По мосту – к «детям дождя»

Семинар соединил телемостом четыре города: Нижневартовск, Ханты-Мансийск, Сургут и Москву. 
"Система помощи детям с особенностями развития начинается именно с родительского запроса. В нашей стране много активных родительских движений, но часто они носят хаотичный характер. Поэтому сегодня мы попытаемся четко обозначить потребности особенных детей» – такими словами открыл обучающий семинар для родителей детей с расстройствами аутистического спектра руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», член правления Международной ассоциации «Autism Europe» Игорь Шпицберг. 
Игорь Шпицберг был в Нижневартовске в январе в рамках открытия в Югре Года детства, побывал в реабилитационных центрах, которые могут стать фундаментом для создания специальных ресурсных центров для детей с особенностями развития. 
На этот раз он стал одним из организаторов дистанционного семинара – телемоста «Москва - Ханты-Мансийск – Сургут – Нижневартовск», подчеркнув, что это стало возможным только благодаря правительству Ханты-Мансийского автономного округа и лично Наталье Владимировне Комаровой. Участниками семинара стали более двухсот родителей Югры. Проблемы детей с расстройствами аутистического спектра они обсуждали с ведущими специалистами страны в этой сфере.
Кроме Игоря Шпицберга в московской студии присутствовали член Совета по попечительству в социальной сфере при правительстве РФ Елена Клочко, исполнительный директор ассоциации родителей детей с аутизмом РОО «Контакт» Елена Багарадникова, президент Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов Юлия Камал.
– Каждый родитель в одиночку не всегда может быть эффективен в решении многих вопросов, – считает мама-активистка из Нижневартовска Надежда Цыбулькина. – Нам нужно объединиться в окружную ассоциацию, для того чтобы вести эффективный разговор с властью. Всем понятно, что особенные дети нуждаются в особенной поддержке, защите и помощи, поэтому необходимо создать специальный фонд, который помог бы детям развиваться и стать полноценными членами общества. 
Когда мы едины
Член Совета по попечительству в социальной сфере при правительстве РФ Елена Клочко заметила, что до сих пор интересы детей с особенностями развития не были представлены в организациях инвалидов, которые есть в России, потому что они имеют свою специфику.
– До сих пор не было такого опыта, чтоб родители собрались и разговаривали с чиновниками относительно своих детей с особенностями развития. Но уже четыре года как такой диалог ведется, – заметила Елена Клочко.
Для того чтобы власть поняла потребности таких детей, родители, которые знают о них лучше всего, должны сформировать социальный запрос, и лучше действовать, конечно, не в одиночку, а сообща.
Сегодня сообщества, которые родители формируют в регионах, как правило, образуются по диагностическому признаку: родители детей с аутизмом, родители детей с детским церебральным параличом, родители детей с синдромом Дауна. Однако все живут в одном правовом поле, и добиться необходимых решений от органов исполнительной власти проще, если выработать общие требования.
Опытом создания московской ассоциации родителей детей-инвалидов поделилась с родителями Югры президент Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов Юлия Камал. Она рассказала о том, как в Москве общественные организации родителей детей с разными диагнозами перестали выяснять, кто из них больше нуждается в поддержке, и объединились, чтобы улучшить условия жизни своих детей.
Для того чтобы диалог с властью был эффективнее, активные родители стали представителями созданных рабочих групп при департаменте здравоохранения и при департаменте образования, культуры и социальной защиты. 
– Конечно, проблемы конкретной семьи решать нужно и важно. Но еще важнее создавать единую систему, в которой каждая семья найдет себе место, – заметила Юлия Камал.
Рассказывая о том, какие проблемы могут решать родители, объединяясь в сообщества, Елена Клочко заметила, что совершенно необязательно регистрировать организацию как юридическое лицо. По новому законодательству организация может существовать и без юридического статуса. Нужно лишь определить цели, задачи, выбрать руководство организации. Эта организация будет формулировать главный запрос к власти в части медицины, образования, социальной защиты.
Светлана Суворова из Ханты-Мансийска решила прояснить для себя этот вопрос и узнать, в каких случаях юридическая регистрация организации все же понадобится. Оказалось, что юридическое оформление общественной организации дает право участвовать в конкурсах на получение грантов.
– Постепенно наше государство приходит к тому, что социально ориентированные некоммерческие организации, хорошо зарекомендовавшие себя, могут быть наравне с государством поставщиками социальных услуг, – подчеркнула Елена Клочко.
Законы на службе особенных детей
Во время телемоста родители узнали о многих новшествах в российском законодательстве, которые предоставляют новые возможности детям с ограниченными возможностями или касаются защиты их прав. 
Елена Клочко, например, рассказала о том, что вступивший несколько лет назад в силу Закон об образовании сейчас должен быть подкреплен федеральными государственными образовательными стандартами для детей с ограниченными возможностями. Отдельно в документе будет обозначен стандарт для учеников с расстройствами 
аутистического спектра. Это значит, что родители детей с РАС могут обратиться в любую близлежащую школу с просьбой создать условия для обучения ребенка-аутиста. И школа обязана это выполнить. 
Однако ни для кого не секрет, что дети-аутисты часто попадают в школьную среду, пропустив важный период подготовки к учебной деятельности. Этот важный период от ноля до трех лет в законодательстве, по мнению Елены Клочко, должен быть обозначен как этап ранней помощи. 
В новом законе о социальной защите появилось понятие «социальное сопровождение».
Новшество заключается в том, что если раньше помощь семье ограничивалась денежным пособием, то теперь органы социальной защиты становятся по сути координатором межведомственного взаимодействия в решении проблем семьи, воспитывающей ребенка-инвалида. Представители социальной защиты приходят в семью и оценивают, насколько сложна ситуация – составляется индивидуальная программа сопровождения семьи.
После этого заключается договор на социальное сопровождение, в котором учитываются все проблемы, которые нужно совместно решить, и определяется срок социального сопровождения, который может быть разным в зависимости от сложности ситуации, в которой оказалась семья. В течение этого срока социальная защита является организатором помощи, чего бы она ни касалась – образования, медицинской помощи, правовой. 
– Таким образом, помощь получится комплексной, мало того, она должна быть непрерывной, то есть начиная с этапа ранней помощи продолжиться образовательным процессом и социальным сопровождением после окончания школы, – считает Елена Клочко. – Ведь проблемы ребенка-инвалида, ребенка с особенностями развития, с ментальными расстройствами, порой никуда не исчезают с наступлением восемнадцатилетнего возраста. По статусу он перестает быть ребенком, но социальное сопровождение ему по-прежнему необходимо – в трудоустройстве или любом другом взаимодействии с социумом.
Одну из присутствующих на телемосту мам Ирину Смольную, как, наверное, и многих других, беспокоит, как долго ее ребенок с расстройством аутистического спектра сможет учиться в коррекционной школе. По словам исполнительного директора ассоциации родителей детей с аутизмом РОО «Контакт» Елены Багарадниковой, это может происходить столько времени, сколько потребуется на освоение образовательной программы. Это закреплено в Законе об образовании, поэтому если на изучение программы у школьника уйдет не десять, а четырнадцать лет, то он будет школьником все эти четырнадцать лет - пусть даже за это время он перестанет быть ребенком.
Дождинок не сосчитать
Родители смогли узнать на семинаре о медицинских учреждениях России, которые занимаются здоровьем детей с особенностями развития, в том числе о том, что в клинической больнице Института имени Сеченова создано отделение для диагностики расстройств аутистического спектра.
Новшество актуальное, ведь по словам Игоря Шпицберга, в России существует проблема с ранней диагностикой расстройств аутистического спектра у детей. А потому он даже планирует заняться осуществлением проекта программы повышения квалификации врачей-педиатров детских поликлиник.
Так получилось, что растущее с каждым годом количество «детей дождя» – новое явление в нашей жизни. До сих пор они даже не учтены все: корректной официальной статистики по детям-аутистам в России сейчас нет, а по данным Всемирной организации здравоохранения, их на самом деле в десятки раз больше, чем зарегистрированных. Особенность их развития такова, что они не замечают общества, в котором живут. Однако общество не вправе не заметить их особенных потребностей для жизни и как мост перекидывает мостик в их необычный мир. Вот почему встреча была так важна, и за ней последуют другие.
Подводя итоги встречи, Игорь Шпицберг пообещал, что в ближайшем будущем он предложит новую тему обсуждения и пригласит к разговору других специалистов.