Сотрудничество Югры с «Кругом добра» поможет обеспечить лекарствами детей с редкими заболеваниями

Распоряжение в связи с подписанием соглашения о сотрудничестве и взаимодействии с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» одобрило сегодня правительство Югры.

«В фокусе сотрудничества — взаимодействие по реализации прав детей с тяжелыми заболеваниями на получение медицинской помощи, лекарственных препаратов, медицинских изделий, технической реабилитации. Среди направлений совместной работы — организация своевременного качественного предоставления медицинской помощи, лекарственных препаратов детям с тяжелыми заболеваниями с учетом индивидуального подхода, следовательно, адресности, клиентоориентированности, удовлетворения потребности пациентов. На сегодняшний день в Югре 51 ребенок получают лекарственные препараты либо медицинские изделия за счет Фонда «Круг добра», — рассказала губернатор Наталья Комарова.

Глава департамента здравоохранения Югры Алексей Добровольский добавил, что такое сотрудничество позволит ускорить обмен информацией и решение вопросов по обеспечению детей в автономном округе дорогостоящими лекарственными препаратами, в том числе незарегистрированными в Российской Федерации. Это позволит снять всевозможные барьеры, препятствующие обеспечению прав детей на получение помощи и лекарств.

Если раньше с момента обращения в Фонд до получения необходимых препаратов для ребенка могло пройти до 4-5 месяцев, то сегодня этот срок сокращается до 1-2 месяцев», — подчеркнул Алексей Добровольский.

Ранее мы сообщали о том, что в Югре почти трем тысячам новорожденным провели тестирование в рамках расширенного неонатального скрининга.