Женя будет жить

Важно участие каждого
Как рассказала мама Жени Надежда, он прошел полный курс лечения в Нижневартовской детской окружной больнице и вышел в ремиссию в августе 2021 года. Женя пошел в детский сад, чувствовал себя хорошо, но радость семьи Колесниченко длилась недолго… Сначала у мальчика начались проблемы со зрением, в ноябре – со спиной. А в январе 2022 года доктора озвучили страшное: рецидив с осложнениями. Стало очевидно: требуется дорогостоящее лечение за границей.
К сбору средств подключился благотворительный фонд «Югра в беде не бросает» имени Антона Кульш. Благотворители и неравнодушные граждане помогли Надежде и Жене уехать в Израиль, пройти обследование и начать курс лечения. Но, к сожалению, течение болезни может быть порой непредсказуемо. Практически сразу по приезду в страну у ребёнка начались осложнения: тромбы в головном мозге, инсульт, диабет, вызванный большим количеством лекарственных препаратов, менингит; затем срочная реанимация, кома, угнетение сознания.
При этом мальчик получал химиотерапию и с ним работали прекрасные реабилитологи, учившие его заново владеть своим телом. Два месяца непрерывной госпитализации, реанимации и скорой медицинской помощи практически опустошили лицевой счет Жени.
Пока мальчик не ходит, но скоро начнет. Сейчас самое важное – провести трансплантацию костного мозга.

– Найден донор. Женя на поддерживающей терапии, но операции не будет, пока на счет не поступит необходимая сумма. Клиника выставила дополнительный счет, и фонд «Югра в беде не бросает» объявил новый сбор, – рассказала Надежда.

Сейчас сумма сбора составляет 25 879 950 рублей, из них собрано 2,5 млн рублей.

В Югре – полное обеспечение
Ребят с орфанными заболеваниями, таких, как Женя Колесниченко, немало. И всем им необходима помощь здесь и сейчас. Причем далеко не все могут воспользоваться помощью благотворительных фондов.

– В последние годы в России сделано многое в направлении повышения доступности инновационной терапии для пациентов с орфанными заболеваниями. Произошли необходимые изменения в налоговом законодательстве. В 2021 году Указом президента России создан фонд «Круг добра» для обеспечения детей с редкими и жизнеугрожающими заболеваниями необходимой терапией. Однако остается ряд вопросов, требующих решения, например, разработка мер по обеспечению этих детей терапией по достижению 18-летнего возраста, – рассказала вице-спикер думы Югры Наталья Западнова во время заседания круглого стола на тему «О медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в Югре».

Как рассказал директор департамента здравоохранения округа Алексей Добровольский, на территории нашего региона обеспечение льготными лекарствами и медпомощью пациентов с орфанными заболеваниями происходит за счет средств федерального, регионального, а также бюджета фонда «Круг добра». В 2021 году на эти цели было направлено 1,3 миллиарда рублей.

– Такие заболевания очень часто требуют современного, нового, но при этом дорогого лечения. Есть случаи, когда финансирование можно получить из федерального бюджета, в остальных случаях – нагрузку на себе несет региональный бюджет. Поэтому важно найти правильный баланс, чтобы пациент, неважно где – в больнице или в поликлинике – получил лекарство вовремя, – отметил Алексей Добровольский.

Поддержка есть
Добавим, что именно Югра несколько лет назад инициировала решение проблем россиян с орфанными заболеваниями на федеральном уровне. Тогда весь округ сплотился вокруг Юлианы Сырцевой – маленькой жительницы Югорска, больной СМА (спинально-мышечной атрофией). За рекордные сроки волонтерам удалось собрать 2,4 миллиона долларов на спасительный для девочки укол Zolgensma в США. Сейчас она ведет жизнь обычного здорового ребенка. А история Юлианы вышла далеко за пределы Югры.
Сегодня у юных югорчан, больных СМА, есть возможность получать поддерживающую терапию в округе, не выезжая за пределы региона и страны. С 2020 года шесть детей в Югре получают лечение препаратом «Спинраза» в неврологическом отделении Нижневартовской окружной клинической детской больницы. «Спинразу» нужно колоть на протяжении всей жизни, а стоимость одной упаковки составляет более 5,6 млн рублей. В 2020 году на приобретение препарата окружные власти направили более 198 млн рублей.
Тем не менее, далеко не все вопросы в отношении югорчан с редкими заболеваниями решены. Участники круглого стола в Ханты-Мансийске обсудили диагностику, лечение и ведение таких пациентов, дополнительное обучение специалистов и отметили необходимость разработки и внедрения в стране национальной стратегии в области редких заболеваний.
По мнению специалистов, в России также необходимо запустить Федеральную программу медицинской, социальной помощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными диагнозами.

   Наталья Западнова заместитель председателя думы Югры

- Предложения нашего круглого стола будут положены в основу документов, принимаемых на федеральном уровне, в том числе и по стратегии развития здравоохранения России. Тема сложная, объемная, актуальная, требующая совместных усилий – государства, врачебного сообщества, общественных организаций, фармацевтических компаний. Так мы сможем помочь взрослым и детям с редкими заболеваниями, их семьям вести активную жизнь.