тоже воспитывают особенного ребенка. Они создали семейный клуб «Мы сможем» и с 2019 года реализуют цикл программ «В царстве доброты». Это театрализованные игровые программы, мастер-классы, семинары для родителей и опекунов с привлечением специалистов комплексного сопровождения людей с РАС и другими ментальными нарушениями. Левковские предложили провести окружную онлайн-выставку рисунков и поделок, изготовленных людьми с РАС (взрослые и дети), посвященную 90-летию автономного округа.
Свою историю губернатору рассказал нижневартовец Илья Мамонов. Он участник программы по формированию здорового образа жизни «Территория здоровья» Нижневартовского многопрофильного реабилитационного центра для инвалидов. С 1999 по 2003 год до наступления совершеннолетия он проходил там реабилитацию, а в 2008-м его трудоустроили в учреждение дворником. Илья – активный участник лыжных гонок, призер городских и районных соревнований по волейболу среди команд учреждений социального обслуживания.
Наталья Комарова обратила внимание на важность направления. Она отметила, что возможность трудоустройства должна быть не только у жителей Нижневартовска, но и в других муниципалитетах Югры.
Председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов, Алена Симонова из Нягани рассказала об успехах своего особенного ребенка. Она поблагодарила Наталью Комарову от имени родителей, воспитывающих детей с РАС, за концепцию и предложила продлить ее реализацию (план был рассчитан на 2017–2020 годы).
Губернатор заявила, что комплексный подход, заложенный в идею концепции, – это залог успеха:

– Это подтверждают достижения, которые мы сегодня наблюдаем. Помню свои первые встречи с родителями особенных детей: я увидела уставших, обессилевших людей, живущих в своих проблемах, как в замкнутом круге. Без возможностей для детей, для себя. Сегодня я наблюдаю совсем другое отношение, другой настрой у родителей. Это лучшее подтверждение хорошей отдачи от принятых решений.

Кстати
Концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами 
аутистического спектра и другими ментальными нарушениями реализуется в округе 2017 года. 
Документ содержит положения о создании доступной и благожелательной среды, максимальном развитии и адаптации детей, молодых инвалидов, интеграции ребенка и взрослого человека в общество, снижение ограничений жизнедеятельности.

   Софья ЯКОВЕНКО начальник управления медицинской помощи детям и службы родовспоможения депздрава Югры

- В округе в пилотном режиме проводилась ранняя диагностика детей в возрасте от 1,4 года до 2 лет – это тот срок, когда медики уже могут установить диагноз. По результатам диагностики мы ежегодно направляли более 400 детей группы высокого риска развития аутизма на дополнительное тестирование и наблюдение. С 2020 года наша практика будет закреплена на федеральном уровне.