Решая насущные вопросы, не забывать о наследии

Новое звучание
Итоги работы окружного парламента за 2022 год подвели депутаты на первом в этом году пленарном заседании. Председатель думы Борис Хохряков напомнил, что за минувший год проведено 11 заседаний, принято 160 законов, из них 18 – базовые, а также 444 постановления.

– Готовясь к выступлению, я задался вопросом: каким словом можно охарактеризовать 2022 год? Ежегодно лингвисты выбирают слово, которое за счет частоты употребления передает дух года. Государственный институт русского языка имени Александра Сергеевича Пушкина признал словом года в минувшем году в России слово «наследие». Да, год выдался непростым, но тема передачи будущим поколениям всего, что создали, сохранили, достигли их предки, зазвучала по-новому. О важных для каждого ценностях: семья, дети, забота о пожилых родителях, защита интересов Родины – мы говорили и в стенах думы автономного округа.

В свете тех вызовов, которые сохраняются перед обществом в условиях внешнего давления, тема защиты этих ценностей и национальных интересов останется одной из главных в дальнейшей работе. Также в ее основе сохранится публичный диалог и открытый обмен мнениями, сбалансированность законодательной системы, которая обеспечивается свободным выражением взглядов и позиций представителей всех пяти думских фракций, сообщил спикер думы Югры.
В числе значимых итогов года – решения в сфере экономики, социальной политики, противодействие последствиям санкционного давления, защита интересов наиболее уязвимых слоев населения, детей-сирот, многодетных семей, людей с инвалидностью, пожилых, вынужденных переселенцев. По словам Бориса Хохрякова, в решении этих вопросов депутаты думы, как правило, выступают с единых позиций:

– Мы старались отразить удар по ключевым отраслям экономики, малому бизнесу, снизить риски для финансовой стабильности региона. Социальная повестка нашей работы получилась насыщенной.

Помощь военнослужащим
Важные, востребованные изменения коснулись в минувшем году практически всех сфер жизни: строительства, здравоохранения, образования, культуры, спорта и многого другого, отметил глава депутатского корпуса. В течение года несколько раз пересматривались и расширялись меры поддержки военнослужащих, участвующих в специальной военной операции, и членов их семей.

– В связи с тем что наша страна принимает участие в специальной военной операции, появляется новая категория мобилизованных, добровольцев, контрактников. Есть проблемы с семьями, родителями этих воинов. Поэтому у нас очень много законов в прошлом году было принято для того, чтобы оказать помощь военнослужащим и их семьям. Я думаю, что такая тенденция будет продолжаться и в этом году. Буквально сегодня мы приняли еще один закон, когда добровольцев, которые участвуют в специальной военной операции, приравняли к ветеранам боевых действий, а в том случае, если они получили в результате ранения инвалидность, – к инвалидам боевых действий, – высказался Борис Хохряков.

Кроме того, на очередном заседании совета думы подавляющее большинство фракций приняло решение, что деньги по наказам избирателей на второй, третий и четвертый кварталы этого года будут направлены на оказание помощи военнослужащим, которые проходят службу в зоне специальной военной операции.
Инициаторы внесения многих изменений в региональное законодательство – правительство автономного округа, комитеты думы, окружная прокуратура. Расширен перечень юридических услуг, которые предоставляются коренным народам. Приняты законы, регулирующие отношения в сфере обращения с животными. Оптимизированы административные процедуры и сокращены сроки принятия решений при реализации региональных инвестиционных проектов. Введен запрет на добычу нефти в Югре для иностранных компаний.

– Вопросы защиты интересов жителей региона мы не только обсуждаем в стенах думы, на регулярных продуктивных встречах с губернатором автономного округа Натальей Комаровой, членами правительства Югры, но и поднимаем на федеральном уровне. Хочу также поблагодарить руководителей федеральных органов власти и местного самоуправления, депутатский корпус за обеспечение высоких темпов и качества правотворческой работы, – подчеркнул Борис Хохряков.

Председатель Ассамблеи представителей коренных малочисленных народов Севера в думе Югры Еремей Айпин напомнил, что в ноябре прошлого года президент России подписал указ о сохранении и укреплении традиционных духовно-нравственных ценностей:

– Это направление будем отслеживать. А в июле прошлого года принят закон о Российском движении детей и молодежи, на который тоже будем обращать пристальное внимание.

Проблема федерального уровня
В числе других решений, которые приняла дума Югры, стоит особо отметить вопрос обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями. В этой связи депутаты одобрили инициативу направить обращение министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко. Суть обращения в следующем. Власти субъектов РФ должны обеспечить граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания. Однако это очень серьезная статья расходов для региональных бюджетов.
Пациенты, страдающие такими заболеваниями, как спинальная мышечная атрофия, мышечная атрофия Дюшенна – Беккера, гипофосфатазия, болезнь Помпе, муковисцидоз, буллезный эпидермолиз и другими, обеспечиваются дорогостоящими лекарственными препаратами, в том числе незарегистрированными на территории России, также за счет средств округа. В предыдущие два года из региональной казны на лечение таких заболеваний было потрачено более 527 миллионов рублей.
Например, стоимость лечения одного пациента незарегистрированным лекарственным препаратом «Буросумаб» доходит до 145 миллионов рублей в год. А на обеспечение медицинского ухода и лекарств для пяти взрослых пациентов и одного ребенка, больных спинальной мышечной атрофией, направлено почти 162,8 миллиона рублей.
Учитывая растущую стоимость лекарств, в думе Югры выступили с предложением обеспечить пациентов с орфанными заболеваниями старше 18 лет дорогостоящими лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета. Соответствующие изменения предлагается внести в закон «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации».

– Предложенные изменения помогут удовлетворить потребности в терапии пациентов, лекарственное обеспечение которых финансируется за счет региональных бюджетов, – отметил Борис Хохряков.

Также парламентарии предлагают обсудить на федеральном уровне вопрос обеспечения граждан лекарственными препаратами в условиях санкционного давления. Инициативы подготовлены на основании рекомендаций круглого стола по теме медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, который состоялся в июне прошлого года.

– Об орфанных заболеваниях как о сложных и редких порой никто ничего не знает. Сколько выявят новых случаев в том или ином субъекте, в том числе и в Югре, непонятно. Поэтому запланировать определенную сумму в бюджетных расходах трудно. Тем более что речь идет о дорогостоящем лечении. Начинается оно всегда с генетического анализа. Поэтому мы предлагаем изучить ситуацию и рассмотреть возможность урегулировать этот вопрос на федеральном уровне законодательно, – подчеркнула вице-спикер окружного парламента, руководитель депутатской фракции «Единой России» Наталья Западнова.