×
Общество
0

В Югре полуторогодовалой девочке собирают деньги на самое дорогое лекарство в мире

Срочная помощь требуется Юлиане Сырцевой. У нее редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА-2). То есть у ребенка постепенно отмирают мышцы. С каждым днем малышка теряет все больше и больше способностей. У нее отмирают двигательные и дыхательные функции. Последней мышцей, которая остановится, будет сердце… Но девочку можно спасти! Нужно самое дорогое лекарство в мире — Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА). Сегодня нужный препарат и лечение обеспечивают только в США. Лечение девочки обойдется в 150 миллионов рублей. Терапию нужно начать как можно скорее. На счету каждый час.

Югорский СМАйлик

О беде полуторогодовалой Юлианы Сырцевой знает весь Югорск. Хотя там живет около 37 тысяч человек. Об этой маленькой девочке вообще уже много кто знает. Ее называют «Югорским СМАйликом». Несмотря на все трудности, которыми наградила ее жизнь в таком юном возрасте, малышка почти всегда улыбается. Солнышко, Юльчик, Кнопчик — мама называет дочь только самыми добрыми словами. Ее Кнопка очень терпеливая и тянется к окружающим людям. Девочка уже сказала свои самые главные и первые в жизни слова «мама» и «папа» и постепенно учится другим, повторяя за взрослыми. Юлиана, кстати, очень любит петь и радует своим пением всех гостей.

— Она очень добрая и лучезарная, — говорит мама Людмила про свою дочь. — Дети обычно опасаются чужих людей, а наша тянется к людям.

На счету у Кнопки каждый час. Это не преувеличение. С каждым часом малышка теряет силы. У нее редкое генетическое заболевание, из-за которого постепенно атрофируются мышцы. Если ничего не предпринять, девочка сначала перестанет самостоятельно двигаться, потом дышать, потом… Что будет потом, об этом родители не хотят даже думать. Ведь это их долгожданный ребенок. Особенно радовалась рождению подружки старшая сестренка Диана. Девочки очень дружны. У них настоящая сестринская любовь, даже не ругаются и не ревнуют друг друга, как это часто бывает в семьях. Диана помогает маме ухаживать за Кнопкой.

— Дочь была желанной… Юлианочку мы все очень ждали, особенно ее старшая сестричка. Ни в коем случае не хотела братика, а именно сестричку, подружку она себе хотела, — делится мама.

К моменту этой публикации Юлианна потеряла часть своих навыков — она уже не ползает и еле-еле сидит. Ей нужно как можно скорее начать дорогостоящий курс. Врачи дают серьезные гарантии, что у девочки окрепнут мышцы и она даже сможет ходить. А главное, что «Югорский СМАйлик» будет жить.

Югра, SOS

В США семье нужно будет прожить три месяца. Все это время Юлиана будет получать необходимое лечение, наблюдаться у опытных врачей, а затем проходить реабилитацию. Семья просит помочь только с покупкой препарата.

— Это срочное лечение. Чем быстрее начнется, тем лучше, потому что времени остается очень мало. Утрачиваются все навыки. Американцы проводили исследования, что дети с такими диагнозами после лечения этим препаратом начинали бегать. Но препарат нужно ввести до двухлетнего возраста! Тогда вероятность выздоровления максимальна! — рассказывает мама Юлианы. — Весь наш небольшой город Югорск сплотился, каждый житель знает нашу беду и пытается как-то помочь. В городе проводится много флэшмобов в поддержку Юлианы...

Но сил одного только Югорска, конечно, недостаточно. В Югре брошен клич. В срочном порядке к спасению полуторогодовалой девочки подключаются жители других городов региона. Для спасения Юлианы требуются 150 млн рублей, и собрать эти средства для, возможно, будущей певицы или учителя музыки, кем бы она ни стала, можем только мы с вами. 

27 января волонтеры хотят провести флэшмоб, чтобы привлечь к проблеме семьи Сырцевых как можно больше людей. К спасению «Югорского СМАйлика» подключились югорские спортсмены. «Сибирский Рокки» Руслан Проводников провел благотворительный марафон в поддержку Юлианы Сырцевой. Он запустил 100-километровый забег. Сам Руслан пробежал от Березово до Игрима и передал эстафету дальше.

— Мной была преодолена дистанция в 51 километр, остальную дистанцию, к сожалению, мне пройти не удалось. Я передал эстафету добра и оставшиеся 49 километров всем неравнодушным людям. Отклик получил колоссальный. Спасибо вам, ребята, огромное, — поблагодарил Руслан Проводников. — Дистанцию благотворительного забега в поддержку Юлианы Сырцевой закрыли жители Кисловодска, попросив помощи в сборе средств для девочки.


Чтобы спасти «Югорский СМАйлик» — Юлиану Сырцеву — нужно перевести деньги на указанные ниже реквизиты:

Сырцев Константин Петрович (папа)

89226360777

Газпромбанк: 4249170580592610

Сбербанк: 5484451000423813

Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна (мама)

89227775508

Сбербанк: 4276672290407225

Открытие: 2200290105374327






Комментарии (0)
Зарегистрируйтесь или авторизуйтесь, чтобы оставлять комментарии