На втором дыхании

На площадке Нижневартовской окружной клинической детской больницы прошел круглый стол по вопросам оказания специализированной медицинской помощи пациентам, страдающим муковисцидозом.

– Если раньше на подобных мероприятиях присутствовали только педиатры, то теперь здесь терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, общественники, что нас очень радует. Значит, большая работа инициативной группы родителей не прошла бесследно, – считает руководитель региональной общественной организации инвалидов, больных муковисцидозом «Второе дыхание» Галина Флегонтова.

Действительно, с 2014 года, когда активисты из числа родительской общественности начали сотрудничать с департаментом здравоохранения в части оказания адекватной помощи детям, больным мукисцидозом, сделано многое. В частности, при Нижневартовской ОКДБ более года назад открыт окружной детский центр муковисцидоза.

– Поскольку вся диагностика этого заболевания направлена на то, чтобы как можно раньше был поставлен диагноз, назначена экстренная терапия и пациенты начали получать адекватное лечение, в нашем центре дети обследуются в самом раннем возрасте. В Югре выявлено 46 детей и 10 взрослых с муковисцидозом, в нашем учреждении каждый из ребят как минимум один раз в год получает лечение. При обострении некоторые, а это обычно дети до 2­х лет, госпитализируются до четырех раз в год, – поясняет руководитель центра, заведующая пульмонологическим отделением Нижневартовской ОКДБ Наталья Сацук.

Еще один подобный центр, но только для взрослых совсем недавно появился в Нягани, где уже ведется прием пациентов.

– Хотелось бы отметить, что к проблеме муковисцидоза в Югре подошли комплексно. Открытие детского и взрослого центров свидетельствует о премственности лечения больных: дети здесь, повзрослев, не будут бороться в одиночку с недугом, а попадут к врачу, который прошел специальное обучение, – отмечает Юлия Шамановская, представитель благотворительного фонда из Санкт-­Петербурга «Острова».

С этим фондом югорские общественники активно сотрудничают. Так, получив грантовую поддержку, они смогли при поддержке департамента здравоохранения и Нижневартовской ОКДБ открыть накануне кабинет кинезотерапии, а также обучить для работы в нем двух специалистов.

– Открытие подобного кабинета – это еще один шаг на пути улучшения качества жизни детей, больных муковисцидозом. Пока в нашем округе это первый такой кабинет, его надо и дальше пополнять оборудованием, но хорошо, что появилось место, где родители вместе с больными детьми смогут заниматься, получая необходимую консультацию специалистов, –считает Галина Флегонтова.