Правительство страны включило препарат «Нусинерсен», который более известен под названием Спинраза, в перечень жизненно необходимых лекарств на 2021 год.

Напомним, Спинраза — лекарство для лечения детей, страдающих одним из орфанных заболеваний — спинальной мышечной атрофией. Распоряжение об этом опубликовано на государственном портале правовой информации.

Спинраза является первым в мире специализированным препаратом для детей, больных СМА любого типа — Спинраза. Стоимость одной инъекции — 125 000 долларов.

В России в нынешнем году было принято решение, что финансирование детей со спинальной мышечной атрофией, как и с другими орфанными заболеваниями, возьмет на себя государство. Об этом в июне заявил президент России Владимир Путин. А несколько дней назад глава государства уже подписал закон о повышении до 15% ставки НДФЛ для россиян, получающих ежегодный доход превышает 5 миллионов рублей: разница пойдет на лечение детей с редкими заболеваниями.

Добавим, что при СМА у детей происходит утрата моторных функций: ребенок уже в самом раннем возрасте может перестать двигаться и дышать. В нынешнем году в Югре всем миром собрали деньги на лечение двух девочек, страдающих СМА. Это Юлиана Сырцева из Югорска и Ульяна Александрова из Нефтеюганска. Малышки успели получить в США спасительные уколы второго препарата для лечения спинальной атрофии — Золгенсмы.