Последние новости

21:39

Журналисты из Нижнего Новгорода задали вопросы мигрантам на знание русского языка

21:34

Школьницу из Новосибирска подозревают в рассылке сообщений о теракте

21:28

Песков: в России нет планов блокировки мессенджера Telegram

27 марта

Эксперты киноиндустрии на фестивале «Дух огня» обсудили проблемы развития образования в отрасли

21:23

В Ханты-Мансийске определили победителей «Стартап-тура» фонда «Сколково»

21:19

Боец из Югры отблагодарил добровольцев Гумкорпуса

21:15

Президент Путин по вопросу возврата смертной казни высказывался однозначно

27 марта

План ввода жилья в Югре на 2024 год составит 1,013 миллиона квадратных метров

21:09

В Югре 16-летний подросток ответит за ложное сообщение об акте терроризма

20:37

СКР: исполнителей теракта в «Крокус Сити Холле» финансировали с Украины

19:47

Школьник из Сургута выиграл конкурс по истории пожарной охраны России

26 марта

Главная награда фестиваля «Дух огня» поедет в Казахстан

18:35

В Югре в ходе профилактического рейда выявили 76 незаконно находящихся мигрантов

18:19

В Югре запустили бесплатный цифровой гид для туристов

17:50

В ЮГУ стартовал финал кейс-чемпионата «#Я_НЕФТЯНИК»

25 марта

В Ханты-Мансийске на «Духе Огня» обсудили развитие кинопроизводства в регионах

Читать все новости

Помощь – на общественном контроле

В Октябрьском районе снова говорили о совершенствовании оказания специализированной медицинской помощи детям и взрослым, больным муковисцидозом.


В муниципалитете за круглым столом, проведённым в рамках проекта «Общественные советы: платформа диалога с органами власти», собрались представители региональной благотворительной общественной организации инвалидов, больных муковисцидозом, Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «ВТОРОЕ ДЫХАНИЕ» и Департамента здравоохранения Югры.
Напомним, проект реализуется Общероссийской общественной организацией «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества.
Муковисцидоз – редкое генетическое заболевание, которое проявляется в нарушении нормального функционирования разных органов, в первую очередь связанных с дыханием и пищеварением. Человеку с этой патологией постоянно требуются ингаляции различных препаратов, а также антибиотики для профилактики инфекций. В Российской Федерации часто поднимают вопрос о недостаточном внимании к больным с этой смертельной болезнью, если вовремя и своевременно не оказывать пациенту необходимую помощь. К счастью, в Югре есть общественная организация, которая держит на контроле состояние каждого пациента и мониторит необходимость любой помощи больным муковисцидозом.
В ходе встречи участники говорили о результатах общественного контроля лекарственного обеспечения, специализированного питания, предоставления средств технической реабилитации для пациентов с этим редким заболеванием.

– Вниманию участников заседания представлены доклады о работе взрослого и детского центров, о совершенствовании оказания специализированной медицинской помощи пациентам, страдающим муковисцидозом в Югре, а также были подняты вопросы лекарственного обеспечения, техническими средствами реабилитации пациентов с муковисцидозом, обеспечения детей таргентной терапией через «Круг добра», – рассказала Галина Флегентова, руководитель представительства по Югре Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний.
По ее словам, среди обсуждаемых вопросов наиболее оживленный интерес вызвало обсуждение показаний и назначение таргентной терапии детям с муковисцидозом, внедрение внутривенной антибиотикотерапии для лечения взрослых больных по типу «стационар на дому», организация выездных консультаций руководителя взрослого центра по городам и поселениям Югры.
Работа круглого стола, как сообщили участники, организованная в пациентоориентированном формате, прошла на высоком уровне.

Кстати
Телефон для справок: 8 951 961-67-04 (куратор проекта – Галина Флегентова)

0
0
0
0
0

Опубликованных комментариев пока нет.


Последние новости

21:39

Журналисты из Нижнего Новгорода задали вопросы мигрантам на знание русского языка

21:34

Школьницу из Новосибирска подозревают в рассылке сообщений о теракте

21:28

Песков: в России нет планов блокировки мессенджера Telegram

27 марта

Эксперты киноиндустрии на фестивале «Дух огня» обсудили проблемы развития образования в отрасли

21:23

В Ханты-Мансийске определили победителей «Стартап-тура» фонда «Сколково»

21:19

Боец из Югры отблагодарил добровольцев Гумкорпуса

21:15

Президент Путин по вопросу возврата смертной казни высказывался однозначно

27 марта

План ввода жилья в Югре на 2024 год составит 1,013 миллиона квадратных метров

21:09

В Югре 16-летний подросток ответит за ложное сообщение об акте терроризма

20:37

СКР: исполнителей теракта в «Крокус Сити Холле» финансировали с Украины

19:47

Школьник из Сургута выиграл конкурс по истории пожарной охраны России

26 марта

Главная награда фестиваля «Дух огня» поедет в Казахстан

18:35

В Югре в ходе профилактического рейда выявили 76 незаконно находящихся мигрантов

18:19

В Югре запустили бесплатный цифровой гид для туристов

17:50

В ЮГУ стартовал финал кейс-чемпионата «#Я_НЕФТЯНИК»

25 марта

В Ханты-Мансийске на «Духе Огня» обсудили развитие кинопроизводства в регионах

Читать все новости