Есть шанс подарить ребенку полноценную жизнь

«Мы стараемся не афишировать диагноз нашего ребенка. Нам не стыдно об этом говорить, нет. Не стыдно, а больно. Больно каждый раз проживать всю историю, весь пройденный и предстоящий путь. Если же объяснения поведения малыша не избежать, коротко говорим: «Наш ребенок –  аутист».

Это признание мамы ребенка с расстройством аутистического спектра (прим. автора: фамилию мы называть не будем, имя изменим, назовем ее Еленой). Всего детей с таким диагнозом в нашем городе 16. У каждой из семей своя история принятия или непринятия диагноза. В памяти каждой мамы день, разделивший жизнь на до и после…

– Тогда в кабинете врача диагноз прозвучал как приговор. После фразы невролога: «Да, у мальчика явные признаки аутизма», я уже не слышала ничего!  Я только плакала… Конечно, врач говорила о том, что аутизм поддается коррекции, о необходимости пройти полное обследование, чтобы иметь целостную картину. Но в тот момент эти слова не имели для меня никакой ценности.

Ребенок с аутизмом или расстройствами аутистического спектра (РАС) может родиться в любой семье. Согласно официальной статистике, в России это каждый 1 600­-й ребенок. Хотя на самом деле их намного больше. Так, по данным международной организации «Аутизм говорит», каждый 68­-й ребенок на планете имеет то или иное отклонение социального взаимодействия.

Врачи и родители часто предпочитают этого не замечать. Но если ребенок плохо реагирует на родителей, если ему интереснее предметы, он склонен еще в колыбели повторять одни и те же действия, никак не может научиться говорить, это повод задуматься и провериться у специалиста. Чем раньше ребенку поставят правильный диагноз, тем раньше с ним можно начать заниматься и корректировать его поведение в будущем. Вот только найти хорошего врача, способного поставить верный диагноз, сложно. По нормам, ребенка должны определить в группу риска до 18 месяцев, но на деле аутизм распознают значительно позже.

Еще одна сложность в том, что, даже когда диагноз поставлен, принятие его родителями часто проходит очень сложно. И специалистам, работающим с детьми-аутистами, помощь ребенку зачастую приходится начинать с помощи маме.

– В нашем центре ведется большая психологическая работа с данной категорией родителей, – рассказывает Людмила Моисеева, заведующая реабилитационным отделением для детей и подростков с ограниченными возможностями Урайского комплексного центра социального обслуживания населения. – Некоторые  уже приняли данную ситуацию, другие еще стараются закрывать на нее глаза, не считают это за проблему, думают, что с их детьми все в порядке, просто не хотят общаться. Мы приглашаем мам на тренинги по работе со стрессом, проводим индивидуальные консультации. Для родителей организуются вебинары. Взаимодействуем с сургутским методическим центром, работающим с московским центром «Наш солнечный мир» под руководством Игоря Шпицберга. За последние два года для родителей было организовано уже порядка шести вебинаров. Приглашаем родителей по вторникам в вечерние часы, они могут прийти и послушать специалистов, имеющих большой опыт работы с данной категорией детей и родителей, получить конкретные ответы на конкретные вопросы: как учить ребенка, как его социализировать, какую профессию можно выбрать, возможно ли вообще его трудоустройство в будущем?

Необходимость такой работы подтверждает история нашей героини.

– Я никак не могла поверить, что это происходит со мной, – продолжает Елена рассказ о том страшном дне. – Естественно, я, как и все, мечтала о здоровом ребенке, о веселых семейных праздниках и ярком досуге. А тут ты узнаешь, что твой ребенок труднообучаем и живет в своем мире. Мне, как лидеру по натуре, этот факт было принять еще тяжелее, потому как еще до рождения сына я представляла своего ребенка капитаном спортивной команды, душой компании, лидером класса, теперь эти ожидания только добивали меня.

Руководитель центра «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг поясняет, что многие люди считают, что дети с аутизмом или тяжело больны, или не умеют вести себя в обществе: «Аутист – не космический пришелец, он просто иначе видит и чувствует мир. Как и любой другой ребенок, аутист пытается изучить мир, но он все время об него обжигается, потому что он гиперсенсорен, для него свет слишком яркий, звук слишком громкий, прикосновения несут болезненные ощущения. В результате ребенок учится взаимодействовать с миром, чтобы поменьше чувствовать, видеть и слышать. Ребенок начинает пользоваться периферическим зрением, потому что оно несет меньше информации. Он как бы отгораживается от мира и где-то к полутора годам уже выстраивает систему защиты. Как раз к этому возрасту родители и замечают, что с ребенком что-то не так. На самом деле он и до этого момента чувствовал себя беззащитным, но был вынужден общаться, а теперь он построил стенку и спрятался за ней».

И все же Елене повезло, если это слово вообще допустимо в данном контексте, она не осталась с обрушившейся на нее новостью один на один – ее поддержал муж. Как отмечает Людмила Моисеева, далеко не все мужья находят в себе силы воспитывать особенного ребенка, не редко они уходят из семьи, а мамам приходится бороться за будущее их общего ребенка в одиночку.

– Увидев, насколько я подавлена, муж принял решение не идти на работу, – вспоминает Елена. – Благо это была пятница (9 марта, никогда не забуду эту дату) и у его руководства было предвыходное настроение. Так что никто не мешал нам упиваться своим горем.

После выходных начался длительный и непростой период обследования. На раздумья и депрессии просто не хватало времени. Не хватало времени днем, а ночью они просто пожирали мою душу. Как раз в это время я начала делать фотоальбом сына. И вот в один день, пересматривая первые фотографии еще совсем крошечного сынишки, я поняла, что никакой диагноз не может повлиять на мою любовь к нему.

В жизни наступил новый период: начали приходить результаты обследования, шла коррекционная работа. Жизнь стала какой-то спланированной. Мы понимали, что и зачем мы делаем, какие результаты ожидаем получить. Я много читала про аутизм. И только тогда я начала вспоминать слова врача о том, что аутизм – это не приговор, что он поддается коррекции и что тысячи аутистов живут полноценной жизнью.

Елене понадобилось несколько месяцев, чтобы принять диагноз и начать двигаться в верном направлении, а не копаться в прошлом, пытаясь найти объяснение случившемуся. Коррекция поведения ребенка возможна, наука идет вперед, предлагая таким мамам, как Елена, все новые методики работы с детьми. Многие из них реализуются и на базе урайского реабилитационного отделения КЦСОН.

– На каждого ребенка составляется индивидуальная программа предоставления социальных услуг, – объясняет заведующая отделением   Елена Моисеева. –  И они в течение года 2-3 раза проходят реабилитацию. Получают комплексную помощь: социально-медицинские услуги, социально-педагогические, психологические, услуги, направленные на повышение коммуникативного потенциала. Для данной категории детей разработана адаптированная программа «К вершинам самостоятельности» с использованием метода Монтессори, логопедическая программа «Посмотри мне в глаза», воспитатели используют программу «Азбука творчества» по развитию творческих способностей посредством театрализованной деятельности. Дети учатся управлять своими эмоциями, работать над мимикой, индивидуально или в подгруппах. При работе с данной категорией детей используются такие методики, как арт-терапия, песочная терапия, сказкотерапия. Недавно внедрен новый метод – микрополяризация головного мозга – медицинская методика, активизирующая мыслительные процессы. Дети и их родители проходят у нас электро- и теплолечение, занятия с инструктором ЛФК и т. д. Каждое лето мы приглашаем их на летний оздоровительный отдых.

– Спустя 5 месяцев я начала замечать, что снова могу дышать полной грудью, ко мне вернулся сон и любовь к жизни, – завершает свою историю о принятии диагноза сына Елена. – Сегодня с момента того нашего визита к неврологу прошло уже более года, сейчас я живу настоящим и точно знаю, что могу повлиять на будущее. У нас есть шанс подарить ребенку полноценную жизнь, а насколько этот шанс реализуется, зависит непосредственно от приложенных мною усилий.