Ребенку из Нефтеюганска с миодистрофией Дюшенна будут закупать жизненно важное лекарство в Югре

Четырехлетний Леша Конкин в Югре сможет получать жизненно важный для него препарат Аталурен, который поможет ему остановить развитие редкого генетического заболевания - мышечной дистрофии Дюшенна.

Такое решение было принято на врачебной комиссии с участием главного внештатного невролога региона, которая прошла в Нефтеюганской окружной клинической больнице им. В.И. Яцкив. Заседание комиссии состоялось по поручению губернатора Югры. 

«Было принято положительное решение в отношении пациента, то есть лекарство, которое не зарегистрировано на территории России, будет закупаться для него из региональных средств», - говорит исполняющий обязанности главного врача Нефтеюганской окружной клинической больницы им. В.И. Яцкив Максим Курочкин. 

Напомним, в 2018 году два федеральных центра - Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева и Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет Минздрава России, где проходил обследование мальчик, дали противоречивые рекомендации по использованию в лечении препарата «Аталурен». 
Это лекарство не зарегистрировано в Российской Федерации, в официальной инструкции по применению отсутствуют доказательства эффективности у детей до 5 лет (Алеше сейчас 4 года, на тот момент было 3,5 года). Стоимость лечения данным препаратом только одного курса составляет больше 30 миллионов рублей. 
Отсутствие доказанной эффективности вызывало озабоченность врачей и необходимость дополнительных консультаций и с производителем лекарства и с медицинскими центрами. В итоге только накануне было получено положительно заключение от второго федерального центра. А производитель лекарства снизил возрастной порог для приема препарата с 5 до 2 лет. 

«Мы шли параллельно с коллегами, которые давали разъяснение насчет необходимости препарата. Накануне мы их получили от федеральных коллег», - объясняет Максим Курочкин.

В итоге все это привело и к положительному заключению региональных медиков. Эти процессы внутри региона курировала лично губернатор Югры и департамент здравоохранения. Буквально на прошлой неделе она обсуждала этот вопрос с мамой Алёши в Нефтеюганске. После чего состоялось заседание комиссии. 

«Врачебная комиссия округа длилась почти 2,5 часа. Ждали, переживали. Решение было принято положительное, в пользу моего ребенка. В течение трех дней будет сформирован пакет документов в Минздрав для получения разрешения на ввоз. Но, к сожалению, разрешение на ввоз не является 100-процентной гарантией, что ребенок будет профинансирован и обеспечен данным препаратом, то есть это еще один этап, который нам нужно будет пройти. К сожалению, данное заболевание не входит в перечень никаких льготных категорий и программ, которые финансируются федеральным бюджетом. Поэтому данное заболевание должно лечиться полностью за счет региона и регионального бюджета. Поиск финансирования займет еще какое-то время», - поделилась мама четырехлетнего Леши, жительница Нефтеюганска Юлия Конкина. 

Добавим, что сейчас в департаменте здравоохранения Югры собирают пакет документов, чтобы отправить в Министерство здравоохранения страны. По словам медиков, процедура закупки лекарств не должна занять много времени. Все заключения и подготовительные работы для этого выполнены.