×
Общество
0

Вместо носков на 23 февраля

В Югре запустили челлендж в поддержку маленькой девочки: люди отказываются от подарков к гендерным праздникам целыми организациями и перечисляют деньги на лечение Юлиане Сырцевой


Меньше полугода у семьи Сырцевых есть на то, чтобы собрать 150 млн рублей на волшебный укол для дочери. Это самое дорогое лекарство в мире. Его изготавливают в США, но только оно поставит (причем в буквальном смысле) маленькую девочку на ноги.

Этот препарат не входит в нозальный список, и на него не выделяет средства государство. Так что вся надежда полуторогодовалой Юлианы Сырцевой только на неравнодушых людей.
— У дочери редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА-2). То есть, у нее постепенно отмирают мышцы. С каждым днем малышка теряет все больше и больше способностей. У Юлианы отмирают двигательные и дыхательные функции. Спасти ее может только Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА), — рассказала мама девочки Людмила Сырцева.
О беде маленькой югорчанки уже знают, наверное, даже в самых труднодоступных населенных пунктах региона. Общественники развернули широкую «спасательную» кампанию для малышки. Каждый день в разных городах региона проходят благотворительные концерты, соревнования, ярмарки, выручка от которых перечисляется на счет Юлианы.
Не остаются в стороне и жители маленьких поселков. 40 тысяч рублей собрали на мастер-классах в Таежном. А накануне двух главных гендерных российских праздников в регионе запустили челлендж. Редакции сразу нескольких СМИ, школы, детские сады отказываются от покупки бесполезных подарков и переводят эти деньги на лечение девочки.
— Сегодня во всех коллективах на 23 февраля и 8 Марта все сбрасываются и покупают милые и обычно бесполезные подарки друг другу. Когда мы в коллективе обсуждали, что будем дарить мужчинам, челлендж уже был запущен. Мы предложили нашим коллегам-мужчинам отказаться от ненужных подарков, а деньги направить родителям Юлианы. Они нас поддержали. Но наши мужчины без праздника не останутся:мы проведем для них конкурсы и подарим стенгазету, а средства помогут маленькой девочке быстрее получить необходимое лекарство, — рассказала заместитель директора центра «Открытый регион» Ольга Межлумян.
Общими усилиями югорчанам удалось собрать уже 35 с половиной миллионов рублей. Нужно еще 115 млн. Курс дорогостоящего препарата девочке нужно ввести до того, как ей исполнится два года. Времени очень мало. К сбору средств начали подключаться спортсмены. Благотворительный матч накануне провел хоккейный клуб «Югра». После этих баталий на счет родителей Юлианы перевели 770 тысяч рублей.
А звезда мирового хоккея Павел Дацюк передал для благотворительного аукциона в поддержку Юлианы Сырцевой свои личные вещи — клюшку и свитер с №13 с автографами. Именно с этой клюшкой и в этом свитере хоккеист выступал на Олимпийских играх в Южной Корее, где сборная России взяла золото. Аукцион стартовал сегодня на странице Юлианы Сырцевой в инстаграме vk.cc/andLG6 и закончится 27 февраля. Стартовая цена свитера — 30 000 рублей, клюшки — 50 000 рублей. Уже в первый час аукциона цена лота №1 выросла до 40 тысяч.

Чтобы спасти «Югорский СМАйлик» — Юлиану Сырцеву — нужно перевести деньги на указанные ниже реквизиты: 
Сырцев Константин Петрович (папа): 8-922-636-07-77, 
Газпромбанк: 4249170580592610 
Сбербанк: 5484451000423813 Сырцева (Улядарова) 
Людмила Геннадьевна (мама) 8-922-777-55-08 
Сбербанк: 4276672290407225 Открытие: 2200290105374327

Автор текста: Анастасия Аладинская   

Комментарии (0)
Зарегистрируйтесь или авторизуйтесь, чтобы оставлять комментарии