Солнце на ладони

В Ханты­-Мансийске прошло заседание некоммерческой общественной организации «Солнце на ладони», объединившей несколько сотен родителей детей-­инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья. Планов, как признаются организаторы, много, ведь проблем, с которыми ежедневно сталкиваются дети-­инвалиды и их родители, немало.

Большие надежды

По словам председателя НКО «Солнце на ладони» Станислава Собко, первоочередная задача – пройти регистрацию в Мин­юсте России.

– Попыток создать полноценную организацию по защите прав и свобод детей-­инвалидов было немало. Однако не все так просто – раз за разом нам возвращали документы с доработками на десятках страниц. В этот раз мы объединили усилия всех родителе-й­юристов, которых смогли привлечь к работе. Всё на добровольной основе – ведь все понимают, как это важно. Я лично создавал основу устава, а потом на собраниях мы вместе с родителями дорабатывали его, – отметил Станислав Собко, выступая перед собравшимися.

Учредителем также выступила Наталья Ефимова. По ее словам, у всех родителей много забот, некоторые вынуждены круглосуточно находиться с детьми, некоторые – работать на трех работах, чтобы обеспечить семью, но не принять участие в работе будущей НКО они не могли.

– Да, у нас в семьях растут особенные дети, но это не повод, чтобы они были ограниченными в правах. Мы просто хотим человеческого обращения и внимания. У нас есть большие проблемы, например, существующего помещения реабилитационного центра «Лучик» не хватает. Или в Ханты­-Мансийске нет специализированных качелей, на которые можно заехать с коляской. Мелочь? А знаете, и такая мелочь меняет детей и делает их чуточку счастливее. Они ведь всё чувствуют и понимают, кто бы что ни думал. Вот в Урае установили такие качели, и мы завидуем по-­доброму. В городе столько детских площадок, но все ли они доступны для наших детей? Не знаете ничего о таких качелях? Спросите у нас. Мы же постоянно мониторим интернет, знаем проверенные компании, стандарты и так далее. Понимаю, пока не столкнешься с такой бедой, сложно понять наши ежедневные проблемы. Куда отвезти ребенка на реабилитацию? Где найти хорошего специалиста по лечебной физкультуре? Как установить пандус в подъезде? Как «выбить» тьютора своему ребенку? И так до бесконечности... Поэтому мы возлагаем большие надежды на НКО «Солнце на ладони», – рассказала Наталья Ефимова.

Отметим, что движение к регистрации НКО югорчанам дал Игорь Шпицберг – член правления международной организации «Аутизм Европа» – на семинаре в столице округа в январе этого года. В наш регион он приехал по приглашению губернатора Натальи Комаровой.

Персональный подход

Трудности подстерегают родителей особенных детей на каждом шагу. Как пояснила Нина Осминцева, у которой трое детей, один из них родился с синдромом Дауна, не все уступают положенные места инвалидам на парковке:

– На нашей машине есть знак «Инвалид» – такие можно наклеивать, если есть ребенок­-инвалид на попечении. Но некоторым горожанам все равно – они нагло занимают наши места и никак не реагируют на просьбы убрать машину. Приходится звонить в полицию. Ожидать их. Тратить нервы. А как­то раз вышло и по­-другому. Все наши места заняли, мне пришлось парковаться на газоне ближе к подъезду. В итоге кричат: «Тетя Нина, вашу машину увозит эвакуатор!» Я выскочила на улицу и давай спорить с полицейскими. Ребенку 13 лет, весит 60 килограммов – почти столько, сколько и я. Давайте потаскайте! И почему наши места заняли, а вы бездействуете? В итоге они глаза в пол – и отстали, пошли убирать другие машины.

Впрочем, основная проблема родителей детей инвалидов не парковка, а все-­таки острая нехватка специалистов в сфере инклюзивного образования и маленькое помещение реабилитационного центра «Лучик».

– У меня ребенок тотально слепой. Ему нужен тифлопедагог. Спрашивается: где он? – возмущается Евгений Иванов. По его словам, он вынужден покупать уроки у специалиста, которому не нашлось штатного места в государственной структуре – ни в больнице, ни в реабилитационном центре, ни при школе. – А ведь у нас в Ханты­-Мансийске есть 10–15 слепых ребят – объединили бы их в одну группу и создали штатное место!

Как подчеркнула психолог реабилитационного центра для детей и подростков «Лучик» Светлана Суворова, в Ханты-­Мансийске около 300 детей-­инвалидов и 350 детей с ограниченными возможностями здоровья, и все они требуют персонального подхода.

– Это дети с РАС (расстройства аутистического спектра), ДЦП, дауны, слепые и глухие детки и так далее. К сожалению, наша городская проблема характерна для всего региона – уровень квалификации специалистов инклюзивного образования невысокий, нам необходимо чаще выезжать за пределы округа в лучшие российские центры реабилитации, чтобы перенимать новые методики. А врачам-­педиатрам нужны курсы, обучающие их раннему выявлению детей с РАС. Зачастую диагноз ставят к трем годам, хотя доказано, что увидеть признаки и забить тревогу можно намного раньше, – отмечает Светлана Суворова. Она много лет работает с родителями детей-­инвалидов и теперь помогает им создать НКО «Солнце на ладони».

– Это безусловно нужная вещь. Одно дело, если один человек озвучит предложение, и совсем другое – несколько сотен! Сверху нам уже обещали поддержку. Особенно в Год детства. Думаю, объединившись, родители смогут изменить свою жизнь и жизнь своих детей к лучшему. А пока у них стадия подбора кадров. Им нужны добровольцы: юристы, бухгалтеры, кадровики, родители, захотевшие пройти курсы по работе с особенными детьми, ИТ­специалисты, которые помогли бы им создать свой сайт, журналисты для написания статей в СМИ и так далее, – заключила Светлана Суворова.

По итогам собрания были внесены окончательные правки в устав будущей организации перед подачей его в Минюст на согласование. Редакция «Новостей Югры», в свою очередь, обещает отслеживать все мероприятия будущей НКО «Солнце на ладони» и оказывать информационную поддержку.