Югорчане с редкими заболеваниями получили от фонда «Круг добра» лекарства на 2,5 миллиарда рублей

Дети Югры с редкими заболеваниями получают помощь от фонда «Круг добра». В автономном округе с рабочим визитом побывал председатель правления Фонда, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко.

Благотворительный фонд «Круг добра» был создан указом президента России 5 января 2021 года с целью помочь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Это дополнительная помощь к существующим госпрограммам.

Средства Фонд направляет на покупку дорогостоящих лекарственных препаратов и медицинских изделий, технических средств реабилитации, всего — 104 наименования. У Фонда более 23 тысяч подопечных по всей стране среди них 114 пациентов из Югры.

«Есть поручение президента РФ. Правительство готовит к изданию постановление, которое позволит фонду создавать резерв незарегистрированных лекарственных препаратов для незамедлительного использования. Таким образом, мы сможем закупить незарегистрированные в России препараты, привести их в федеральные центры, на фармацевтические склады или аптеки субъектов. Они будут находиться здесь, и как только появится такой пациент, заявка будет в течение 3 дней рассмотрена экспертным советом фонда», — рассказал Александр Ткаченко нашим коллегам из ОТРК «Югра».

Председатель правления Фонда ознакомился с работой Окружной клинической больницы Ханты-Мансийска, а также Центра охраны материнства и детства в Сургуте — регионального координатора неонатального скрининга. Такие исследования выявляют редкие генетические заболевания и позволяют медикам раньше назначить лечение.

«Фонд «Круг добра» дает возможность обеспечивать детей Югры с редкими заболеваниями самыми инновационными передовыми лекарственными препаратами. За три года — это более 2 миллиардов рублей на лекарства для 99 детей округа. Те средства региональные, которые округ ранее тратил на эти препараты, высвобождаются и мы их направляем на лечение детей старше 19 лет», — прокомментировал директор Департамента здравоохранения Югры Алексей Добровольский.

Ранее мы сообщали о том, что в 2023 году в Югре в рамках неонатального скрининга у 11 детей выявили редкие и врождённые заболевания.