×
Общество
0

Подарок для Амелии

Продолжается сбор средств для маленькой сургутянки


На прошлой неделе у этой очаровательной девочки был день рождения. В первый день официальной зимы Амелии Хомченко исполнилось два года. С чем журналисты «Сургутской трибуны» ее и поздравили.

Кто-то из наших читателей уже знаком с ее историей и успел оказать финансовую помощь. Родители чрезмерно благодарны каждому, кто поддержал семью в их борьбе с прогрессирующими генетическими заболеваниями, которые пытаются обездвижить маленькую сургутянку. Вместе нам удалось собрать для Амелии чуть более 45 тыс. рублей! 
Давайте постараемся рассказать об этой жизнерадостной девчушке как можно большему количеству людей, чтобы поскорее собрать всю необходимую сумму и, быть может, преподнести ей главный в жизни подарок.
 У Амелии два редких генетических заболевания. Одно из них - фенилкетонурия, или, коротко, ФКУ. Связано оно с нарушением метаболизма, чревато тяжелым поражением центральной нервной системы и обязывает человека, которому досталось, сидеть на спецпитании, соблюдать жесткую диету. Второе генетическое заболевание, от которого страдает Амелия, только предстоит определить. Опираясь на клинические и лабораторные данные, медики предполагают, что это врожденная миопатия, которая обнаруживается уже при рождении и характеризуется поражением мышц. Видов этого заболевания более 500, и, чтобы приступить к лечению и определиться с прогнозами, необходимо сдать дорогостоящий анализ - полное секвенирование экзома, который делают только в московском медико-генетическом центре «Геномед». Его стоимость составляет 99 тыс. рублей.
Деньги, по сургутским меркам, небольшие, однако для молодых супругов Юлии и Владимира существенные. Молодые люди - вынужденные переселенцы с территории Луганской Народной 
Республики. В Сургут они приехали в 2014 году. В январе этого года по программе переселения соотечественников стали гражданами РФ. Семье присвоен статус «малоимущих», он позволяет получать пособие в 861 рубль, большая часть зарплаты Владимира уходит на оплату аренды комнаты и покупку специального питания для Амелии. 
 

Помочь семье деньгами можно, переведя средства на карту Сбербанка мамы девочки – Трегуб Юлии Андреевны: 4276670032256587. Телефон: 89044881605. 
Поддержать семью также можно, оплатив покупку продуктов фирмы «Мак Мастер» из интернет-магазина «Здоровье на дом» http://healthtohome.ru/. Список необходимых продуктов можно уточнить у мамы Амелии.

Теги статьи: #Сбор средств

Автор текста: Карина Никора   Автор фото: Александр Онопа

Комментарии (0)
Зарегистрируйтесь или авторизуйтесь, чтобы оставлять комментарии