Югра вынесет на федеральный уровень проблему лечения больных с орфанными заболеваниями

Вопрос по обеспечению лекарствами пациентов с редкими заболеваниями в Югре будет вынесен на федеральный уровень. Такое решение принято накануне на пленарном заседании Думы Югры. Депутаты одобрили инициативу направить соответствующее обращение Министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко.

В соответствии с федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» так называемые орфанные заболевания можно разделить на жизнеугрожающие и хронические прогрессирующие, приводящие к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, а также другие редкие болезни. В первом случае органы государственной власти субъектов Российской Федерации должны обеспечить граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания.

При этом есть пациенты, страдающие иными редкими заболеваниями, не отнесенными к жизнеугрожающим, но имеющие соответствующую инвалидность. Суды выносят решения в пользу таких пациентов об обязательном бесплатном их обеспечении любыми лекарственными средствами, в том числе не зарегистрированными в РФ. Например, стоимость лечения одного пациента незарегистрированным лекарственным препаратом буросумаб (Крисвита) доходит до 145 миллионов рублей в год.

Пациенты, страдающие такими заболеваниями как спинальная мышечная атрофия, мышечная атрофия Дюшенна-Беккера, гипофосфатазия, болезнь Помпе, муковисцидоз, буллезный эпидермолиз и другими, обеспечиваются дорогостоящими лекарственными препаратами, в том числе не зарегистрированными на территории России, также за счет средств окружного бюджета.

В предыдущие два года из региональной казны на лечение таких заболеваний было потрачено более 527 миллионов рублей. Например, на обеспечение медицинского ухода и лекарств для пяти взрослых пациентов и одного ребенка, больных спинальной мышечной атрофией, направлено почти 162,8 миллиона рублей. Таким образом, бюджет округа несет значительные расходы на лечение таких больных, отмечают депутаты.

Учитывая растущую стоимость лекарств, в Думе Югры выступили с предложением обеспечить пациентов с орфанными заболеваниями старше 18 лет дорогостоящими лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета. Соответствующие изменения предлагается внести в закон «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации».

«Предложенные изменения помогут удовлетворить потребности в терапии пациентов, лекарственное обеспечение которых финансируется за счет региональных бюджетов», – отметил председатель Думы Югры Борис Хохряков.

Также парламентарии предлагают обсудить на федеральном уровне вопрос обеспечения граждан лекарственными препаратами в условиях санкционного давления.

Напомним, что инициативы подготовлены на основании рекомендаций круглого стола по теме медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, который состоялся в Думе Югры в июне прошлого года.

«Об орфанных заболеваниях как о сложных и редких порой никто ничего не знает. Сколько выявят новых случаев в том или ином субъекте, в том числе и в Югре, непонятно. Поэтому запланировать определенную сумму в бюджетных расходах трудно. Тем более, что речь идет о дорогостоящем лечении. Начинается оно всегда с генетического анализа. Поэтому мы предлагаем изучить ситуацию и рассмотреть возможность урегулировать этот вопрос на федеральном уровне законодательно», – подчеркнула вице-спикер окружного парламента, руководитель депутатской фракции «Единая Россия» Наталья Западнова.

Ранее депутаты обсудили отчет деятельности Думы Югры за 2022 год.