Потому что они поверили

«Зажги синим» - акция распространения информации об аутизме прошла в минувшие выходные в Сургуте, как и во многих других городах Югры, России, мира. 2 апреля ввысь взлетали синие шары и синим светом подсвечивались многие здания. В Сургуте этим, приковывающим внимание общественности к проблемам детей с аутизмом цветом засиял фасад филармонии. В этом году для югорчан всемирная акция стала знаковой, поскольку регион первым в России представил концепцию комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра (РАС).

Новое слово
«Эта наша общая победа!» - радуется директор Фонда помощи для людей с аутизмом и ментальными нарушениями развития «Город солнца» Елена Сагитова.
Те, кто знаком с Еленой лично, уверены, что во многом это и ее личная победа. 15 лет назад сургутянка столкнулась с новым для себя словом «аутизм».
- Артем был долгожданным и желанным ребенком. До двух лет он рос и развивался по плану, а потом в один день после очередной вакцинации его как подменили. Сын стал капризным, замкнутым, все чаще просился ко мне на руки… Я тогда верила врачам и думала, что это отголоски кризисного возраста, сезонной хандры и прочего. Но нет! Когда мы пошли в сад, у Артема сразу начались проблемы: он отсаживался от детей, отказывался от еды. И спустя полгода я услышала от врачей диагноз - аутизм, - вспоминает Елена Сагитова.
Врачи в один голос убеждали, что подобный диагноз неизлечим и тратить время на сына не стоит, мол, куда проще родить еще одного - здорового. Не верили в особенного ребенка и педагоги. Тогда в России еще не было ни программ для обучения детей с ментальными нарушениями развития, ни маршрутов реабилитации, ни элементарной литературы для родителей.
- Мы стали собираться с такими же, как и я, мамами, искать и доставать переписанные вручную статьи из Европы, чтобы хотя бы самим понимать, как нам воспитывать своих детей. В нас не верил никто, но мы, оказавшись в такой ситуации, верили. И этого было достаточно для того, чтобы не впасть в депрессию и не остановиться. Страшнее всего было слушать прогнозы из серии «Подождите до 18 лет, а там отправите его в психоневрологический интернат (ПНИ)…», - вспоминает Елена.

«...и мы продолжали лепить»
Артема отчислили  из детсада, чуть было не исключили из школы, хотели вывести на домашнее обучение. Благодаря родителям того поколения детей с РАС в Сургуте появился первый инклюзивный класс. «Это была война!» - вздыхает женщина. Родители штудировали законы, бились за права своих детей, а параллельно с этим работали на нескольких работах, чтобы обеспечивать своих особенных сыновей и дочерей.
- Я каждый вечер приходила домой со стандартным набором: пластилин, краски, бумага. И каждый вечер по одному сценарию – мы лепили, рисовали и красили. Точнее, сначала красила и лепила я сама, а Артем просто сидел рядом и смотрел на меня. Отчаивалась ли я? Было такое, но выхода не было, и мы продолжали лепить...
Усилиями этих родителей в реабилитационном центре «Добрый волшебник» в те времена появилась группа кратковременного пребывания для детей с аутизмом. Конечно, этого было недостаточно, за те три-четыре часа вытащить детей из состояния «черепахи в панцире» было невозможно. Но и на это они были согласны.

Теперь дорог много
Время шло. Близилось совершеннолетие рожденных в начале двухтысячных. А с ним и пугающие со всех сторон перспективы попадания ребят в ПНИ. Но буквально за последние несколько лет Сургут стал центром Югры по решению проблем особенных детей – в их числе оказались, кстати, не только дети с аутизмом. В 2015 году Сургут посетил Игорь Шпицберг, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир». Это событие можно считать отправной точкой – в том же году была создана сургутская ассоциация родителей детей-инвалидов. У родителей появилась возможность постоянно находиться в диалоге с региональной властью. Губернатор Югры Наталья Комарова неоднократно встречалась с мамами и папами особенных детей. Началась совместная работа над концепцией сопровождения людей с ментальными нарушениями и аутизмом.
- Ребенок с ментальными нарушениями должен иметь свой индивидуальный маршрут. В концепции это отражено полностью: от рождения и на всю жизнь. Это важно, поскольку ранее у таких детей было хоть какое-то будущее только до совершеннолетия, а после - дорога в психоневрологический интернат. Сейчас для таких людей открыты учреждения культуры, спорта, дополнительного образования. И что примечательно - все курирующие подобные учреждения департаменты смогли организовать межведомственное взаимодействие между собой в разработке этой концепции, - рассказывает общественница.
На практике дети с ментальными нарушениями будут иметь свой собственный индивидуальный маршрут, в который обязательно войдут реабилитация, общее и дополнительно образование, медицинское сопровождение, а также посещение культурных и спортивных учреждений. Для этого не нужно строить новые центры и собирать комиссии – все эти моменты прописаны в концепции, а заниматься вопросами занятости и интеграции ребенка с аутизмом в общество будут в совокупности все те же инстанции, которые ведут обычных детей: от больниц и реабилитационных центров до школ и учреждений спорта. Югра, кстати, стала первым российским регионом, где не просто обратили внимание на эту проблему, но и предприняли попытки решить ее в тандеме с родителями. Во многом это заслуга самих родителей, которые в свое время поверили в своих детей. Впрочем, иного варианта ни Елена Сагитова, ни ее единомышленники и не представляли.
- Знаете, я могла бы уехать из Югры куда-нибудь поближе к центру, где знают, как помочь моей семье. Но я этого не сделала… Наверное, наш опыт, наработки и стены, которые мы смогли пробить своим лбом, помогут какой-нибудь маме, которая еще не догадывается, что она столкнется с аутизмом, у которой возникнет желание опустить руки и пустить эту ситуация на самотек. Все дается не просто так, а зачем-то. Вот я для себя приняла эту ситуацию и поняла, зачем мне дан мой особенный сын…
Отметим, что концепция вступит в силу после того, как ее рассмотрит и утвердит губернатор Югры Наталья Комарова, по инициативе которой она разрабатывалась.

Цитата

«Ранее у таких детей было хоть какое-то будущее только до совершенно-летия, а после - дорога в психоневрологический интернат. Сейчас для таких людей открыты учреждения культуры, спорта, дополнительного образования»