86.2195   $ 73.4721





Здоровье
0

Сургутянка просит обеспечить ее лекарством от СМА

Читать «Новости Югры» в

Зульфия Абдуллина присоединилась к федеральной акции #Диагноз_жить в поддержку людей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Девушка живет в Сургуте. Зульфия с детства борется со своим диагнозом и вопреки прогнозам врачей дожила уже до 26 лет.

Девушка передвигается в инвалидной коляске. Ей нужно лекарство, чтобы окончательно не утратить свои навыки. Своей историей Зульфия поделилась в социальных сетях.

«Несколько лет назад СМА звучал как приговор. Врачи пожимали плечами, говоря родителям что лечения нет, и ребенок не доживет и до трех лет. Но свершилось чудо и от СМА есть два препарата — «Спинраза» и «Рисдиплам». У меня СМА. Я хочу ЖИТЬ и получать лечение! Я счастлива, что детям со СМА помогают. Но кроме детей есть и мы, взрослые со СМА. Правительство не разделяет наших стремлений, игнорируя многочисленные просьбы на получение жизненно необходимого препарата. Мы запустили флэш-моб #Диагноз_жить — в поддержку людей со СМА», — написала сургутянка.

Ранее сообщалось, что «Спинраза» вошла в перечень жизненно необходимых препаратов.


Мы знаем, как вам удобнее получать новости. Наши официальные аккаунты в социальных сетях: ВКонтакте, Facebook, Одноклассники, Twitter, Instagram, Яндекс.Дзен.
Комментарии (0)
Зарегистрируйтесь или авторизуйтесь, чтобы оставлять комментарии