Эдуард Исаков: «Диагноз СМА в России не должен быть приговором»

Сенатор Эдуард Исаков встретился с Юлианой Сырцевой, девочкой, получившей четыре год назад благодаря поддержке команды губернатора Югры самый дорогой препарат в мире от СМА — «Золгенсма».

Член Комитета СФ по экономической политике, представитель от исполнительного органа государственной власти Ханты-Мансийского автономного округа — Югры Эдуард Исаков, в рамках приёма граждан в Югорске встретился с семьёй Сырцевых.

«Четыре года назад, во время приёма граждан я впервые увидел главу семейства Константина Сырцева. В его глазах была тоска, он поведал мне о страшном диагнозе дочки, вынесенном врачами — спинальная мышечная атрофия (СМА). Я поначалу растерялся, когда услышал сумму, которая была необходима для спасения ребенка — 2,5 миллиона долларов США или по тому курсу порядка 135 миллионов рублей. При этом самый дорогой препарат в мире от СМА — укол «Золгенсма» необходимо было поставить до исполнения малышке двух лет. Времени оставалось очень мало и необходимо было действовать», — рассказал сенатор Исаков.

По приезду в Ханты-Мансийск парламентарий сразу же встретился с гшубернатором Югры Натальей Комаровой и поделился с ней этим серьезнейшим вопросом.

«Деньги огромные, на первый взгляд собрать их было нереально. Но Наталья Владимировна тогда сотворила чудо, объединив усилия практически всех югорчан. Необходимая сумма была собрана. Большую роль в сборе средств приняли, конечно, земляки Юлианы, жители Югорска, работники предприятия «Газпром Трансгаз Югорск», — уверен законодатель Эдуард Исаков.

Как поделился на встрече отец девочки Константин Сырцев, сейчас Юлиана имеет первую группу инвалидности до 18 лет, но несмотря на это они с женой благодаря ежедневным занятиям по реабилитации видят явные улучшения в состоянии девочки после принятия лекарства.

«Двигательные нейроны восстанавливаются очень медленно. Это нервные клетки в стволе головного и спинного мозга, которые контролируют основную активность скелетных мышц, такую как речь, ходьба, дыхание и глотание. Поэтому чтобы помочь слабому мышечному корсету дочери мы используем спецсредства, например, вертикализатор. И, конечно, мы очень благодарны Эдуарду Владимировичу, нашему губернатору Югры Наталье Комаровой, каждому кто принимал участие в сборе средств, что они изменили судьбу Юлианы к лучшему», — считает Константин Сырцев.

В свою очередь сенатор Эдуард Исаков, уверен, что диагноз СМА в России не должен быть приговором для детей и их родителей.

«Понимая, что в России таких детей, как Юлиана Сырцева, довольно много, 30 января 2020 года я выступил на пленарном заседании Совета Федерации, на котором предложил внести препарат «Спинраза» в перечень жизненно важных препаратов, а препарат «Золгенсма» признать в России и зарегистрировать. Тогда я хорошо отдавал себе отчет о необходимости дополнительных финансовых средств, но также и понимал, что сотни маленьких детей нуждаются в нашей поддержке. Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко поддержала меня, и процесс пошел», — поделился Исаков.

В итоге, чтобы пациенты со СМА в России стали регулярно получать необходимую терапию за счет средств федерального бюджета парламентариями была проделана большая работа на законодательном уровне. Инициативу обеспечения необходимыми лекарствами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе со СМА, поддержал лично Президент России Владимир Путин, создав фонд «Круг добра».

«В нашей Конституции записано — дети являются важнейшим приоритетом государственной политики России. И мы делаем всё возможное, чтобы дети с редкими заболеваниями, имели возможность полноценно жить и развиваться. Пару недель назад, я прочитал в СМИ, что ученые Института химической биологии и фундаментальной медицины (ИХБФМ) Сибирского отделения РАН синтезировали терапевтические олигонуклеотиды. Таким образом новый препарат имеет ту же природу, что импортная «Спинраза», препарат от СМА. Клинические испытания отечественного препарата пока не проводились, но в случае успеха мы получим относительно недорогое лекарство от СМА. При этом важно, чтобы оно свободно и бесплатно поставлялось как детям, так и взрослым, больным СМА», — подчеркнул сенатор Эдуард Исаков.