Правительство Югры приобретет для 4-летней девочки из Сургута одно из самых дорогих лекарств в мире от СМА

Речь идет о препарате «Спинраза», который жизненно необходим страдающим спинальной мышечной атрофией (СМА).

Лекарство не первый год применяют во всем мире, в России же его зарегистрировали только в середине августа 2019-го. Прежде лечить это заболевание было нечем, российские пациенты спасались поддерживающими терапиями и курсами зарубежных реабилитаций. Однако лекарство пока не внесли в список нозологий, лечение которых оплачивается из федерального бюджета, таким образом расходы на его приобретение ложатся на региональный бюджет. Стоимость «Спинразы» — более 40 млн рублей в год.

В Сургуте закупку этого лекарства ждет четырехлетняя Амелия Хомченко, которая страдает несколькими редкими генетическими заболеваниями и, вопреки первоначальным прогнозам врачей, продолжает борьбу за жизнь. В конце октябре консилиум врачей из Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова постановил назначить Амелии применение «Спинразы».
Накануне по видеоконференцсвязи родители Амелии Хомченко встретились с губернатором Югры Натальей Комаровой, которая распорядилась оперативно закупить необходимое ребенку лекарство.
— Наталья Владимировна сказала: будет надеяться, что «Спинраза» остановит прогрессирование болезни, и наша семья обретет спокойствие и гармонию. И мы верим, что наш ребенок будет жить! — поделилась с «Сургутской трибуной» мама девочки Юлия Хомченко.
Кстати, это не первый подарок, который глава региона преподносит Амелии, в преддверии прошлого Нового года девочка из Сургута получила от губернатора большой кукольный домик.
Сегодня Амелия готовится к своему первому юбилею — первого декабря девочке исполнится пять лет. Узнать о вариантах оказания помощи семье и последних новостях можно в группе «Я очень хочу жить (СМА — 2 типа Хомченко Амелия)».