×
Общество
0

Сделаем Амелии подарок?

Маленькой жительнице Сургута нужна помощь, чтобы побороть плохие гены


Первого декабря сургутянке Амелии Хомченко исполнится два года. Как и все дети в этом интересном возрасте, девочка любопытная и любит улыбаться. Отличается от своих сверстников она тем, что не может самостоятельно ходить, вставать, сидеть – не чувствует ног. У Амелии два серьезных заболевания.

Одно из них редкое генетическое - фенилкетонурия, или коротко ФКУ. Связано оно с нарушением метаболизма, чревато тяжелым поражением центральной нервной системы и обязывает человека, которому досталось, сидеть на спецпитании, соблюдать жесткую диету. Второе генетическое заболевание, от которого страдает Амелия, только предстоит определить. Опираясь на клинические и лабораторные данные, медики предполагают, что это врожденная миопатия, которая обнаруживается уже при рождении и характеризуется поражением мышц. Видов этого заболевания более 500, и, чтобы приступить к лечению и определиться с прогнозами, необходимо сдать дорогостоящий анализ - полное секвенирование экзома, который делают только в московском медико-генетическом центре «Геномед». Его стоимость составляет 99 тыс. рублей, 23 тысячи малоимущая молодая семья скопила, оставшуюся сумму родители Амелии просят помочь им собрать. Деньги, по сургутским меркам, небольшие, однако для супругов Юлии и Владимира существенные. Молодые люди - вынужденные переселенцы с территории Луганской Народной Республики. В Сургут они приехали в 2014 году. В январе этого года по программе переселения соотечественников стали гражданами РФ. Поскольку в Югре действует так называемый «ценз оседлости», чтобы претендовать на матпомощь и так называемые «детские» из регионального бюджета, необходимо прожить на территории округа не менее 10 лет. Статус «малоимущих» позволяет семье получать пособие в 861 рубль, большая часть зарплаты Владимира уходит на оплату аренды комнаты и специального питания для Амелии. 


- На 14-й день от рождения нам поставили диагноз ФКУ. Чтобы ребенок развивался как и все здоровые дети, необходима строгая диета и аминокислотная смесь. По расчетам врачей-генетиков, на год нам необходимо было 100 банок смеси Anamixinfant, стоимость которых от 1000 до 5300 рублей. Данную смесь закупает государство, и родители могут спать спокойно, но так как мы не являлись гражданами РФ, бесплатно нам смесь не выдавали. Мы искали таких же деток по всей России через интернет и просили остатки, многие продавали ее за полцены. Только в марте этого года, когда получили гражданство, стали получать смесь. До этого все за свой счет. Долги бесконечные. Как только мы получили гражданство, то взяли кредит и полетели с ребенком в Москву, где у нас нашли второе генетическое заболевание… Шансов ходить очень мало, зато есть шансы остановить разрушение мышц, - рассказывает мама Амелии Юлия Трегуб.

Кровь для проведения дорогостоящего анализа будет храниться в центре до конца января. До этого времени семье необходимо собрать еще 76 тыс. рублей. 
Помочь Амелии деньгами можно, переведя средства на карту Сбербанка мамы девочки – Трегуб Юлии Андреевны: 4276670032256587. Телефон: 89044881605. 
Поддержать семью также можно, оплатив покупку продуктов фирмы «Мак Мастер» из интернет-магазина «Здоровье на дом» http://healthtohome.ru/. Список необходимых продуктов можно уточнить у мамы Амелии. 
Ознакомиться с документами и дополнительной информацией можно в группе поддержки Амелии Хомченко https://vk.com/public131059512.

Комментарии (0)
Зарегистрируйтесь или авторизуйтесь, чтобы оставлять комментарии