Югорчане массово отказываются от подарков к 23 февраля и 8 марта ради спасения больной СМА девочки

В Югре запустили челлендж в поддержку маленькой девочки: люди отказываются от подарков к гендерным праздникам целыми организациями и перечисляют деньги на лечение Юлианы Сырцевой ее родителям.

Меньше полугода у семьи Сырцевых есть на то, чтобы собрать 150 млн рублей на волшебный укол для дочери. Это самое дорогое лекарство в мире. Его изготавливают в США, но только оно поставит (причем в буквальном смысле) маленькую девочку на ноги.

Этот препарат не входит в нозальный список, и на него не выделяет средства государство. Так что вся надежда полуторогодовалой Юлианы Сырцевой только на неравнодушных людей.

— У дочери редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА-2). То есть, у нее постепенно отмирают мышцы. С каждым днем малышка теряет все больше и больше способностей. У Юлианы отмирают двигательные и дыхательные функции. Спасти ее может только Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА), — рассказала мама девочки Людмила Сырцева.

О беде маленькой югорчанки уже знают, наверное, даже в самых далёких поселениях региона. Общественники развернули широкую «спасательную» кампанию для малышки. Каждый день в разных городах региона проходят благотворительные концерты, соревнования, ярмарки, выручка от которых перечисляется на счет Юлианы.

Не остаются в стороне и жители маленьких поселков. 40 тысяч рублей собрали на мастер-классах в Таежном. А накануне двух главных гендерных российских праздников в регионе запустили челлендж. Редакции сразу нескольких СМИ, школы, детские сады отказываются от покупки бесполезных подарков и переводят эти деньги на лечение девочки.

— Сегодня во всех коллективах на 23 февраля и 8 марта все сбрасываются и покупают милые и обычно бесполезные подарки друг другу. Когда мы в коллективе обсуждали, что будем дарить мужчинам, челлендж уже был запущен. Мы предложили нашим коллегам-мужчинам отказаться от ненужных подарков, а деньги направить родителям Юлианы. Они нас поддержали. Но наши мужчины без праздника не останутся: мы проведем для них конкурсы и подарим стенгазету, а средства помогут маленькой девочке быстрее получить необходимое лекарство, — рассказала заместитель директора центра «Открытый регион» Ольга Межлумян.

Общими усилиями югорчанам удалось собрать уже 35 с половиной миллионов рублей. Нужно еще 115 млн. Курс дорогостоящего препарата девочке нужно ввести до того, как ей исполнится два года. Времени очень мало. К сбору средств начали подключаться спортсмены. Благотворительный матч накануне провел хоккейный клуб «Югра». После этих баталий на счет родителей Юлианы перевели 770 тысяч рублей.

А звезда мирового хоккея Павел Дацюк передал для благотворительного аукциона в поддержку Юлианы Сырцевой свои личные вещи — клюшку и свитер с №13 с автографами. Именно с этой клюшкой и в этом свитере хоккеист выступал на Олимпийских играх в Южной Корее, где сборная России взяла золото. Аукцион стартовал сегодня на странице Юлианы Сырцевой в инстаграме vk.cc/andLG6 и закончится 27 февраля. Стартовая цена свитера — 30 000 рублей, клюшки — 50 000 рублей. Уже в первый час аукциона цена лота №1 выросла до 40 тысяч.

По следам своего кумира пошел 8-летний Яромир Ланзингер из Санкт-Петербурга, выступающий за детскую хоккейную команду «СКА — Серебряные львы»: мальчик на своей странице в Instagram объявил аукцион в поддержку Юлины, выставив на продажу карточки с автографами именитых хоккеистов.