Последние новости

21:30

Публикуем «Мещанские истории» читательницы «Новостей Югры»

20:20

В Красноярске состоялся форум, посвященный антитеррору

20:14

В Югре выделят миллиард рублей на субсидии крестьянско-фермерским хозяйствам

30 июня

Медвежата из Сургута проходят реабилитацию в Тверской области

19:42

Гособвинение запросило пожизненный срок лишения свободы для Юрия Чекина

17:19

Жители Югры могут поучаствовать в выращивании малька осетра

16:55

Руслан Кухарук наградил победителей Кубка губернатора по гребле на обласах

30 июня

Как в Югре заботятся о пожилых людях

16:01

Бойцы СВО из Югры прошли курс обучения на инструкторов по тактико-штурмовой подготовке

15:00

Боец из Сургута стал участником проекта «Лучшие люди страны»

14:05

Медийщики Югры приняли участие в интенсиве Мастерской новых медиа

30 июня

Какие чаще всего в Югре совершаются IT-преступления

13:00

Пропавшие в пойме Оби жители Югры дали знать о себе

12:10

Награды из рук губернатора: лучших выпускников 2024 года чествовали в Югре

11:47

Жительнице Сургутского района предъявили обвинение в убийстве супруга

30 июня

В Югре растет популярность IT-профессий

Читать все новости

Нефтеюганской малышке Ульяне Александровой с диагнозом СМА-2 сделали спасительную инъекцию

Здоровье
23 сентября 2020 16:08

«Дорогие наши волшебники! Ура, чудо свершилось. Сегодня утром 23 сентября Ульяночке ввели самый дорогой препарат генной терапии в мире «Zolgensma». Этот день навсегда будет в нашем сердце. Это второй день рождения нашей малышки. Мы благодарим каждого, кто помогал нам на протяжении всего сбора в достижении главной цели», — сообщила мама девочки Лейсан Александрова на странице Ульяны «ВКонтакте».

В феврале 2020 года Ульяне Александровой был поставлен страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия II типа. Вылечить малышку можно было только инъекцией американского препарата «Zolgensma», стоимость которого составляет 187 миллионов рублей.

На данный момент это, по сути, единственное средство, способное эффективно лечить спинальную мышечную атрофию. При этом препарат эффективен только в случае инъекции до достижения 2 лет.

Средства на лечение Ульяне собирали всей Югрой, сбор завершился 1 сентября, буквально за несколько дней до наступления крайнего срока. Общими усилиями жителей округа и анонимных благотворителей удалось собрать нужную сумму.

По словам родителей, после ведения препарата малышка чувствует себя хорошо. Теперь Ульяне предстоит пройти процесс реабилитации.

Напомним, ранее аналогичный сбор проходил для девочки из Югорска Юлианы Сырцевой.

0
0
0
0
0

Опубликованных комментариев пока нет.


Последние новости

21:30

Публикуем «Мещанские истории» читательницы «Новостей Югры»

20:20

В Красноярске состоялся форум, посвященный антитеррору

20:14

В Югре выделят миллиард рублей на субсидии крестьянско-фермерским хозяйствам

30 июня

Медвежата из Сургута проходят реабилитацию в Тверской области

19:42

Гособвинение запросило пожизненный срок лишения свободы для Юрия Чекина

17:19

Жители Югры могут поучаствовать в выращивании малька осетра

16:55

Руслан Кухарук наградил победителей Кубка губернатора по гребле на обласах

30 июня

Как в Югре заботятся о пожилых людях

16:01

Бойцы СВО из Югры прошли курс обучения на инструкторов по тактико-штурмовой подготовке

15:00

Боец из Сургута стал участником проекта «Лучшие люди страны»

14:05

Медийщики Югры приняли участие в интенсиве Мастерской новых медиа

30 июня

Какие чаще всего в Югре совершаются IT-преступления

13:00

Пропавшие в пойме Оби жители Югры дали знать о себе

12:10

Награды из рук губернатора: лучших выпускников 2024 года чествовали в Югре

11:47

Жительнице Сургутского района предъявили обвинение в убийстве супруга

30 июня

В Югре растет популярность IT-профессий

Читать все новости