Югра своих не бросает

Срочная помощь требуется Юлиане Сырцевой. У нее редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия второго типа (СМА-2). У ребенка постепенно отмирают мышцы. В свои год и четыре месяца малышка так и не научилась ходить и теряет другие навыки: уже не ползает и плохо держит спинку, будто время для нее пошло в обратную сторону. Последней мышцей, которая остановится, будет сердце…
Но девочку можно спасти! Необходима всего лишь одна инъекция самого дорогого лекарства в мире – Zolgensma («Золгенсма»). Этот препарат и лечение обеспечивают только в США. Стоимость волшебного укола – 150 миллионов рублей. Терапию нужно начать как можно скорее. Однако пока лекарство не прошло процедуру регистрации и подтверждения на территории России. Да и саму технологию лечения американцы держат в секрете и даже не дают его использовать на территории других стран. Выделить средства именно на него из бюджета сейчас невозможно. Юлиана вместе с родителями находится в Нижневартовске, чтобы пройти обследование для получения другого дорогостоящего препарата за счет бюджета. Однако он может только на время остановить прогрессирующую болезнь. Поэтому югорские спортсмены, политики, артисты и обычные люди рассказывают на своих страницах в соцсетях о Юлиане, которая очень верит, что взрослые ее спасут. За полтора месяца югорчанам удалось собрать уже 21 миллион рублей.

Почему СМАйлик?
О беде полуторагодовалой Юлианы Сырцевой знает весь Югорск и не только.
«Зашла с листовками в магазин у дома, а продавец говорит: «Это же наша Юлиаша! Мы ей помогаем. Оставляйте», – написала в соцсетях волонтер Екатерина из Ханты-Мансийска. Земляки называют ее «Югорским СМАйликом», по названию болезни. Но Юлиана про свою болезнь не знает. И как смайлик, дарит миру свою счастливую улыбку. 
«Солнышко», «Юльчик», «Кнопчик» называет ее мама. Ее Кнопка очень терпеливая и смышленая. Девочка уже сказала первые и самые главные в жизни слова – «мама» и «папа» – и постепенно учится другим, повторяя за взрослыми. Юлиана, кстати, очень любит петь и радует своим пением всех гостей.

– Она очень добрая и лучезарная, – говорит мама Людмила про свою дочь. – Дети обычно опасаются чужих, а наша тянется к людям. Наверное, чувствует их заботу, участие.

На счету у Кнопки каждый час. Это не преувеличение.

– Дочь была желанной… Юлианочку мы все очень ждали, особенно ее старшая сестричка. Ни в коем случае не хотела братика, а именно сестричку, подружку она себе хотела, – рассказывает мама. Пятилетняя Диана всегда рядом с Кнопкой, будто ангел-хранитель, ухаживает, играет и верит, что так будет всегда.

«Добегите!»
В США семье нужно будет прожить три месяца. За это время Юлиана пройдет обследование, получит лечение и пройдет курс реабилитации. Семья просит помочь только с покупкой препарата.

– Это срочное лечение. Чем быстрее начнется, тем лучше, потому что времени остается очень мало. Исследования и первые опыты терапии показали, что дети с такими диагнозами после лечения этим препаратом начинали бегать. Но препарат нужно ввести до двухлетнего возраста. Тогда вероятность выздоровления максимальна, – объясняет Константин Сырцев, папа Юлианы. – Весь наш небольшой город Югорск сплотился, каждый житель знает нашу беду и пытается как-то помочь.

Но сил одного только Югорска, конечно, недостаточно. В Югре брошен клич. В срочном порядке к спасению полуторагодовалой девочки подключаются жители других городов региона.
Мастерицы раскрыли сундуки и выложили на продажу игрушки, украшения, вязаные шапочки и пинетки. Парикмахеры, мастера маникюра, художники, таксисты, музыканты, танцевальные и вокальные ансамбли, даже мастера по изготовлению ключей – каждый использует свое «оружие» в борьбе за детскую жизнь. К спасению «Югорского СМАйлика» подключились югорские спортсмены.
«Сибирский Рокки» Руслан Проводников, чтобы привлечь внимание к малышке, решил пробежать по зимней дороге сто километров от Березово до Игрима. За экстремальным забегом следили в прямом эфире тысячи его поклонников по всему миру. На 51-м километре промокшая одежда боксера превратилась в ледяной панцирь. «Я не смог, простите меня...» – запыхавшись, произнес Проводников, обращаясь к родителям Юлианы. «Добегите!» – это уже ко всем остальным. И люди побежали.

Время тает
По мнению родителей Юлианы, нужно как можно скорее начать дорогостоящий курс. Чтобы помочь дочери «продержаться» до окончания сбора, родители планируют получить от врачей из федерального медицинского центра назначение другого препарата – «Спинраза». Он не вылечит ребенка полностью, но поможет приостановить атрофию мышц. Если Юлиана Сырцева получит этот волшебный укол, то сохранит оставшиеся навыки. Такие закупки власти могут совершать только после официальных рекомендаций медиков. Так что сейчас весь регион и маленькая Юлиана ждут решения врачей.

– Мы на днях приехали в Нижневартовск, чтобы пройти обследование, сдали все анализы. Теперь нужно, чтобы врачебная комиссия ознакомилась с нашими данными, связалась с московскими врачами, и тогда консилиум примет решение, требуется нам курс «Спинразы» или нет. Дело в том, что этот препарат можно приобрести за бюджетный счет, а параллельно собирать деньги на «Золгенсму», – рассказывает папа девочки. – Мы очень надеемся, что все случится как можно скорее. 

Одновременно идет масштабная акция в поддержку малышки из Югорска. Сегодня волонтеры просят присоединиться к сбору крупные югорские организации и предприятия. Югорский сенатор Эдуард Исаков обратился за помощью в сборе средств к россиянам. К тому же он предложил председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко включить заболевание СМА в список высокозатратных нозологий, причем в число первоочередных орфанных заболеваний. Люди с такими диагнозами получают средства из бюджета на дорогостоящие лекарства. Сейчас этот вопрос обсуждается. Если идею поддержат, то в 2021 году пациенты со СМА смогут получать финансирование из федерального бюджета. 

– Прошу учесть предложение коллеги Исакова, чтобы в числе первоочередных включений в список была и помощь больным СМА. Мы должны помогать детям – это наш главный приоритет, должны постараться всех больных детей обеспечить лекарствами, – заявила на заседании Совета Федерации Валентина Матвиенко.

Чтобы спасти «Югорский СМАйлик» – Юлиану Сырцеву, – нужно перевести деньги на указанные ниже реквизиты:
Сырцев Константин Петрович (папа), 8 922 636-07-77, «Газпромбанк»: 4249170580592610, «Сбербанк»: 5484451000423813;
Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна (мама), 8 922 777-55-08, «Сбербанк»: 4276672290407225, «Открытие»: 2200290105374327.