Слово сдержали. Правительство Югры приобрело для пятилетней девочки из Сургута одно из самых дорогих лекарств в мире от СМА

Это единственный препарат, который может помочь людям, страдающим спинальной мышечной атрофией. Сейчас пятилетняя Амелия Хомченко вместе с мамой находятся в больнице Нижневартовска. На днях девочке сделали первый спасительный укол.

— Победа! Спасибо Правительству нашего округа! Спасибо стране, спасибо всем, кто меня поддерживал. Добиться лекарства за 43 миллиона рублей крайне сложно, но это случилось! Не хочу сегодня быть многословной. Сегодня счастье. 16.01.2020 в 12.00 наша спасительная первая инъекция препаратом «Спинраза» была произведена, — порадовалась мама Амелии Юлия Хомченко.

Препарат «Спинраза» — один из самых дорогих в мире. Он стоит 43 миллиона рублей. Но сегодня это единственное лекарство, которое помогает людям со спинальной мышечной атрофией. Оно уже давно применяется во всем мире, в России же его зарегистрировали меньше полугода назад. Препарат люди вынуждены покупать за собственный счет, пока что его нет в списке тех, что приобретаются за федеральные средства. В редких регионах власти помогают.

И вот в канун уходящего года губернатор Югры Наталья Комарова созвонилась с родителями девочки и пообещала ей помочь. Слово сдержала. Девочке закупили лекарство. Это стало самым желанным новогодним подарком для пятилетней Амелии. Напомним, у юной сургутянки несколько генетических заболеваний, изначально врачи вообще не делали никаких прогнозов относительно ее здоровья. Однако малышка вот уже пять лет борется за свою жизнь вопреки всем диагнозам.

Как помочь семье, можно узнать в группе «Я очень хочу жить» в соцсети «ВКонтакте»».