«Круг добра» расширил список заболеваний, лечение которых проводится за счёт фонда

За счёт средств фонда «Круг добра», который помогает пациентам с орфанными заболеваниями, теперь будет предоставляться помощь пациентам с миелопатией шейного отдела спинного мозга, которая осложнена зависимостью от аппарата ИВЛ.

Для помощи больным этим недугом детям экспертами одобрено назначение присутствующего в перечне закупок стимулятора диафрагмального (френического) нерва MARK IV с принадлежностями. Экспертным советом фонда согласована также организация и финансовое обеспечение нового уникального метода лечения этого заболевания. Речь идёт о «Видеоассистированной селективной левосторонней симпатэктомии» для детей с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией.

Отмечается, что это третий вид кардиопомощи, которую сможет оплачивать фонд «Круг добра».

«Совместная работа департамента здравоохранения Югры и фонда «Круг добра» позволяет поддерживать здоровье детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Работа организована так, что в короткие сроки детей обеспечивают всеми необходимыми лекарственными препаратами, в том числе и тех, которые не зарегистрированы в России», — отметила главный внештатный педиатр депздрава региона, главврач Сургутской городской клинической поликлиники № 5 Галина Шипилова.

Отметим, сегодня 56 детей, живущих в Югре и страдающих ахондроплазией буллёзным эпидермолизом, муковисцидозом, миодистрофией Дюшенна-Беккера, синдромом Алажилля, спинальной мышечной атрофией, фенилкетонурией получают лекарства и медицинские изделия за счет средств фонда.

В их числе — Илья Сушков, который с 2022 года получает жизненно необходимый препарат «Спинраза» для лечения СМА.

Напомним, Фонд «Круг добра» создан по указу Президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года. Финансирование фонда происходит за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.

Отметим, за пять лет существования Фонда значительно выросла сумма средств, выделяемых на одного больного.