Последние новости

09:20

Более 5 тысяч школьников Югры поедут в путешествие по социальному сертификату

09:14

В Югре при поддержке «Газпромнефть-Хантоса» выпустят настольную этноигру

08:21

Павел Дуров: Telegram навсегда заблокировал аккаунты с призывами к терактам

27 марта

Эксперты киноиндустрии на фестивале «Дух огня» обсудили проблемы развития образования в отрасли

21:39

Журналисты из Нижнего Новгорода задали вопросы мигрантам на знание русского языка

21:34

Школьницу из Новосибирска подозревают в рассылке сообщений о теракте

21:28

Песков: в России нет планов блокировки мессенджера Telegram

27 марта

План ввода жилья в Югре на 2024 год составит 1,013 миллиона квадратных метров

21:23

В Ханты-Мансийске определили победителей «Стартап-тура» фонда «Сколково»

21:19

Боец из Югры отблагодарил добровольцев Гумкорпуса

21:15

Президент Путин по вопросу возврата смертной казни высказывался однозначно

26 марта

Главная награда фестиваля «Дух огня» поедет в Казахстан

21:09

В Югре 16-летний подросток ответит за ложное сообщение об акте терроризма

20:37

СКР: исполнителей теракта в «Крокус Сити Холле» финансировали с Украины

19:47

Школьник из Сургута выиграл конкурс по истории пожарной охраны России

25 марта

В Ханты-Мансийске на «Духе Огня» обсудили развитие кинопроизводства в регионах

Читать все новости

Правительство Югры приобретет для 4-летней девочки из Сургута одно из самых дорогих лекарств в мире от СМА

Речь идет о препарате «Спинраза», который жизненно необходим страдающим спинальной мышечной атрофией (СМА).

Лекарство не первый год применяют во всем мире, в России же его зарегистрировали только в середине августа 2019-го. Прежде лечить это заболевание было нечем, российские пациенты спасались поддерживающими терапиями и курсами зарубежных реабилитаций. Однако лекарство пока не внесли в список нозологий, лечение которых оплачивается из федерального бюджета, таким образом расходы на его приобретение ложатся на региональный бюджет. Стоимость «Спинразы» — более 40 млн рублей в год.

В Сургуте закупку этого лекарства ждет четырехлетняя Амелия Хомченко, которая страдает несколькими редкими генетическими заболеваниями и, вопреки первоначальным прогнозам врачей, продолжает борьбу за жизнь. В конце октябре консилиум врачей из Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова постановил назначить Амелии применение «Спинразы».
Накануне по видеоконференцсвязи родители Амелии Хомченко встретились с губернатором Югры Натальей Комаровой, которая распорядилась оперативно закупить необходимое ребенку лекарство.
— Наталья Владимировна сказала: будет надеяться, что «Спинраза» остановит прогрессирование болезни, и наша семья обретет спокойствие и гармонию. И мы верим, что наш ребенок будет жить! — поделилась с «Сургутской трибуной» мама девочки Юлия Хомченко.
Кстати, это не первый подарок, который глава региона преподносит Амелии, в преддверии прошлого Нового года девочка из Сургута получила от губернатора большой кукольный домик.
Сегодня Амелия готовится к своему первому юбилею — первого декабря девочке исполнится пять лет. Узнать о вариантах оказания помощи семье и последних новостях можно в группе «Я очень хочу жить (СМА — 2 типа Хомченко Амелия)».






0
0
0
0
0

Опубликованных комментариев пока нет.


Последние новости

09:20

Более 5 тысяч школьников Югры поедут в путешествие по социальному сертификату

09:14

В Югре при поддержке «Газпромнефть-Хантоса» выпустят настольную этноигру

08:21

Павел Дуров: Telegram навсегда заблокировал аккаунты с призывами к терактам

27 марта

Эксперты киноиндустрии на фестивале «Дух огня» обсудили проблемы развития образования в отрасли

21:39

Журналисты из Нижнего Новгорода задали вопросы мигрантам на знание русского языка

21:34

Школьницу из Новосибирска подозревают в рассылке сообщений о теракте

21:28

Песков: в России нет планов блокировки мессенджера Telegram

27 марта

План ввода жилья в Югре на 2024 год составит 1,013 миллиона квадратных метров

21:23

В Ханты-Мансийске определили победителей «Стартап-тура» фонда «Сколково»

21:19

Боец из Югры отблагодарил добровольцев Гумкорпуса

21:15

Президент Путин по вопросу возврата смертной казни высказывался однозначно

26 марта

Главная награда фестиваля «Дух огня» поедет в Казахстан

21:09

В Югре 16-летний подросток ответит за ложное сообщение об акте терроризма

20:37

СКР: исполнителей теракта в «Крокус Сити Холле» финансировали с Украины

19:47

Школьник из Сургута выиграл конкурс по истории пожарной охраны России

25 марта

В Ханты-Мансийске на «Духе Огня» обсудили развитие кинопроизводства в регионах

Читать все новости