В Югре умер ребенок, на лечение которого собирали средства всем миром

История помощи пятилетнему урайцу Давиду Колоколову, у которого полтора года назад выявили редчайшее генетическое заболевание - болезнь Баттена, завершилась трагически. Малыш умер 20 ноября в реанимации Нижневартовской окружной детской больницы, куда за неделю до этого был доставлен бортом санавиации из Урая.

О смерти ребенка сообщила в социальных сетях его мама, 35-летняя Альбина Колоколова:
- Сегодня в 2 часа ночи наша кровиночка ушел от нас в тот мир, где нет больше боли. Врачи боролись до последнего его дыхания. Спасибо всем, кто поддерживал нас...

Напомним, ugra-news ранее сообщал о том, что в многодетной семье Колоколовых, воспитывающей четырех детей, Давид был третьим. Еще в начале 2018 года это был здоровый малыш с прекрасно развитой речью. Болезнь началась внезапно - с судорог, высокой температуры, головных болей. Всего за год ребенок потерял зрение, утратил навыки моторики, разучился ходить и говорить.

Эпилепсия, которую диагностировали первоначально, была лишь "побочкой" основного диагноза - НЦЛ2 (синдром Баттена) - заболевания, которое в мире диагностируется лишь 2-4 раза на 100 000 человек и которое, как считается, имеет стопроцентную летальность.
Надежда умирает последней, и на облегчение страданий Давида и лечение ребенка в крупнейших мировых клиниках собирали деньги всей Югрой, огромную помощь оказала компания "Лукойл-Западная Сибирь", где работает Иван - отец семейства.

К сожалению, все усилия оказались тщетны. Давида Колоколова похоронят 23 ноября в поселке Таёжный Советского района - на родине его родителей.