×
Общество
0

Синий - цвет терпения

Насколько комфортно жить в Югре семьям, воспитывающих детей с ментальными нарушениями


Международный день распространения информации об аутизме поддержали сургутяне на прошлой неделе. Сургут вообще можно назвать городом, где живут просвещенные в вопросах ментальных нарушений люди. Днем по городу можно было увидеть много людей, одетых в синий, – это цвет, который считается комфортным для людей с расстройством аутистического спектра (РАС). Вечером же привычный окрас сменила подсветка здания Сургутской филармонии. Что не может не радовать, вспоминают об аутизме в Сургуте и Югре не раз в году. Несколько лет назад наш регион стал одним из первопроходцев, где была принята концепция комплексного сопровождения людей с расстройством аутистического спектра. Сегодня семьи, воспитывающие аутистов, говорят о первых результатах. 

В синих цветах
Дети на мастер-классах, мамы отдыхают. Все, кто собрался в сургутском реабилитационном центре в день распространения информации о РАС друг друга знают – лично, заочно, по работе, через соцсети или друзей. Всех объединяет одно.
— Моему сыну 16 лет, у него аутизм. Мы счастливы, что есть друг у друга. Иногда я думаю, что понятие нормы весьма сложное. Мы, здоровые люди, нормальны ли? Если моему сыну грустно, он плачет, если весело, он улыбается. И он честен с собой и людьми. Да, он не разговаривает до сих пор, но много чего умеет, учится в школе. Мы давно научились жить с аутизмом под одной крышей, и главное, чему научил меня мой сын – терпению, – признается председатель попечительского совета Сургутского реабилитационного центра Ирина Чернявская.
2 апреля она, как и многие ее знакомые, вышла на улицу с охапкой синих шаров. А коллеги с работы решили ее поддержать и тоже присоединились. 
— Наверное, это хорошо, что мы рассказываем о недугах наших детей в такой форме. У моего ребенка ДЦП, но я отношусь с пониманием к аутизму, поскольку моя подруга воспитывает ребенка с РАС, кстати, с ним мы стали настоящими друзьями. Я рада, что много знаю об аутизме и понимаю людей, у которых он есть. Меня не пугает этот недуг, – делится мыслями руководитель движения родителей особенных детей в Сургуте Светлана Сержантова.

Ранняя помощь – самая важная 
Замгубернатора Югры Всеволод Кольцов накануне провел совещание рабочей группы. Входят в нее не только чиновники, отвечающие за социальное обеспечение, здравоохранение, образование и трудоустройство людей с РАС. Общественники, врачи и мамы детей, живущих с таким диагнозом, тоже вошли в состав. За несколько лет работы по единой концепции в Югре вокруг этой категории граждан объединили более 200 учреждений культуры, образования, здравоохранения, спорта, соцзащиты и труда. 
Расстройство аутистического спектра — это обширное понятие, в него входит не только аутизм, но и различные задержки речевого и психического развития. Сургутский реабилитационный центр для детей и подростков с ОВЗ может стать первым в округе, где смогут определять аутизм у самых маленьких детей:
— Существует общепризнанная методика ADOS—2 [так называемый «золотой стандарт» определения аутизма в случае подозрения на РАС, его степени и особенностей у отдельно взятого ребенка], которую мы подсмотрели у нашего партнера – центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир». Сейчас мы ждем обучения, его можно пройти только в Москве и только у одного специалиста. Как только мы обучимся, то станем сертифицированными специалистами по психологической диагностике аутизма и РАС, – поделилась с «СТ» директор центра Светлана Королева.

Маршрут для каждого
К слову, в учреждении за последние годы направление работы с детьми с ментальными нарушениями вообще весьма расширилось. Для них открыли тренировочную квартиру, где обучают социально-бытовым навыкам, поставили теплицу, куда в теплые месяцы подростки могут ходить и выращивать зеленные культуры. А еще именно реабилитационный центр стал аккумулирующим учреждением, который помогает родителям выстраивать для детей индивидуальный маршрут.
— К нам поступает информация о детях из школ, детских садов, психоневрологической больницы, поликлиник города. Мы приглашаем к себе родителей и вместе с ними составляем дорожную карту. В каждом учреждении, будь то спортивное, культурное, образовательное или медицинское, есть доверенные лица, которые могут принять родителей и оказать ребенку должную помощь. В прошлом году мы приняли более 200 сургутских детей, у которых подтверждено РАС, – говорит Светлана Королева.
Специально для сопровождения детей с ментальными нарушениями в школах Югры прошли обучение более 1100 педагогов.

Первые в стране
Проект комплексного сопровождения молодых инвалидов с РАС Всеволод Кольцов представлял в Министерстве труда, где Югра получила высокие оценки за свою работу. 
— Профильные федеральные ведомства проявили большой интерес к концептуальному подходу по сопровождению людей с расстройством аутистического спектра, реализуемому в Югре, – рассказал Всеволод Кольцов.
За первые три месяца этого года в центры занятости региона обратились 66 инвалидов с ментальными нарушениями. Трудоустроены пока только 24 человека.
О том, что концепция, которую несколько лет назад предложила принять в регионе сургутянка Елена Сагитова, действительно работает, говорят сами родители. 2 апреля теперь они напоминают всему миру не только о проблемах людей с аутизмом, но и вспоминают добрым словом обычную маму Елену Сагитову, которая сплотила таких же, как и она, родителей, воспитывающих детей с РАС, и смогла помочь им заручиться поддержкой губернатора. Основательница фонда «Город солнца» ушла из жизни в начале апреля прошлого года. 

Автор текста: Ольга Прядоха    Автор фото: Александр Онопа

Комментарии (0)
Зарегистрируйтесь или авторизуйтесь, чтобы оставлять комментарии