О тех, кому небезразличны дети больные раком

Во всех странах мира в третью субботу сентября отмечают Международный день донора костного мозга. По данным «Русфонда», Югра является одним из российских лидеров по сдаче крови на типирование – процедуре, позволяющей находить доноров костного мозга для детей больных лейкозом. Так за прошедшие два года, в рамках акции «Спаси жизнь ребенку с лейкозом» для Национального регистра доноров костного мозга кровь сдали свыше 3000 югорчан.

Найти «близнеца»

Эта история началась два года назад в городе Нягань, когда в местные больницы – частную и городскую - обратилась Татьяна Пермякова - бабушка тяжелобольной шестилетней Даши Халтуриной. Женщина просила врачей провести акции по забору крови на типирование. Тогда из простых смертных мало кто знал о том, что это такое, но никто не смог пройти мимо этой истории.

По словам главы медицинского офиса «Инвитро» в Нягани Рината Измайлова - одного из первых откликнувшихся на призыв о помощи и организовавшего пункт забора крови у себя в клинике - трансплантация костного мозга для детей, переживших химиотерапию, порой единственный шанс на спасение.

- У Даши не было родных сестёр и братьев, что в таких случаях зачастую становятся донорами, а родители подходили ей на 50%. Выход был один – искать случайного человека, по воле случая оказавшимся её «генетическим близнецом» - человеком, с максимально схожим набором генов. В Национальном регистре доноров костного мозга, что в сентябре 2015 года насчитывал лишь 35,5 тысяч потенциальных доноров, совпадений не было, и мы стали искать «похожих» людей у себя в городе: открыли в нашем офисе бесплатный забор крови на типирование - процедуру, позволяющую определить совместимость донора и реципиента по системе HLA, - отметил Ринат Измайлов.

За первые месяцы работы клиники кровь для Регистра сдали свыше 1000 няганцев, затем к ним присоединились жители Нефтеюганска, Мегиона, Ханты-Мансийска и Нижневартовска. Добро на это дала глава филиалов «Инвитро» в этих городах – Юлия Черанёва. Активную информационную поддержку всё время оказывала журналист газеты «Новости Югры» Екатерина Лосецкая, первая написавшая о Даше Халтуриной и позднее защитившая проект «Спаси жизнь ребенку с лейкозом» на Всероссийском молодёжном образовательном форуме «Территория смыслов».

Результаты не заставили себя ждать. Учёные из северной столицы за первые полгода выявили восемь совпадений с больными детьми. А в целом, реальными донорами за прошедшие два года стали 14 югорчан, большая часть которая была из Нягани – родном городе Даши Халтуриной. К сожалению, сама девочка так и не дождалась своего донора – она умерла в июне 2017 года, но вдохновила многих людей бороться за возможность детей больных лейкозом жить. Как отмечала её бабушка Татьяна Пермякова, в начале Дашиной болезни она задавала себе вопрос: «Почему?» Сейчас же она задаёт другой вопрос: «Зачем?»

Вдохновляя мир

Как рассказала координатор «Русфонда» по донорству Ирина Сигачёва из Санкт-Петербурга, пример Югры, и особенно «малюсенькой» Нягани, впечатлил всех в фонде и дал стимул работать дальше.

- Мы знаем, что кровь сдавали Дашины воспитатели из детского сада «Журавлик», все их знакомые, соседи и просто неравнодушные горожане – они сидели в длинных очередях по нескольку сотен за раз. Врачи, пожарные, сотрудники «Инвитро» и многие другие, когда к ним приходило сообщение, что они подошли другим детям, больных лейкозом,  проходили глубокое медицинское обследование, и если здоровы - соглашались на трансплантацию, - подчеркнула Ирина Сигачёва, добавив, что «трансплантация» звучит страшно, но на самом деле это относительно простая процедура, которая бывает двух видов: в первом случае донору под местным наркозом из тазовой кости через микроразрез хирургической иглой забирают необходимое количество костного мозга, во втором случае костный мозг получают методом афереза: за несколько дней до сдачи донор принимает препарат, который выводит стволовые клетки в кровь. В день сдачи донор проводит пять-шесть часов относительно неподвижно. Из вены на одной его руке кровь забирается, проходит через специальный аппарат, улавливающий нужные клетки и возвращается через вену на другой руке. В первом случае неудобство донора заключается лишь в его реакции на наркоз, а во втором – это время. Клетки самого донора полностью восстанавливаются в течение недели.

Впрочем, один отказ из Нягани всё же был – совсем молодой парень, сдавший кровь «за компанию» узнав, что он подошёл больному в последний момент отказался стать донором. Объяснив, что «это не круто», и вообще, наверняка, его «в больнице на органы разберут». Что ж, как говориться, Бог ему судья, однако, стоит помнить о том, что шанс встретить «своего» донора у больного лейкозом – 1 на 5000 типированных человек. А шанс дожить до второго такого «чудесного» совпадения у больного практически равен нулю...

«Я так ждал тебя!»

Система донорства работает таким образом, что первые несколько лет после пересадки донор и реципиент не знакомы, однако они могут анонимно переписываться. «Афиша Daily» в Международный день доноров костного мозга, с разрешения авторов, опубликовала письма доноров костного мозга к тем людям, которых они спасли и от пациентов донорам. Возможно, там есть послание и к девушке из Нягани. Вот небольшая цитата из послания: «Все, что я знаю о тебе, — это то, что тебе уже 30 лет, ты девушка, и на 9 из 10 мы с тобой одной крови. Теперь уже одной. Ты спасла мне жизнь, спасибо тебе. Хотя спасибо не может передать все чувства, которые я испытал, когда появилась ты. Ты дала мне шанс жить. Представляешь, после трансплантации у меня изменилась группа крови — была третья положительная, а стала вторая, как у тебя. Мне очень хотелось бы увидеть, какая ты на самом деле. Я так ждал тебя!».

В заключение отметим, что вслед за частными медицинскими центрами с подачи губернатора Югры Натальи Комаровой, с 2016 года кровь на типирование стало возможным сдавать и в государственных клиниках Нягани, Ханты-Мансийска и Сургута - в местных станциях переливания крови. Единственное их отличие от частников - для Регистра они берут исключительно «опытных» доноров крови, имеющих не менее трёх донаций. В целом, по данным Депздрава Югры, на учёте у онкологов состоят 21 543 человека, из них 218 - несовершеннолетних. Ежегодно врачи фиксируют от 28 до 45 случаев рака у детей, многим из которых, как в своё время, Даше Халтуриной, после химиотерапии требуется пересадка костного мозга. И спасти их возможно сдав кровь на типирование.

Справка: Кто может стать потенциальным донором костного мозга: человек от 18 до 45 лет, не имеющий серьёзных заболеваний. (СПИД, ВИЧ, Туберкулёз, Сифилис, Вирусные гепатиты, Бруцеллез, Сыпной тиф, Туляремию и так далее)

Комментарий политика:

Член Совета Федерации, Президент Олимпийского совета Югры Эдуард Исаков:

– Сдать кровь для Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова – тот минимум, который может сделать любой здоровый гражданин России. В нашей стране ежегодно раком заболевают свыше пяти тысяч детей, многим из них требуется наша помощь. В США каждый 32­-й гражданин – потенциальный донор костного мозга. В Германии – каждый 16­-й. В Израиле – каждый 11­-й. В России… каждый 3400­-й. Притом за доступ к своим базам данных иностранные регистры запрашивают у российских семей огромные деньги – от 15 тысяч евро до 55 тысяч долларов, которых у них чаще всего нет. Наш Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова существует относительно недавно – с 2012 года – и за это время с его помощью было проведено 185 успешных трансплантаций. Сам я сдал кровь на типирование одним из первых – как только узнал о такой возможности в Югре. Кровь сдали и мои коллеги из Молодёжного Парламента Югры, а также многие именитые спортсмены нашего округа. Всего в Регистре есть информация о 74011 типированных россиянах.

К сожалению, на мой взгляд, многие СМИ зачастую неохотно поднимают эту тему и благотворительности, возможно, это связано с тем, что многие региональные журналисты попросту не знают или не умеют интересно и обстоятельно рассказать своей аудитории истории из жизни тяжелобольных детей, детей с онкологией и детей с инвалидностью. Полезно было бы провести на окружном уровне мастер-классы с участием федеральных журналистов, известных в этой среде. Ведь социальная журналистика не стоит на месте – она активно развивается с ростом НКО, благотворительных фондов и правозащитных организаций в этой сфере. Что касается доноров костного мозга, их поддержки на государственном уровне, то на ближайшем Экспертном совете по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике, куда я вхожу, я обязательно подниму вопрос об этом. Надо подумать, чем мы можем помочь донорам и их реципиентам.

Комментарий общественника:

Журналист, автор проекта «Спаси жизнь ребенку с лейкозом», победитель конвейера проектов форума «Территория смыслов» Екатерина Лосецкая:

- Что-то в истории о Даше Халтуриной и Национальном регистре доноров костного мозга глубоко поразило меня, и я стала много читать о типировании и о том, как сложно найти подходящего тебе человека. Меня не покидала мысль, высказанная директором НИИ имени Раисы Горбачевой Борисом Афанасьевым о том, что российскому регистру нужно 500 тыс. потенциальных доноров. Тогда почти каждого второго больного, нуждающегося в неродственной трансплантации, можно спасти. Сейчас это скорее единичные случаи. В рамках проекта «Спаси жизнь ребенку с лейкозом» на деньги, полученные от гранта «Территории смыслов», на протяжении года я посещала различные города Югры, где читала лекции студентам и журналистам о процедуре типирования. 15 сентября это был Сургут – Городской слёт волонтёров, а на следующий день кровь для Регистра в офис «Инвитро» пришли сдавать пять человек. Я не знаю, много это или мало, но мы движемся вперед. После первой волны доноров, где были самые активные граждане, людей стало меньше, но это нормально. Таких волонтёров, как я, в России сотни, и я верю, что благодаря нашим усилиям, хоть кто-то услышит долгожданное: «Совпадение найдено!».