Помощь – на общественном контроле

В муниципалитете за круглым столом, проведённым в рамках проекта «Общественные советы: платформа диалога с органами власти», собрались представители региональной благотворительной общественной организации инвалидов, больных муковисцидозом, Ханты-Мансийского автономного округа – Югры «ВТОРОЕ ДЫХАНИЕ» и Департамента здравоохранения Югры.
Напомним, проект реализуется Общероссийской общественной организацией «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества.
Муковисцидоз – редкое генетическое заболевание, которое проявляется в нарушении нормального функционирования разных органов, в первую очередь связанных с дыханием и пищеварением. Человеку с этой патологией постоянно требуются ингаляции различных препаратов, а также антибиотики для профилактики инфекций. В Российской Федерации часто поднимают вопрос о недостаточном внимании к больным с этой смертельной болезнью, если вовремя и своевременно не оказывать пациенту необходимую помощь. К счастью, в Югре есть общественная организация, которая держит на контроле состояние каждого пациента и мониторит необходимость любой помощи больным муковисцидозом.
В ходе встречи участники говорили о результатах общественного контроля лекарственного обеспечения, специализированного питания, предоставления средств технической реабилитации для пациентов с этим редким заболеванием.

– Вниманию участников заседания представлены доклады о работе взрослого и детского центров, о совершенствовании оказания специализированной медицинской помощи пациентам, страдающим муковисцидозом в Югре, а также были подняты вопросы лекарственного обеспечения, техническими средствами реабилитации пациентов с муковисцидозом, обеспечения детей таргентной терапией через «Круг добра», – рассказала Галина Флегентова, руководитель представительства по Югре Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний.